-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

niedziela, 1 maja 2011

Neurologiczne potwierdzenie biomedycznego leczenia

W piątek odebraliśmy wynik Tomka EEG - było to badanie kontrolne  po pół roku od poprzedniego.
Jeszcze nie byliśmy na wizycie lekarskiej w sprawie tego wyniku, ale nasza Pani Doktor neurolog sama zrobiła opis EEG, który otrzymaliśmy wraz z wykresem. To badanie miało być kluczowe i dla niej i dla nas. Przede wszystkim dlatego, że poprzedni wynik był bardzo zły - napadowość z tendencją do uogólniania się, zaburzenia podczas snu, niepokojące zmiany zapisu przy fotostymulacji. Nieprawidłowości w zapisie poprzedniego EEG wg pani Doktor mogły sugerować zmiany organiczne w mózgu. Po kontrolnym teraz EEG, gdyby wyszło nie lepiej od poprzedniego, miała rozważyć wprowadzenie leczenia Depakine Chronosphere oraz wykonanie MMR.
Co się działo w zachowaniu Tomka pomiędzy tymi dwoma EEG? Najpierw nastąpiło pogorszenie - agresja wobec rówieśników i zanikanie pamięci, bardzo niepokojące, zaburzenia rozumienia mowy, ataki złości, płaczu i histerii nieadekwatne do sytuacji. Następnie wycofaliśmy z diety gluten, po czym po 2 tygodniach zniknęła agresja. Następnie z powodu grzybicy jelit wycofaliśmy cukier z diety i skończyły się ataki złości, płaczu i histerii, polepszyło się napięcie mięśniowe (był z nim kłopot rano - podejrzenie miastenii i cukrzycy).
Podczas konsultacji pani Doktor neurolog zasugerowała więc badania krwi w kierunku cukrzycy, ale wynik hemoglobiny glikowanej wyszedł w normie. Dziwne to dla nas było, bo u Tomka obserwowaliśmy ewidentnie zależność zachowania od poziomu cukru we krwi, identyczną jak u cukrzyków. Ale skoro przy diecie było lepiej - neurolog kazała ją utrzymywać.
Późną jesienią, na zalecenie lekarzy z Prokocimia oraz w porozumieniu z nasza neurolog rozpoczęliśmy badania w USA i leczenie biomedyczne zaburzeń ze spektrum autyzmu u dr Cubały-Kucharskiej w Instytucie Arcana w Piasecznie (lekarz DAN!). Wyniki wykazały m.in. niedobór glutationu (mający znaczenie przy metabolizmie węglowodanów i pracy wątroby), który uzupełniamy od miesiąca. Wyniki z USA wskazały na wiele metabolicznych zaburzeń i ich konsekwencji, których nie udało się zdiagnozować w Polsce.
Lekarz chorób metabolizmu dzieci w Prokocimiu mimo skierowania Tomka do niego przez 6 różnych lekarzy z różnych dziedzin (psychiatra, 2 x pediatra, gastrolog, immunolog, neurolog)  nie chciał wykonać mu żadnych badań, argumentując, że jego tego na studiach nie uczono i że dziecko mówi...).
Dr Cubała-Kucharska wprowadziła także suplementację niedoboru substancji mających kluczowe znaczenie w pracy mózgu (wynik z USA wskazywał na duże niedobory u Tomka w tym zakresie) -  w tym L-Carnitine, Neurotone, Liquid Multi i Liquid D&K. Wprowadziła też preparaty na odporność (Immunoforte i X-tra Cell Thymus), na jelita- leki na receptę, oraz suplementy na prace układu pokarmowego, w tym Caricol (papaja). Widzimy niezaprzeczalne efekty działania jednych i drugich. Przede wszystkim zaś zostały Tomkowi wprowadzone preparaty na odtrucie organizmu (ponieważ wyniki z USA wskazały zaburzenia detoksykacji wątrobowej) - duża dawka B 12 w syropie Liquid Multivitamina i MB 12 (metylokobalamina) do wcierania (aby nie stresować dziecka zastrzykami). Po 2-3 dniach rozpoczęcia podawania tych preparatów na usuniecie toksyn z organizmu, Tomek zaczął mieć mocz zapachu kału. Zaczęło wszystko z niego "wychodzić", to co do tej pory krążyło po organizmie i uszkadzało różne organy, w tym mózg. Szczególne znaczenie miało tutaj odtrucie z ksylenu, którym Tomek był zatruty, o czym dowiedzieliśmy się z badania moczu w USA (obecność kwasu hipurowego w moczu). Po kilku tygodniach zapach moczu ustąpił, a Tomkowi wróciła pamięć, rozumienie mowy i polepszyła się kondycja mięśni, czyli zniknęły główne objawy zatrucia ksylenem. Do tego stopnia, że zespół diagnozujący Tomka w styczniu 2011 roku, stwierdzający u niego Zespół Aspergera, po 3 miesiącach na kolejnej konsultacji, nie był w stanie uwierzyć w postępy, jakie Tomek im zaprezentował. (Poza leczeniem biomedycznym efekty przynosiła też rehabiltacja ruchowa oraz terapia behawioralna, ale nie mogły mieć one wpływu na poprawę np. w pamięci czy rozumieniu mowy, mamy więc niezaprzeczalne dowody na efekty biomedycznego leczenia, zauważone nie tylko przez nas, ale też specjalistów oraz nauczycielkę z przedszkola integracyjnego, do którego Tomek uczęszcza). Neurolog, która sama zauważyła efekty leczenia przez dr Cubałę,  jeszcze przez kontrolnym EEG powiedziała, że porównanie obu wyników pokaże, jak duże znaczenie mogło mieć wprowadzenie tego leczenia metodą DAN!, ponieważ tomek w tym czasie nie był poddawany leczeniu żadnymi typowymi lekami neurologicznymi ani innymi terapiami mającymi znaczący wpływ na obraz EEG.
Przedwczoraj - ku mojej wielkiej radości - odczytałam opis kontrolnego EEG: "Zapis na pograniczu normy dla wieku" oraz "FS bez znaczącego wpływu na zapis" :D




Tomek znowu na "rytuale balejażu" ;)

Tomek zainteresowany wykresem EEG - nawet na pamiątkę dostał od pani
wydruk jednej strony z "zygzakami", którymi biegają u niego w mózgu impulsy
(to tak w celu nawiązania do "Było sobie życie" ;)


Na  tym miejscu zostaje nam tylko podziękować Pani Doktor Neurolog za mądre prowadzenie Tomka i otwartość na nasze próby biomedycznego leczenia, Pani Doktor Cubale-Kucharskiej - za podjęcie się leczenia Tomka, za skuteczność tego leczenia dzięki jej wiedzy i doświadczeniu. Dziękujemy Fundacjom i ofiarodawcom, dzięki którym tak kosztowne badania i leczenie w ogóle mogły dojść do skutku. Dziękujemy firmie Nutri-Q, w której zamawiamy suplementy (głównie producenta Douglas Labs), ciesząc się, że zawsze wszystko co mamy zalecone, tam jest dostępne.
A przede wszystkim dziękujemy tym, którzy się za nasze dzieci i za nas modlą oraz na rózne sposoby nam pomagają. Dziękujemy Bogu za to, że możemy teraz cieszyć się, jak nasz syn bawi się, pamięta, więcej rozumie, mądrze rozmawia i rozwija talenty, a od października (od czasu wprowadzenia preparatów z nutrilabo@yahoo.com na odporność) nie miał ani jednego antybiotyku (po raz pierwszy w życiu w sezonie infekcyjnym, mimo chorowania)! To daje nam nadzieję, że dalsze leczenie biomedyczne połączone z terapią ruchową i psychologiczną zaowocuje kolejnymi efektami na tyle skutecznie, że za jakiś czas będziemy mogli wyrzucić diagnozę Tomka do kosza!

3 komentarze:

  1. Bardzo fajny wpis. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  2. Często jest tak, że należy chwilę poszukać dobrego specjalisty neurologa i mi się to udało. Wybrałem się do specjalisty https://cmp.med.pl/cmp-bialoleka/neurolog/ i jestem zdania, że to był bardzo dobry wybór.

    OdpowiedzUsuń
  3. Myślę, że to kluczowy krok w badaniach nad skutecznością terapii neurologicznych.
    https://neurolog-sm.com/

    OdpowiedzUsuń