Postanowiliśmy zapisywać w tym miejscu informacje o diagnozowaniu i leczeniu naszego syna, aby były pomocą dla innych, którzy poszukują pomocy dla swoich dzieci. Nam też będzie łatwiej dzięki zapiskom w blogu śledzić postępy naszego Krzysia w terapii. Będzie to też miejsce, w którym rodzina i przyjaciele oraz wszyscy, którzy nam pomagają w jakikolwiek sposób, szczególnie poprzez modlitwę, będą mogli znaleźć informacje, na jakim etapie jesteśmy w diagnozie i terapii naszych obu synów.
Na początek bloga postanowiliśmy wkleić kilka dotychczasowych "kluczowych" zapisków z kalendarza w kolejności chronologicznej...
...........................
Styczeń 2010
Od grudnia chodzimy z Krzysiem do psycholog, ponieważ niepokoi nas to, że mówi o wiele za mało jak na swój wiek. Przy tym ma pewne zachowania aspołeczne, nadruchliwość i trudności z koncentracją uwagi.
...........................
20 lutego 2010
Rozwój mowy Krzysia przebiegał prawidłowo, po czym się zatrzymał, nawet trochę cofnął, od jakiegoś czasu robi postępy w mowie, jednak jest na etapie dziecka rocznego (ma w tej chwili 2 lata 7 mies.).
Stwierdzono teraz u niego zachowania aspołeczne (ze spektrum autyzmu), zaburzenia komunikacji, silne zaburzenia koncentracji uwagi i nieprawidłowe funkcjonowanie zmysłów (podobne do zaburzeń integracji sensorycznej).
Badali go: neurolog, psycholog, logopeda (Beata Nowak z gabinetu "GADUŁA"). Ta ostatnia zasugerowała diagnozę z orzeczeniem na ul. Zacisze w celu zapisania go do przedszkola integracyjnego.
Dziś otrzymałam w "GADULE" sugestię, że powinien terapię prowiadzić logopeda, który ma już doświadczenie z dziećmi autystycznymi.
W tej chwili muszę szybko zdobyć orzeczenie, aby w marcu złożyć je przy rekrutacji do przedszkola.
.............................
24 marca 2010
Udało się w Ośrodku na Półkolu zdiagnozować Krzysia, 31.03 na zespole dostanie orzeczenie o kształceniu specjalnym w przedszkolu integracyjnym. Stwierdzono autyzm oraz zaburzenia modulacji sensorycznej. Pani psycholog, która będzie tam robiła mu terapię jest jednocześnie logopedą i terapeutą SI, więc kompleksowo go potraktuje. Jednoczesnie "zaklepałam" miejsce w grupie integracyjnej w przedszkolu w Zabierzowie Bocheńskim. Niestety, w Krakowie już dawno miejsca się skończyły. Zresztą bliżej mamy do Zabierzowa, a to przedszkole ma świetna opinię, zajmuje się właśnie dziećmi z autyzmem i prowadzi terapie SI. Od razu zapiszę tam starszego syna, Tomka, który ma zdiagnozowane rok temu w "Chatce Puchatka" na Różyckiego zaburzenia integracji sensorycznej (niedostymulowanie), wynikające z mojego długiego leżenia w czasie ciąży.
Psychiatra z Półkola, stwierdziła, że nie ma wątpliwości, że zaburzenia mowy Krzysia są skutkiem aspołeczności, a nie odwrotnie. W sensie: to nie afazja z aspołecznością, wg niej.
Uargumentowała to w ten sposób:
na początku rozwój mowy dziecka przebiegał prawidłowo, dopiero od ok. 18 r. życia zaczął się regres.
Muszę przyznać, że dopiero wczoraj dotarło to wszystko do mnie.
Do tej pory wypierałam z siebie ewentualność takiej diagnozy, mimo podejrzeń i przypuszczeń. Bardziej martwiłam się problemami z mową Krzysia, niż jego aspołecznością...
Jesteśmy na etapie biurokracji co do orzeczenia i przedszkola, czytania, czytania, czytania, ćwiczenia z Krzysiem w domu, zmieniania diety na bezkazeinową i bezglutenową
(http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/zastosow.htm)
Mimo świadomości, że różnie może jeszcze być, próbuję nie tracić nadziei, że regres się zatrzyma i terapia odniesie pozytywny skutek.
........................
8 kwietnia 2010
W tej chwili widzimy bardzo duże efekty terapii grupowej na Półkolu, szczególnie w zakresie modulacji sensorycznej Krzysia i kontaktu wzrokowego. W tej chwili Krzyś ma w stałym użyciu ponad 80 wyrazów, w tym rzeczowniki, czasowniki. liczebniki, zaimki, przyimki, kilka przymiotników. Łączy je w zdania 2 - 3 wyrazowe (np. "Pa uody au" co znaczy: piłka wpadła do wody) lub ciągami wyrazów tłumaczy całe sytuacje (np. "nyj nyj, ka ka, pa pa", co oznacza: idę się umyć/ wykapać z kaczką). Przede wszystkim buzia mu się nie zamyka. Najwięcej przybywa mu wyrazów dźwiekonaśladowczych. Jak ogląda bajki, to komentuje wszystko, co się w nich dzieje, a dawniej w ogóle tego nie robił. Niestety, nadal nie mówi "mama" :(
Mam nadzieję, że nie będzie potrzeby u Krzysia stosowania metody torowania głosek, gdyż zasób głosek ma nawet nie ubogi, na razie stymulacja przez logopedę z Ośrodka na Półkolu podczas indywidualnych zajęć wydaje się być w miarę skuteczna (w sensie: postęp widoczny - 2 mies. temu mówił ok. 50 wyrazów z częstotliwością 10-20 x mniejszą niż teraz, wówczas nie używał zdań, tylko rzeczowniki, kilka czasowników, cyfry i kolor zielony). Podwoił więc zasób słów i jakościowo też jest o wiele lepiej, z czego bardzo się cieszymy:)
...................
18 września 2010
Od 3 mies. życia juz wiedzieliśmy, że coś jest w rozwoju Krzysia 'nie tak'.
Podejrzewaliśmy, że to będzie ADHD. Silna nadruchliwość i duuuuży deficyt
koncentracji uwagi.
Nawet książeczki nie dało mu się pokazać, bo się tak rozpraszał. Potrzebne były 3 osoby do przewijania
i 2 do karmienia butelką, bo trzeba go było trzymać, tak się rzucał. Nie
sygnalizował potrzeb fizjologicznych - nie płakał jak był głodny, śpiacy, jak
sie obudził, przesikał czy przesrał na wylot.
Ale z kimkowiek rozmawiałam, to słyszałam teksty w stylu: chłopcy tacy są i głupia matka pedagożka
wszystko u dziecka widzi. No i ok. roku zaczął się lepiej
koncentrować. Rozwój mowy szedł prawidłowo. Jak miał rok, to jak chciał,
żebym włączyła światło to mówił: "lampa cieci cieci nie nie, daj daj” -i
pokazywał na wyłączoną lampę i przełącznik.
Około 18 mies. życia zauważyliśmy regres mowy. Dalej nadruchliwość i brak uczenia
się konsekwencji, słabe odczuwanie bólu i innych doznań przez wszystkie
zmysły. Jak miał prawie 2 lata poszłam wiec z nim na diagnozę zaburzeń integracji sensorycznej.
Terapeutka stwierdzila u Tomka zaburzenia integracji -
nadwrażliwość sensoryczną i niedostymulowanie z powodu że leżalam w ciąży, a u Krzysia nie stwierdziła
podowrażliwości, bo powiedziala, że go do brata porownujemy i nam sie dlatego wydaje
podwrażliwy, a to normalne dziecko. Nawet psycholog nie dała sie przekonać,
że dziecko 2-letnie od ponad roku już powinno umieć wskazywać przedmioty w
książeczce. Stwierdziła, że on pewnie ma taki charakter i jest uparty, robi
to co chce...
Ale regres mowy postępował i znajoma co pracuje w orzecznictwie kształcenia specjalnego
i wczesnego wspomagania rozwoju,
jak go zobaczyła rok temu w wakacje to zaleciła diagnozę w kierunku aspołeczności.
(ignorował obcych, gości, tylko najbliższą rodzinę traktował powiedzmy, że prawie “normanie”).
Diagnozowanie Krzysia trwało prawie rok. Po kolei specjaliści
albo bali się "przykleić mu etykietki" albo twierdzili, że dziecko 2-letnie
z natury jest jeszcze aspołeczne, a że Zespół Aspergera diagnozuje się jak dziecko ma 4 lata.
Całe szczeście, że udało nam się trafić do Ośrodka Wczesnej Pomocy Psychologicznej w Krakowie
na Półkolu, gdzie zespół specjalistów bez watpliwości szybko zdiagnozował Krzysia.
Dobrze, że sama się o tyle orientuję, że nie dawałam za wygraną tym lekarzom I specjalistom,
którzy nas zbywali. Jakbym ich słuchała, że mamy czekać, albo nie doszukiwać się u dziecka
nie wiadomo czego, to wolę nie mysleć, co by było...
W marcu 2010 r. Krzyś miał stwierdzony autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia modulacji sensorycznej
ewidentne, mowa na etapie dziecka rocznego.
Od tamtej pory ma zmienioną dietę - po tyg. było widać różnicę, a teraz to już
bez porównania poprawa.
Minęło pół roku od zdiagnozowania u Krzysia autyzmu. To było pracowite pół roku.
Od specjalisty do spacjalisty, terapia, biurokracja itp.
Na dzień dzisiejszy diagnozy i zalecenia specjalistów względem Krzysia mozna podsumować nastepująco:
stwierdzony w marcu 2010 r. autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, nadpobudliwość, nadruchliwość, deficyt koncentracji uwagi, napadowość w zachowaniu i w obrazie EEG z tendencją do uogólniania się (początki padaczki), astmę, zaburzenia odporności, zaburzenia pracy jelit (kandydoza jelit, zakażenie cryptosporidium, przeleczona niedawno lamblioza itd.), alergie wziewne i pokarmowe wymagające specjalnego trybu życia oraz bardzo ścisłej i kosztownej diety (bez białka krowiego, jaj, glutenu, cukrów innych niż ksylitol, sztucznych barwników i aromatów, glutaminianu sodu). Jego leczenie wymaga zarówno nietanich leków oraz suplementów jak i zajęć terapeutycznych (logopeda, psycholog, terapia SI, hipoterapia, dogoterapia, basen, itp. itd.), które w większości są płatne. Krzyś otrzymał w marcu orzeczenie o kształceniu specjalnym, a w lipcu orzeczenie o niepełnosprawności.
Tomek, starszy brat Krzysia, ma stwierdzone ponad rok temu zaburzenia integracji sensorycznej, 2 miesiące temu psychiatra stwierdziła u niego zaburzenia emocjonalności i zachowania wraz z zachowaniami obsesyjno-kompulsywnymi, aktualnie jest na etapie dalszego diagnozowania psychologicznego i neurologicznego z powodu w/w zaburzeń oraz napadów histerii, , stereotypii ruchowych i w mowie, nadwrażliwości, zaburzeń snu, zachowań aspołecznych, dużego opóźnienia rozwoju w zakresie samodzielności, w tym samoobsługi, nadal korzysta z pieluch.. Poza tym Tomek ma stwierdzoną alergię wziewną i pokarmową (wymaga diety) od urodzenia poważne zaburzenia pracy jelit, zaburzenia neurologiczne i ortopedyczne, zaburzenia odporności (m. in. dwukrotnie chorował na szkarlatynę), przewlekłe choroby dermatologiczne, wymaga tak jak Krzyś, stałego leczenia lekami i suplementami oraz diety. Konieczna jest dla niego terapia psychologiczna, dogo- i hipoterapia, basen, terapia SI, gimnastyka korekcyjna.
Obaj w roku szkolnym 2009/2010 uczęszczali na terapię do Ośrodka Wczesnej Pomocy Psychologicznej w Krakowie. Aktualnie zapisani są do jedynego w powiecie przedszkola integracyjnego w Zabierzowie Bocheńskim, do którego dowozimy ich ok. 10 km w jedną stronę.
Obaj wymagają biomedycznego leczenia zaburzeń zachowania, z którego można korzystać w Piasecznie oraz Warszawie. Wiąże się to nie tylko z dojazdami, ale przede wszystkim drogimi badaniami, w większości wysyłanymi za granicę, kosztownymi wizytami lekarskimi oraz drogimi lekami, w większości niedostępnymi w Polsce, sprowadzanymi z zagranicy. Niestety, w Polsce NFZ nie refunduje kosztów tego leczenia.
Od czasu diagnozy poszukujemy sposobów, by jak najlepiej pomóc Krzysiowi.
Psycholog radziła nam rozważenie biomedycznego leczenia autyzmu metodą
DAN!. Pożyczyła też nam ksiązkę "Dzieci z głodującymi mózgami" oraz
film nagrany z TV na ten temat.
Zanim syn zaczął terapię psychologiczną, znacznie ograniczyliśmy mu w
diecie mleko i gluten. Po 3 dniach zaczął nawiazywać z nami kontakt wzrokowy, w
kolejnym dniu zaczął reagować na polecenia, a w kolejnym dniu po raz
pierwszy w życiu płakał na rozstanie z nami.
Po 2-tygodniowej diecie bez mleka i prawie bez glutenu zabrał bratu bułkę
i zjadł ponad połowę, zanim zauważyliśmy. Po niecałej godzinie
zamknął się w swoim świecie, nie reagował na to co mówimy.
Była jeszcze jedna podobna sytuacja, kiedy zjadł makaron. Potem zaczął kręcić
kółkiem i układać autka w rzędzie.
Nie mieliśmy wątpliwości: autyzm to nie jest tylko zaburzenie natury
psychicznej.
Pojechalismy do dr Cubały-Kucharskiej do Piaseczna, do Instytutu Arcana.
Wydaliśmy sporo pieniędzy na samą wizytę z oboma chłopcami oraz na
badania na alergię IGg, które potwierdziły wczesniejsze u nich IgE.
Zalecone mielismy przez dr Cubałę wykonanie badań w USA na jej
skierowanie - kał i mocz.
Ze względu na brak finansów do tej pory tego nie zrobiliśmy, ale stosujemy się do jej zaleceń
i wykonaliśmy zalecone przez nią badania dostępne w Polsce.
Nasze dziecko potrzebuje pomocy na pewno, ale wszyscy "konwencjonalni"
lekarze, do których chodzimy, jak immunolog i gastrolog w Prokocimiu itd.
odrzucają tę metodę i zarzucają nam, że bezpodstawnie pozbawiamy
dziecko glutenu i mleka. Nie uznają bowiem nawet wyników IgG.
Czytałam też ksiązkę "Autyzm i dieta" z wydawnictwa Fraszka Edukacyjna.
Są tam podane uniwersytety we Florydzie i Oslo i nazwiska naukowców,
którzy naukowymi metodami, podówjnie ślepą próbą, potwierdzili
naukowość biomedycznych podstaw autyzmu i leczenia m.in. dietą. Jednak
lekarze w Prokocimiu twierdzą, że nie dostali żadnych międzynarodowych
wytycznych leczenia autyzmu biomedycznie. Uważają to za szarlatanerię.
..........
19 września 2010
Od ponad miesiąca Krzyś dostaje w małej dawce lek “Depakine chronosphere”
jako tzw. stabilizator nastroju, który ma uciszyć mu w głowie huragan widoczny wyraźnie w obrazie EEG.
Od tego czasu ewidentnie poprawiło mu się rozumienie mowy i jej używanie oraz umiejętność uczenia się,
zapamiętywania itp. Niestety, nadal ucieka (nie minęła napadowość w zachowaniu).
Krzyś posługuje się juz ponad 200 słowami i codziennie dochodzą kolejne.
Próbowałam spisać większość z tych słów dla rodziny w formie “słownika”.
Niestety, nie jest on poprawnie “fonetycznie” spisany, ale to celowo, aby nie tylko terapeuci,
ale przede wszystkim babcie i ciocie umiały się nim posłużyć;)
Tam, gdzie jest "?" muszę uzupełnić, ponieważ niezbyt nawet potrafię powtórzyć
po Krzysiu pewne jego sformułowania, ale z kontekstu doskonale rozumiem,
że oznaczają dokładnie to a to.
1.nana
| mama/kobieta
|
2.tata
| tata/mężczyzna
|
3.Psy=pies, psy
4.cho cho = chau chau (szczekanie)
5.ko = kot
6.konik
7.mba = ryba
8.oca=owca
9.bzy bzy = owad
10.sułty=żółty
11.cze=czerwony
12.cza=czarny
13.no(nony)=zielony
14.uty=buty
15.hatki=kwiatki
16.aaaaa psi= pachną (kwiatki), wachac, dmuchać
17.ato=auto
18.sali=Sally
19.Wuuu=wójt
20.syka=złomek, dźwig
21.sieji=szeryf
22.syg=zygzak mcqueen
23.op=bob (budowniczy)
24.oje=spychacz
25.aka=betoniarka
26.ciuciu=słodziutkie, słodycze
27.mniam=smaczne, jedzenie
28.cicie=picie
29.aka=marchewka
30.ja(p)ko= jabłko
31.jako=jajko
32.jako=jagody
33.ojej
34.start=jedzie
35.ciuch ciuch=pociąg
36.ago=wagon
37.fu fu = dym z komina (pociągu)
38.oje=morze
39.ja
40.tor tor=traktor
41.te ter= helikopter, wiatrak, śmigło
42.juuuuuuuu = samolot
43.ał=boli
44.dyj dyj = myj myj=umyć się
45.ocy=oczy
46.osy=uszy
47.uta=usta
48.nonana=kolana
49.ace=palce
50.nanona=ramiona
51.fuj=śmierdzi, brudne, kupa
52.sika, si= sikać
53.dzyń dzyń= dzwoneczek
54.niedź(edź)=niedźwiedź
55.pi pi=mysz
56.pi pi=kurczątko
57.kura=kura
58.ko ko= kura
59.ka ka=kaczka, kwa kwa
60.koj=koń
61.koji=koraliki
62.tojy=tory
63.no=telefon
64.pa=piłka
65.czap(k)a=czapka
66.tu tu=trąbka
67.beben=bębęn
68.bam bam= gra na bębnie
69.haka=żabka
70.kum kum =żabka
71.pa pa=kap kap (woda kapie)
72.dee dee= bee bee (beczy)
73.deej deej= mee mee =meczy (koza)
74.soj=słoń
75.tu ru -= trąbi słoń
76.si=świnia
77.Iii ii = kwiczenie świni ka
78.ka ka = kaszka
79.uta= usta
80.? pingwin
81.siga=zegar
82.kółko=kółko
83.kolo=koło
84.kada=kwadra
85.okon=prostokąt
86.?=zyrafa
87.le=lew
88.cyk= robić zdjęcie
89.juhu=husiu=hustanie
90.siup=zjechać (np. ze zjeżdżalni)
91.opa=hopa=podkoczyć
92.ał=spaść
93.?=niebieski
94.fuu=różowy
95.fuu= fioletowy
96.ciach ciach=ciąć
97.nanan=banan
98.odn=lody
99.pa=piłka
100.tu tu=tup tup=idzie
101.mniam mniam=smakuje
102.mmm mmm= muuu muuu= krowa
103.si=śpi
104.ser=ser
105.lala=lala teletubiś
106.ban?= balon
107.kocy=kolczyk
108.oto oto=otwórz otwórz
109.dzi=drzwi
110.i ha ha = tak mówi koń
111.oje=orzech
112.tyl=motyl
113.ci ci=ćwir ćwir
114.ki ki=kic kic=królik
115.sssss=wąż
116.ui ui ui = iu iu iu= dźwięk policji
117.aaa=zasypiać, ziewać
118.je, am-=je
119.chrapanie
120.ryczenie, np. dinozaura, lwa
121.konik=zebra, koń
122.?=statek
123.?=farby
124.aga=flaga
145.oja=ola
146. o nie = o nie (jak cos się stało)
147. nie nie nie = nie wolno
148.oto=okno
149.si=slimak
150.tiko?=trójkąt
151.sig=snieg
152.sipa= lapma, swiatła
153. ci= świeci
154.?=parasol
155.konik=konik morski
156.fu=klucz
157.ko=kot
158. niu niu= miał miał
159.og?=ogórek
160.jede=jeden
161.da=dwa
162.tsi=trzy
163.ctery=cztery
164.ć=pięć
165.hm=sześć
166.dem=siedem
167.osi(e)m=osiem
168.dzie dzie=dziewięć
169.dzie=dziesięć
170.kogu=kogut
171.kukuji=kukuryku
172.omb=romb
173.?=niebieski
174.kukuji=kukurydza
175.pa pa= idę, idzie, wychodzę, wychodzi, do widzenia
176.?=statek
177.?=makaron
178.tu=tu, tam
179.oda=woda
180.jice=ryczę
181.nie=nie
182.ta=tam
183.jyce=ryczę
