-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

niedziela, 15 stycznia 2012

PRZEPIS NA DIETETYCZNE RACUCHY

Właśnie usmażylam chłopcom eksperymentalne moje autorskie dietetyczne racuchy na jutrzejszy obiad. Tomek nie wytrzymał i już na kolacje zjadł 5:)
Całe szczęście z  tej porcji ciasta, którą przygotowałam, wyszło 25 sztuk!
Starczy więc dla obu jutro do syta:)
Podzielę się przepisem, bo chyba warto, skoro co do smaku już przetestowane ;)
Tym bardziej, że każdy, kto ma dziecko ze ścisłą dietą wie, jak nie łatwo upichcić coś łatwo, szybko, smacznie, niedrogo i przede wszystkim wartościowego odżywczo.
Moze zasmakują jeszcze komuś...


RACUCHY Z JABLKAMI I PESTKAMI DYNI
BEZMLECZNE, BEZJAJECZNE, BEZGLUTENOWE





1.Zamiennik jajka - 3 łyżeczki, pół szkalnki wody, zmiksować na pianę (chyba że ktoś może to 1 jajko zmiksować)

2.pestki z dyni (50 g) zmielić blenderem z małą ilością wody, dodać do piany z jajek



3.dodać pół szklanki mąki ziemniaczanej, ok. 100 g skrobi kukurydzianej, 
szklankę startych jabłek, 2 łyżki ksylitolu (chyba że ktoś może to 1 łyżkę cukru) i 2 szczypty cynamonu, wymieszać



4.Smażyć na patelni nieprzywierającej, najlepiej na oleju rzepakowym (ja używam Beskidzki, ponoć jedyny wiarygody co do składu)








Smacznego :)

piątek, 13 stycznia 2012

BLOG W KONKURSIE!

BLOG O MOICH DZIECIACH BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE BLOG ROKU 2011
ZAPRASZAM DO GŁOSOWANIA!
Jeśli uważasz, że warto na niego  zagłosować, wyślij SMS o treści
A00338 na numer 7122, w treści podając numer bloga.
Koszt SMS to 1,23zł brutto.
Uwaga! W numerze bloga znak 0, to cyfra zero. Pamiętaj, także, aby nie wstawiać w SMS spacji!


http://www.blogroku.pl/kategorie/nasz-krzys-i-tomek,gwjj5,blog.html

czwartek, 5 stycznia 2012

APEL O 1 % PODATKU DLA KRZYSIA



PROŚBA O 1 % PODATKU ORAZ DOBROWOLNE WPŁATY

NA TERAPIĘ DZIECKA AUTYSTYCZNEGO

Hojność polega nie tyle na tym, aby dawać dużo, co na tym, aby dawać w odpowiedniej chwili.
autor: Jean De La Bruyére

Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Kosztowna i długotrwała rehabilitacja to jedyna nadzieja dla naszego syna.
Gdy nasz Krzyś miał 2 i pół roku, stwierdzono u niego autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, nadpobudliwość psychoruchową, deficyt koncentracji uwagi, napadowość w zachowaniu i w obrazie EEG z tendencją do uogólniania się.

Nasz syn otrzymał w marcu 2010 r. Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym, a w lipcu 2010 r. Orzeczenie o Niepełnosprawności. Od września 2010 r. uczęszczał do przedszkola integracyjnego w Zabierzowie Bocheńskim, a od września 2011 r. do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem w Krakowie, gdzie korzysta z terapii behawioralnej. Korzysta też z terapii logopedycznej oraz hipoterapii i rehabilitacji ruchowej, ale to tylko kropla w morzu potrzeb... Krzyś potrzebuje specjalistycznych zajęć terapeutycznych prowadzonych przez logopedę, psychologa, pedagoga specjalnego oraz innych terapeutów. Zaleconą ma terapię SI, hipoterapię, dogoterapię, muzykoterapię, terapię metodą Weroniki Sherborne, zajęcia na basenie itd.), które w większości są płatne.

Leczenie naszego syna wymaga także drogich leków oraz suplementów, ponieważ Krzyś cierpi także na padaczkę, astmę, choroby jelit, alergie wziewne i pokarmowe wymagające specjalnego trybu życia oraz bardzo ścisłej i kosztownej diety (
m.in. bez białka krowiego, jaj, glutenu, większości cukrów, sztucznych barwników i aromatów). Stwierdzono także u niego silne zatrucie metalami ciężkimi, encefalopatię wątobową i zaburzenia detoksyfikacji wątrobowej. Jest pod obserwacją hematologiczną w związku z podejrzeniem nieprawidłowej pracy szpiku kostnego. Po wyczerpaniu w Polsce możliwości skutecznego leczenia współtowarzyszących chorób Krzysia podjęliśmy się wykonanywania badań za granicą i zakup drogich leków. Pierwsze efekty tego leczenia już są widoczne i pójście w tym kierunku daje mu dużą szansę na szybką poprawę stanu zdrowia.

W Polsce temat autyzmu nie jest jeszcze zbytnio nagłośniony. Wszelkie terapie, sposoby leczenia i potrzebne leki lub suplementy w większości nie są refundowane przez NFZ. Dla rodziców dzieci autystycznych skuteczne leczenie jest kolosalnym wydatkiem, często przekraczającym możliwości finansowe. Nasza sytuacja finansowa jest podobna. Terapia Krzysia wymaga nie tylko nakładu finansowego, ale też dużego nakładu czasu ze strony naszej jako rodziców. Aktualnie nie jesteśmy w stanie utrzymać rodziny i pokryć kosztów terapii dziecka. Tym bardziej, że nasz drugi syn wymaga również specjalistycznej terapii i leczenia, gdyż swtierdzono u niego Zespół Aspergera (rodzaj autyzmu) i te same wyżej wymienione choroby co Krzyś (poza astmą i padaczką). Szacunkowe aktualne koszty leczenia i terapii Krzysia to ok. 60 tys. zł rocznie, a obu chłopców to dwa razy tyle.

Krzyś ma duże szanse na znaczną poprawę swojego stanu dzięki intensywnej terapii psychologicznej i leczeniu biomedycznemu. Im wcześniej zostanie mu to umożliwione, tym większe szanse na skuteczność.

PROSIMY O POMOC W TYM WYŚCIGU Z CZASEM!

Rodzice Krzysia


Pomocy można udzielać w formie przekazania 1 % podatku
wpisując w PIT-cie:
1.KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”:
0000037904, 2. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel 1%: 11832 Syguła Krzysztof
Prosimy pamiętać o podaniu imienia i nazwiska dziecka, tylko wówczas pieniądze trafią na konto Krzysia.
W razie pytań prosimy o kontakt tel. 508 373 175

Więcej informacji o stanie zdrowia oraz postępach w terapii Krzysia na stronie:
www.naszkrzysiu.blogspot.com

Krzyś ma otwarte konto w Fundacji, na którym są gromadzone pieniążki na jego rehabilitacje, leczenie i leki, a także na pomoce terapeutyczne do terapii w domu.
O dobrowolne wpłaty prosimy na subkonto w Fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. O/Warszawa 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, z dopiskiem: 11832 Syguła Krzysztof- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

wtorek, 3 stycznia 2012

1 % podatku dla Krzysia

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przekazali rok temu 1 % podatku na leczenie Krzysia. Kwota, która pod koniec roku 2011 pojawila się na subkoncie Krzysia pozwoli na pokrycie naszego zadłużenia w związku z jego leczeniem w zeszłym roku, a jest to równowartość kosztów mniej wiecej ok. 6 miesiecy jego leczenia i terapii.
Od grudnia koszty leczenia się zwiększyły. Dodam, że od półtora roku takiemu samemu leczeniu i terapii podlega nasz drugi syn, Tomek (ZA).
Roczne koszty leczenia obu chłopców szacowane są teraz na 100-120 tys. zł.
Liczy się tutaj czas.
Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w postaci 1 % podatku, bo to nikogo nie kosztuje, a naszemu Krzysiowi może bardzo pomóc.

Na przeciw naszej trudnej sytuacji z własną inicjatywą wyszła firma MRT System z Krakowa, która jest sprawdzoną, rzetelną i uczciwą firmą zajmującą się głównie księgowością i prowadzeniem rozliczeń podatkowych (na Facebooku profil MRT-System).

Nasz Krzyś jest jednym z 3 chlopców, którym MRT chce pomóc w związku z możliwoscią przekazania 1 % podatku na leczenie i rehabilitację poprzez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

Oto ich inicjatywa:
"Jeśli swój 1% podatku ofiarujesz któremuś z dzieci, które są pod opieką MRT System, my Twoje rozliczenie roczne wykonamy za 30 PLN."
Więcej o tym: http://mrt-system.com.pl/Pomagamy/Krzysztof-Sygula
(ten opis jest nieuaktualniony, wkrótce pojawi się na stronie Fundacji uzupełniony o tresci: APEL )
Zachęcam wszystkich, którzy prywatnie lub jako firma chcą mieć rzetelnie sporzadzone roczne rozliczenie, aby skorzytały z usług tej firmy i jednocześnie w ten sposób pomogły naszemu Krzysiowi, informując Pracownika MRT, żeby w odpowiedniej rubryce wpisał dane Krzysia.




informacje o przekazaniu 1 % podatku przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"