-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

sobota, 19 października 2013

Być mamą dziecka z autyzmem...



Dawno nie umieściłam nowego posta, nie tylko z braku czasu, ale też z powodu intensywności zmian w moim/naszym życiu. Chcę się podzielić tutaj czymś, co miało miejsce rok temu. To treść wywiadu, którzy został przeprowadzony ze mną na zlecenie pewnego krakowskiego czasopisma, jednak do chwili obecnej nie ukazał się. Jest to wersja "robocza", nie przeredagowana, spisana z kilkugodzinnego, wielokrotnie przerywanego płaczem, nagrania. Od tamtego czasu trochę się zmieniło, jednak najważniejsze jest aktualne. Niech ten wywiad będzie formą podziękowania wszystkim, którzy nam pomagają, ale też pomocą dla rodziców dzieci z autyzmem, którzy potrzebują zrozumienia, ukierunkowania i wsparcia.
Redakcyjny tytuł wywiadu miał brzmieć:


"Włochy już nie tak ważne..."



Czy jeszcze przed narodzinami Krzysia wiedziałaś, że będzie to drugi syn?

Wiedziałam z USG, chociaż zawsze była rezerwa, ze będzie to jednak dziewczynka. Ale choć nie miałam stuprocentowej pewności, nastawiałam się, że będzie to chłopiec.

Myślałaś, jak będzie wyglądał? Marzyłaś, kim będzie jak dorośnie?

Nie, nie jestem typem człowieka, który ustawia sobie przyszłość swojego dziecka i przywiązuje do tej wizji. Natomiast cieszyłam się z tego, że między moimi dziećmi będzie mała różnica wieku. Obserwowałam znajome rodzeństwa i utwierdzałam się w przekonaniu, że pomaga to w nawiązaniu dobrych relacji, odnajdywania wspólnych tematów. Cieszyłam się też z faktu, że tomek będzie miał brata.

Jak wspominasz dzień narodzin Krzysia?

Całą drugą ciążę znosiłam lepiej niż pierwszą, która była zagrożona. Krzyś urodził sie dzień po terminie. Był dość duży, większy od swojego brata, dlatego jeszcze przed porodem miałam świadomość że nie będzie łatwo. Okazało się jednak, że ten poród był szybszy niż pierwszy! Trwał sześć godzin. I, co dla mnie bardzo ważne - był to poród rodzinny. Z narodzinami Krzysia wiąże się pewna anegdota. Kiedy urodziłam, pani doktor powiedziała mi: "Syn, urodzony o 5:30, 10 punktów w Skali Apgar". Ja na to odpowiedziałam jej, że się pomyliła - przecież dokładnie to samo powiedziała mi prawie dwa lata temu, kiedy urodził się Tomek: "Syn, urodziny o 5:30, 10 punktów w Skali Apgar". Okazało się, że obaj chłopcy urodzili się dokładnie o tej samej godzinie i mieli takie same noty. Żartowałam potem, że następnym razem, kiedy będę rodzić, będę wiedziała o której pojechać do szpitala (śmiech).

Niesamowita historia! Widać już od pierwszych chwil po drugiej stronie brzucha Krzyś dał się poznać jako niezły agent. Pamiętasz swoje wrażenie, myśli, kiedy pierwszy raz przytuliłaś synka?

Na pewno inaczej przeżywałam to niż za pierwszym razem. Nie było to dla mnie czymś nieznanym, choć na pewno było to inne doświadczenie. Pamiętam jednak, że zaniepokoiło mnie, że Krzyś, choć otrzymał 10 punktów, urodził się sinawy. Miałam pewne obawy, bo wiedziałam, z czym to może się wiązać. Wtedy jednak nie spodziewałam, że za kilka lat moje obawy znajdą potwierdzenie w diagnozie autyzmu.

 Pamiętasz ten moment, kiedy zauważyłaś po raz pierwszy, ze coś niepokojącego dzieje się z Krzysiem?

Wszystko zaczęło się, gdy Krzyś miał około trzech miesięcy. Do tego czasu rozwijał się prawidłowo. Natomiast od chwili, gdy nauczył się przewracać z pleców na brzuch, nie dało się go opanować. Do przewijania potrzebne były trzy osoby. Jedna musiała trzymać go za barki, druga za biodra, żeby ich sobie nie zwichnął, a trzecia wykonywała czynności pielęgnacyjne. Krzyś nie potrafił leżeć spokojnie, jakby miał przymus ciągłego rzucania się w różne strony. Jakby był z plasteliny, przekręcał się, wyrywał. Odpadało więc karmienie na rękach.
Drugim niepokojącym sygnałem było jego instrumentalne traktowanie dorosłych. Kiedy wyciągał ręce to nie po to, żeby się przytulic, tylko żeby wdrapać się po mamie, tacie, po interesujące go rzeczy. Potrafił wspinać się jak po drabinie - aż na głowę. Chciał sięgać we wszystkie strony, do przycisków, półek.

A co z, tak charakterystyczną dla małych dzieci, potrzebą szukania pocieszenia u mamy? Czy przychodził do Ciebie, żebyś przytuliła go, na przykład, kiedy się uderzył?

Nie, bo, jak się potem okazało, nie czuł bólu. Było to praktycznie non stop wesołe dziecko. I to też było jednym z pierwszych symptomów. Krzyś nie komunikował w ogóle swoich potrzeb fizjologicznych. Normalnie, dzieci, kiedy jest im za ciepło, za zimno, zrobiły siku, są śpiące - płaczą. On tego nie robił. Nie wiedzieliśmy czy po prostu nie doświadcza dyskomfortu, czy nie potrafi tego komunikować. Okazało się potem, ze on po prostu tego nie czul. Widać to było też w jego zachowaniu - na przykład chciał skakać z różnych rzeczy, nie przewidując konsekwencji. Nie uczył się na swoich blędach. Upadki, zranienia nie dawały mu informacji zwrotnej "Uważaj! To niebezpieczne!". Wspinał się po meblościankach - a płakał, kiedy go z nich zdejmowaliśmy. Kiedy chciałam na moment wyjsc do toalety, musiałam zapinać go w fotelik i w pasy - a i tak potrafił z niego wyjsc.

Co było wiec tym czynnikiem, który przeważył ze zdecydowałaś się zgłosic do specjalisty?

Ja właściwie cały czas sygnalizowałam pediatrom swoje obawy. Ale mówili oni, że pierwsze dziecko jest spokojne, to drugie wydaje mi się być bardziej ruchliwe, ze chłopcy mają dużo niespożytej energii. Inni mówili, że to rodzinne. Więc odpuszczałam - tym bardziej, że mowa rozwijała się przez pierwszy rok prawidłowo, zachowania społeczne też. Natomiast między pierwszym a drugim rokiem życia zaczął się regres. Mowa zaczęła się cofać. Nowe słowa były używane tylko raz czy dwa - i na tym koniec. Poza tym Krzyś przestał w ogóle zauważać brata. Nie potrafił się skupić na oglądanej ksiażeczce, nie pokazywał obrazków na polecenie; nie patrzył w oczy, nie koncentrował się na twarzy. Przy tym wszystkim był jednak bardzo samodzielny. Niektorzy znajomi twierdzili, ze Krzyś nie wołał "jeść", "pić" , bo sam potrafił o to się zatroszczyć. Później okazało się, że było odwrotnie: ponieważ miał problemy z komunikacją, musiał nauczyć się sam sobie z tym radzić. Chodziłam od specjalisty do specjalisty. Spotkałam się ze stwierdzeniem, że "matka pedagog u swego dziecka wszystko widzi". Kiedy Krzyś miał dwa lata pojechaliśmy na wakacje ze znajomymi, którzy na co dzień pracują z dziećmi z autyzmem. I to był prawdziwy przełom. Zaniepokoiły ich zachowania Krzysia - nie reagował on na swoje imię, ciągle chciał gdzieś uciekać. Doradzili, gdzie udać się po diagnozę. Trafiliśmy do zespołu specjalistów od całościowych zaburzeń rozwoju. Tam nikt nie miał wątpliwośći, ze to autyzm. Co prawda nie zostało mi to na początku zakomunikowane wprost, na zasadzie "pani syn ma autyzm, jest to nieuleczalne, do widzenia". Terapeutka powiedziała, że widzi cechy ze spektrum autyzmu - oswajała nas z tą informacją stopniowo. Później jednak rozwiała wszelkie wątpliwości. Od razu zostaliśmy skierowani na terapię, dostaliśmy wskazówki, co mamy robić dalej.

Jak przyjęłaś informację o chorobie Krzysia?

Spodziewałam się, że mogę to usłyszeć, choć jednocześnie bardzo tego usłyszeć nie chciałam. Wiedziałam jednak podświadomie, ze muszę się z tym liczyć. Natomiast tak naprawdę dotarło to do mnie trzy tygodnie po diagnozie, kiedy otrzymałam orzeczenie o kształceniu specjalnym. Wtedy zobaczyłam napisaną na papierze diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy. Wiedziałam, że muszę się z tym zmierzyć i oszukiwanie się nie ma sensu.

Autyzm jako zaburzenie było ci znane wcześniej, czy musiałaś nauczyć się wszystkiego od zera?

Na studiach miałam poruszoną tematykę autyzmu ogólnie - i były to głownie mity i stereotypy. Gdybym znała prawdziwe teorie, to wcześniej zauważyłabym u Krzysia niepokojące sygnały. Jednak wiedza ze studiów bardzo mi pomogła, bo wiedziałam, jakie są normy rozwojowe i do czego mogę porównać rozwój Krzysia. Dlatego tez, kiedy usłyszałam od jednego psychologa, u którego byłam z dwuletnim malcem, żebym przyszła za dwa lata, bo wtedy diagnozuje się Zespół Aspergera, nie posłuchałam. Matczyna intuicja, ale i podstawy zdobyte na studiach nie dawały mi spokoju. Choć, muszę przyznać ze na studiach nie uczyłam się tych wszystkich informacji z założeniem, że to mi się kiedyś przyda. Zawsze nastawiałam się, ze przyda mi się to w pracy z podopiecznymi - nigdy jednak w terapii własnego dziecka.

Diagnoza musiała być dla ciebie czymś bardzo trudnym.
  
Tak, pamiętam, że kiedy dostałam orzeczenie zadzwoniłam do jednej ze znajomych, które w wakacje powiedziała mi, że ma wątpliwości co do rozwoju Krzysia. Zadzwoniłam do niej z informacją, że mamy diagnozę i dosłownie wyryczałam jej się przez telefon. I dzięki temu ze ona w bardzo dojrzały sposób przyjęła mój stan emocjonalny ja byłam w stanie po tym wypłakaniu zmierzyć się z chorobą Krzysia. Myślę ze gdyby nie to, o wiele trudniej byłoby mi się z tym zmierzyć - tym bardziej ze świadomością, że nie wiem, czy kiedykolwiek zobaczę efekt terapii, że nie wiem, jakie są perspektywy. Wtedy też zaczęła się walka o każda chwile, każda minute. Biurokracja i inne instytucje rzucały tylko kłody pod nogi. Nie miałam emocjonalnego wsparcia otoczenia. Wtedy zaczęłam odkrywać, co to znaczy być zdeterminowanym w sprawie własnego dziecka - i ze wtedy człowiek jest zdolny przekroczyć siebie. Tym bardziej, że im młodsze dziecko tym łatwiej o efekty terapii.

Od momentu diagnozy minęły trzy lata. Czym dla ciebie teraz jest autyzm? Nie pytam o definicje podręcznikowe, teorię - tylko o twoje spostrzeżenia

Moja podejście do problemu zmieniało się wraz czasem, ale też ze zmiana rodzaju wsparcia, jakie otrzymywaliśmy. Ewoluowało to we mnie; był taki czas kiedy miałam straszne poczucie winy, gdy tylko nie spędzałam z Krzysiem czasu na terapii, bo sadziłam, że jest to czas zmarnowany i że to już nie wróci. Było to więc dla mnie bardzo trudne i bardzo niszczące psychicznie. Walka z czasem i brak wsparcia otoczenia, świadomość, że nie mam emocjonalnej i praktycznej pomocy, że dźwigam coś co jest ponad siły jednej osoby - a jest jeszcze drugie dziecko, które tez przejawia trudne zachowania, jeszcze wtedy niezdiagnozowane. W pewnym momencie stwierdziłam ze nie jestem w stanie tego dźwignąć i że potrzebuję osób, które mi pomogą. Wtedy zaczęła się walka z biurokracja - o wolontariuszy, terapeutów do domu, znalezienie konstruktywnej terapii, odpowiednich materiałów ,finansów na leczenie medyczne. Kiedy zaczęłam to ogarniać z pomocą wolontariuszy - poczułam, ze nie dźwigam tego sama, że ciężar tego się rozkłada. Pomogło mi to zdystansować się do nowej sytuacji w życiu - mimo iż dalej nie wiadomo jakie są perspektywy Krzysia. Sił do walki dodaje fakt, iż widać efekty. To daje satysfakcje, sile i motywacje do kolejnych działań. Pomoc wolontariuszy sprawia, ze mogę być bardziej dla moich dzieci mamą niż terapeutka. To bardzo ważne, bo zauważyłam w pewnym momencie, ze zaczęłam zatracać granicę. Nie mogłam tego pogodzić. Cały czas żyłam w rozdarciu - czy nie jestem za mało mamą a za dużo terapeutka. Jedna z wolontariuszek powiedziała, że według niej pracuje na piec etatów: oprócz mamą jestem superwizorką, terapeutką, pracownikiem biurowym, pozyskiwaczem sponsorów, sekretarką, dietetyczka, pielęgniarką. W całej tej sytuacji czasami nie potrafiłam odróżnić tego co pilne od tego co ważne. Zawsze zaniedbywałam jedną rzecz kosztem innej.W tej chwili próbuję na nowo odnajdywać się bardziej w roli rodzica niż nauczyciela, wiedząc, że jest to coś, czego moje dzieci potrzebują najbardziej ode mnie. Nauczyłam się to "odpuszczać" żeby przy tym nie zwariować i dać rade - mając świadomość, że sfrustrowana matka nie pomoże im. Ale też zaczęłam odkrywać, ze żeby kochać swoje dzieci muszę kochać samą siebie. Przykazanie "kochaj bliźniego swego jak siebie samego". Jeżeli nie doceniam własnej wartości jako osoby nie jestem w stanie zaspokoić swoim dzieciom potrzeby kochania. Nie wystarczy tak po prostu oddać wszystko - trzeba myśleć o własnym zdrowiu, higienie psychicznej - bo moje dzieci będą mnie potrzebować na dłużej. Widzę to tak: na początku to był sprint. Teraz to bardziej bieg długodystansowy. Choć teraz też są takie zrywy, ale ja wiem, ze muszę się przygotować do maratonu.


Autyzm jest zaburzeniem, które, jeżeli nie uniemożliwia, to w znacznym stopniu utrudnia kontakty społeczne. Jaki wpływ na twoja relacje jako matki do dziecka ma ta choroba? Co jest najtrudniejsze?

Obecnie Krzyś lubi siedzieć na kolanach i przytulać się - natomiast dalej zaburzony jest kontakt wzrokowy. Nie odczuwam więc deficytu w kontacie fizycznym który uderzałby w nasza relację - czasem w przeszłości Krzyś chciał się przytulic, a że miał problem z czuciem głębokim, to po takim przytulaniu byłam trochę obolała. Natomiast tym, co w relacji było najtrudniejsze, to problemy z komuniakacją
Gdy miał 2 lata i 8 miesięcy operował tylko 50 słowami z których 10 stanowiły cyfry a pozostałe słowa pojawiały się może raz na miesiąc. Było natomiast dużo płaczu, frustracji - we mnie jako w rodzicu tez. To bardzo trudne doświadczenie - widzeć, ze dziecko czegoś potrzebuje, a ja nie potrafię tego zrozumieć i na tę potrzebę odpowiedzieć. I to chyba jest największą trudnością w relacji matka - dziecko. Było to trudne zwłaszcza wtedy, kiedy efekty terapii nie było na tyle zaawansowane, żeby Krzyś mógł swobodnie komunikować się. W tym momencie są ogromne postępy w terapii; Krzyś mówi, potrafi swoje potrzeby wyrazić, umie też mówić o swoich emocjach - to kompletnie zmienia to jakość relacji. Kontakt z nim niewiele różni się od kontaktu ze zdrowym dzieckiem, tylko młodszym. To nie znaczy ze cechy autyzmu zniknęły - tylko nie maja one już takiego wpływu na nasze relacje

 Czy myślisz o sobie "mama autystyka"? Czy istnieje w ogóle taka grupa - "rodzice dzieci autysytcznych"?

Ogolnie nie jestem za jakimkolwkiej etykietkowaniem. Od kilku lat jestem w Stowarzyszeniu na Rzecz Dzieci z Autyzmem ZACISZE, gdzie mam kontakt z rodzicami dzieci z autyzmem. Spotykam się z nimi także w przedszkolu dla dzieci z tym zaburzeniem. Mogę obserwować jak radzą sobie oni z sytuacją i czy różnią się od innych rodziców, bo patrząc tylko z mojej perspektywy, trudno byłoby uogólniać i wysnuwać wnioski na temat typowych postaw rodziców autystyków.

Obserwuję, że na różnych etapach rodzice różnie sobie radzą - albo wycofują się, albo uciekają od problemu, radzą sobie konstruktywne lub popadają w depresję, poddają się lub podejmują walkę, która jest "po trupach do celu". Nie każdy ma przygotowanie pedagogiczne, żeby dźwignąć terapię, nie każdy ma też dostęp do profesjonalnych terapii, grup wsparcia itd.. Moim zdaniem rodzice dzieci niepełnosprawnych, nie tylko autystyków, to specyficzna grupa ludzi, którzy inaczej podchodzą, nie tylko do dziecka, ale i do życia. Myślę, że dzieje się tak dlatego, bo kiedy mamy kontakt z kimś, kto jest słabszy - wymaga to od nas, żeby być silnym. Jeżeli ktoś "chwyci byka za rogi" i się tego podejmie, to dużo nauczy się od tego, kto jest słabszy i wiele zyska.
Czasem patrzę na rodziny, dla których problemem jest to, że nie pojada na wakacje tam, gdzie sobie wymarzyli, bo już nie było wolnego terminu; albo to, czy kupią nowy telewizor albo czy pojadą do kina w weekend.. To jest inny świat. Pewne rzeczy trzeba było u nas przewartościować. Bycie rodzicem dziecka autystycznego wiąże się z niewiadomą: jak się to dalej potoczy? Inaczej patrzy się na świat, inne rzeczy są ważne. Myślę, że bardziej docenia się drobne rzeczy - każde słowo, które dziecko powie itd.. Oczywiście, jeżeli ktoś ma małego dzidziusia to tez zachwyca się pierwszym słowem, pierwszym ząbkiem. Jest tak, powiedzmy, przez pierwszy rok, do drugiego roku życia - i to jest normalne. Ja mam taki zachwyt do dziś - moje dziecko ma 5 i pół roku a ja codziennie zachwycam się kolejnym drobiazgiem. Myślę też, że bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego wyznacza inne cele i priorytety. I nie chodzi o to, ze my jesteśmy lepsi od rodziców zdrowych dzieci -to nie te kategorie. Sytuacja po prostu wymaga przewartościowania, podejście do wielu sytuacji musi się zmienić. Nie u każdego zmienia się jednak w takim samym tempie i w taki sam sposób. Jest to spotkanie się z rzeczywistością, która każdego przerasta - nie każda psychika radzi sobie z tym tak samo.

Właśnie - czy jest możliwe choć w niewielkim stopniu się przygotować na przyjęcie diagnozy autyzmu? Czy wiedza pomaga zmniejszeniu emocjonalnego szoku?


Największym problemem jest chyba fakt, że autyzm nie jest niepełnosprawnością, którą widać "na pierwszy rzut oka". Czasem rodzice jeszcze podczas ciąży wiedzą, że dziecko może się urodzić niepełnosprawne, na przykład na USG widać na jakieś wady rozwojowe. Mają oni wtedy czas, żeby nastawić się na to psychicznie, choćby w niewielkim stopniu. Mimo iż jest to bardzo trudne. Natomiast w przypadku autyzmu jest inaczej: rodzi się zdrowe dziecko, zaczyna rozwijać się prawidłowo, a potem nagle zaczyna cofać się w rozwoju. I to jest niesamowity stres, bo w Polsce brakuje specjalistów i doświadczonych terapeutów, bywa, że dzieci są diagnozowanie za późno.


Co chciałabyś powiedzieć rodzicom, którzy podejrzewają, że coś może być nie w porządku z ich dzieckiem, albo są tuż po diagnozie; czego chciałabyś im oszczędzić?

Myślę, że nie da się podać jednej złotej recepty. Mnie bardzo w tym wszystkim pomogła wiara, swiadomość ze jest to wszystko jest gdzieś zapisane w planach Bożych; to trzymało mnie w poczuciu, ze to nie jest bez sensu. Pewnej wartości całej sytuacji nadawała mi właśnie wiara. Natomiast z rad, które chciałabym udzielić - to przede wszystkim - w momencie diagnozy nie wolno zamykać się z problemem w sobie. Trzeba zacząć szukać wsparcia w rodzinie, w przyjaciołach, ale przede wszystkim w grupie wsparcia dzieci z autyzmem

To czego żałuje, to że nie od razu miałam kontakt ze Stowarzyszeniem - trafiłam tam dopiero rok po diagnozie. Wielu błędów uniknęłabym, nie zmarnowałam bym tyle czasu, gdybym korzystała od początku z ich doświadczenia, zamiast stosować metodę prób i błędów. Dobrze jest korzystać z czyjegoś doświadczenia, nie sugerować się mitami i stereotypami na temat diagnoz, terapii itd., tylko wszystko weryfikować. Niestety, jest wielu naciągaczy, którzy żerują finansowo na zdesperowanych rodzicach dzieci z autyzmem, obiecując cudowne leki leczące autyzm. Wszyscy jednak wiemy, że nie ma czegoś takiego. Tutaj najlepszy będzie zdrowy rozsądek; nie wolno chwytać się wszystkiego jak tonący brzytwy, bo można w te sposób tylko zaszkodzić dziecku i sobie. Choć oczywiście jest to bardzo trudne.

Natomiast zanim jeszcze nastąpi diagnoza, a rodzic widzi u swojego dziecka pewne nieprawidłowości w rozwoju - powinien przełamać wewnętrzny opór i strach i pójść do zespołu specjalistów. Wiadomo, każdy rodzic chciałby, żeby jego dziecko było "naj" i chciałby też słyszeć same pochwały na jego temat - a nie coś, co byłoby trudne albo krytyczne. Dlatego często jest im trudno jest iść na taka diagnozę, bo boją się, że mogą usłyszeć, ze dziecko ma autyzm. Niektórzy rodzice, z którymi mam kontakt, widza, ze coś jest nie tak - ale ni pójdą do ośrodka, bo boją się. "A co by było gdybym usłyszała, że to jednak to..?" I to jest duży błąd. Bo ci sami rodzice parę lat później wyrzucają sobie, że jest trochę za późno na pewne rzeczy: bo dziecko poszło do szkoły i sobie nie radzi, albo poszło do szkoły specjalnej a gdyby było w terapii, to może miałoby szansę na integracyjną... Wiadomo, że czasu się nie cofnie, trudno tez wyrzucać sobie jakieś postępowanie. Mówię o tym jednak dlatego, żeby zapobiec sytuacjom, gdy ktoś ma male dziecko, widzi że coś jest nie tak i mówi sobie "A, wyrośnie z tego", "A tatuś mówił późno to on tez może". Mozie i tak, ale rodzic z powodu silnego związku emocjonalnego ze swoim dzieckiem nie powinien go diagnozować. Lepiej iść do specjalisty i wykluczyć chorobę, niż nie pójść i potem żałować. To leży mi na sercu i mowie wszystkim rodzicom z którymi się spotykam.

Na koniec - chciałam dowiedzieć się, jakie są twoje marzenia - ale niezwiązane z terapią i pracą z dziećmi. Czy wśród tych wszystkich obowiązków, masz czas dla siebie na realizowanie swoich pasji, hobby?

O, mam bardzo dużo marzeń i pasji… Bo szczęśliwa mama - to szczęśliwe dziecko. I nie chodzi tu o jakąś "samorealizację", bo ja realizuję się w rolach, w których jestem, czyli jako żona i matka. Ale pamiętam też, że oprócz tego jestem przyjaciółką, córką, sąsiadką.. Po prostu normalną młodą kobietą, która ma swoje hobby, ukryte marzenia zawodowe. Był taki czas, kiedy zrezygnowałam z tego wszystkiego, bo pilne były ważniejsze sprawy. Teraz powoli zaczynam to odzyskiwać. Udaje mi się łączyć przyjemne z pożytecznym, na przykład w ramach terapii chłopców pracuję z nimi tworząc różnymi technikami rękodzieła. Z kolei przy pomocy wolontariuszek jestem w stanie stworzyć prace, które potem wystawiam na kiermaszach charytatywnych. Prowadzę też warsztaty z rękodzielnictwa artystycznego. Zawsze marzyłam też o pracy w edukacji dorosłych, chciałam pracować na uczelni. Obecnie praca na etacie jest niemożliwa, ale od czasu do czasu prowadzę wykłady np. o autyzmie dla studentów koła naukowego pedagogiki. Czas spędzony na tego typu aktywnościach, jest bardzo ważny, ponieważ daje mi siłę do przeciwstawienia się trudnościom dnia codziennego. Marzy mi się wyjazd do Turcji na delfinoterapię. Ale to wydatek rzędu dwudziestu tysięcy, więc póki co muszę to odłożyć na półkę. A poza tym miały być marzenia niezwiązane z terapią, prawda? (śmiech). No to marzy mi się, żeby mieć więcej czasu, żeby pohaftować - i myślę, że to się kiedyś spełni. Ale tak zastanawiam się-może tym właśnie różnią się rodzice dzieci z autyzmem od innych, że ich marzenia są przewartościowane. Dawniej chciałam pojechać do Ziemi Świętej, na wycieczkę dookoła Włoch. Marzyło mi się też zrobić wystrój domu zgodnie z własnym projektem. W tym momencie już trzeci rok mamy żarówki bez kloszy - i nie wiem, kiedy to się zmieni. I nie jest to takie ważne, a na pewno mniej ważne od innych rzeczy. Moimi największymi marzeniami nie są te osobiste. Choć ważne, zawsze pozostaną podrzędne tym związanym z dziećmi.

Rozumiem. A gdybyśmy założyły, że te wszystkie nadrzędne mogą być spełnione - jakie byłoby pierwsze od razu po nich, takie twoje własne?

Hmm.. Jechać na wakacje do Rzymu, nad włoskie morze, zwiedzić sanktuaria włoskie - to takie marzenie od lat. Natomiast myślę, że realizacja tego marzenia pewnie nie dałaby mi tyle satysfakcji i radości, ile daje mi spełnianie marzeń związanych z postępami terapii u Krzysia. Mimo wszystko.

I to jest najlepsza puenta :) Dziękuję za rozmowę!




2 komentarze:

  1. Witam!
    Jestem studentką Pedagogiki i prowadzę badania do pracy licencjackiej pt. „Animaloterapia- wspomagająca forma terapii dziecka autystycznego”.
    Uprzejmie proszę o wypełnienie ankiety, która jest skierowana do rodziców / opiekunów prawnych, terapeutów oraz innych osób dorosłych uczestniczących w zajęciach.
    Dziękuję za poświęcenie czasu i wypełnienie niniejszego kwestionariusza ankiety.

    https://www.ankietka.pl/ankieta/250202/animaloterapia-wspomagajaca-forma-terapii-dziecka-autystycznego.html

    OdpowiedzUsuń
  2. Autyzm można wyleczyć zadz powiem Ci 785445488

    OdpowiedzUsuń