-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

poniedziałek, 22 listopada 2010

"Mama, coś Ci sie pomyla!" - czyli ciekawe rozmowy na wysokim poziomie ;)

Coraz lepiej można się dogadać z oboma chłopcami.

Do niedawna jak Krzyś chciał pić, to przychodził do kuchni, pokazywał na butelkę i mówił: "cicie". Czasem pokazał palcem na butelkę soku i mówił "to". Teraz jak w kuchni nie ma na blacie soku, to mówi "cicie" i prosi, żeby otworzyć lodówkę i mówi "so" (= sok). Albo jak prosi "cicie", a ja spytam go czy sok czy mleko, to dokładnie odpowie: "so" lub "meko" :) Wczoraj ja sam wpadł na pomysł, żeby pobawić się w odrysowywanie dłoni, okazało się, że umie mówić "jenka" (=ręka).

Odkąd Tomek ma dietę, coraz bardziej inteligentne prowadzi z nami rozmowy.
Pewnego wieczoru przed zaśnięciem, po pacierzu, spytał, co to znaczy, że Pan Bóg jest wszędzie. I jak tu 5-cio latkowi wytłumaczyć prawdy teologiczne? Cóż, powiedziałam mu:
-Ludzi jest dużo, a Pan Bóg jeden, a ponieważ  Pan Bóg kocha wszystkich ludzi, chce być blisko każdego człowieka, dlatego jest wszędzie. Sama do końca nie jestem w stanie tego zrozumieć...
-No ja też tego nie rozumiem.
-Krzyż na ścianie przypomina nam, że Pan Jezus jest tez blisko nas. A jak dziecko ma już 8 lat to idzie do Pierwszej Komunii i może przyjąć Pana Jezusa do serca.
-To jest taki cienki plasterek ogórka?
-Nie, to jest opłatek.
-Z ogórka?
-Nie, z mąki, tak jak ciasteczko, tylko bez cukru. Mama jak na Mszy św. idzie do Komunii, to przyjmuje Pana Jezusa pod postacią takiego chleba, a za 3 lata ty też będziesz mógł.
-I Ksiądz też mi da takiego ogórka?
-(grrrr)
:D

Wczoraj, jak adresowaliśmy kopertę na list do św. Mikołaja, spytałam, jaki adres wpisać, gdzie mieszka św. Mikołaj?
-Na księżycu.
Wpisaliśmy w adresie "Niebo". Cóż się dziwić, że 5-ciolatkowi "Niebo" kojarzy się z księżycem... ;)


Wczoraj nawet posprzeczaliśmy się co do nazewnictwa lokomotyw:
-Mama, zobacz, jaki parowóz.
-To nie jest parowóz, tylko wagon-betoniarka.
-Mama, coś ci się pomyla, bo ciuchcie mają różne imia.


Za to bardzo inteligentnie można podyskutować z nim na tematy naukowe, pod warunkiem, że dotyczy to biologii, medycyny lub budowy pojazdów.
Ulubione książki to "Świat pod mikroskopem", encyklopedia "Morze", oraz książki dla starszych dzieci o budowie aut, samolotów, statków i pociągów. Wyjątkiem ostatnio są komiksy ze smerfami, ale nie lubi ich czytać "po kolei", tylko wybiórczo okienka - nie chronologicznie.
 Przy tego typu książkach można z Tomkiem prowadzić dyskusje naukowe na wysokim poziomie. Nic dziwnego, że czasem "zagnie" lekarza lub pielęgniarkę swoją wiedzą medyczną...



dyskusja z naukowcem o ciężarze waleni i głębokości, na jaką potrafi zejść.

na czym polega zanieczyszczanie morza




dzieła sztuki

Smerf narysowany przez Tomka dla taty - prezent na urodziny

Krzyś sam zadecydował, że dla taty na urodziny narysuje serce. I nawet mu wyszło.
Potem tylko próbował coś dopisać czarną kredką ...

Tomek do perfekcji ćwiczy rysowanie pociągów, próbując nawet używać perspektywy, co powyżej widać 

ciuchcie Tomka


Czerwone "tłoki" w Tomka lokomotywach;
niestety, nie chce trzymać ani kredki ani mazaka  prawidłowo :(

różne rodzaje lokomotyw ze szczegółami
Krzyś próbuje dorównać bratu w rysowaniu ciuchci:
z lewej wąski i wysoki komin, a ta pozioma kreska od niego to dym,
z prawej wysoka i wąska kabina maszynisty,
na dole duże koła

Przecież trzeba dorysować niebieskie tory!
te trzy czerwone kreski to próba odrysowania sobie przez Krzysia jego prawej dłoni

a to dłoń Krzysia odrysowana przez mamę

pasuje!

a to ręka mamy odrysowana przez Krzysia ;)
mama narysowała głowę i uszy Krzysia,
Krzyś dorysował sobie oczy , usta i włosy;
potem mama narysowała brzuch i ręce,
a Krzyś dorysował sobie nogi, pępek i... domyślamy się co ;)

Wczoraj Tomek podyktował mi treść listu do św. Mikołaja,
sam narysował to, o czym marzy i sam (z niewielką pomocą) podpisał się.

niedziela, 21 listopada 2010

SZCZEPIENIA , RTĘĆ I AUTYZM

Ponieważ temat związku szczepionek i autyzmu oraz wpływu metali ciężkich na pracę mózgu jest coraz bardziej "oficjalny", poniżej umieszczam najciekawsze według mnie odnalezione przeze mnie w internecie artykuły. Jak znajdę kolejne, będę uzupełniać listę linków w tym poście.
Moje dopowiedzenie:
Nasz Tomek był w grupie ryzyka, dlatego szczepienia otrzymywał w Wojewódzkiej Poradni Szczepień, do której pokierował nas jego neurolog. Pani doktor na nasze wątpliwości co do podania dziecku kontrowersyjnej szczepionki MMR, stwierdziła, że mit o powodowaniu autyzmu przez tę szczepionkę już dawno został obalony badaniami naukowymi i stwierdziła, ze nie mamy wyboru, bo szczepienie jest obowiązkowe.Po tej szczepionce Tomek przestał mówić na 2 tygodnie ... Bogu dzięki, ze mowa mu wróciła i mówi prawidłowo. Znamy jednak dzieci, które nie miały aż takiego szczęścia...
To było w 2006 roku. Wówczas rodzice nie mieli możliwości sprzeciwić się i nie wyrazić zgody na zaszczepienie dziecka szczepionka obowiązkową. Teraz na szczęście jest w tej kwestii inaczej, ale dla naszych synów już za późno...
 

http://www.biomedical.pl/aktualnosci/szczepienia-rtec-i-autyzm-skutki-szczepien-582.html




http://wielodzietni.org/comments.php?DiscussionID=4776&page=1

http://forum.pieluszkarnia.pl/viewtopic.php?f=12&t=206


http://krystianek-autyzm.blog.onet.pl/autyzm-a-szczepienia,2,ID415950297,n


http://www.pomagamyszymkowi.pl/o-autyzmie/szczepionkowa-wojna/

http://www.pomagamyszymkowi.pl/o-autyzmie/nie-truj-dziecka-szczepionkami/
....................................
HUMOR ZESZYTÓW
Tomek spojrzał na moje zdjęcie na pulpicie laptopa taty. 
Było to stare zdjęcie, na którym miałam zafarbowane na czarno dłuższe włosy i grzywkę.
Tomek skomentował:
- Ooooooooo, mama jest pokolorowana i ma inny kształt włosów.

:D

środa, 17 listopada 2010

członkostwo w Centrum Charytatywnym "Koniczynka"

Dziś otrzymaliśmy pocztą poświadczenie, że  Krzyś jest członkiem Centrum Charytatywnego "Koniczynka" w ramach Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Czego nie powinno sie mówic autystykowi

Pewien dobry człowiek przetłumaczył nam listę tego, czego nie wolno mówić do autystyka

(na podstawie treści artykułu  http://www.sfgate.com/cgi-bin/blogs/lshumaker/detail?entry_id=75919 od) 
 No, musimy zweryfikować to co i jak do Krzysia mówimy...
1.Wstydź się!
  1. Ile razy mam Ci powtarzać/mówić?
  2. Może... (może następnym razem...)
  3. Jeżeli będziesz przez cały tydzień dobry, dostaniesz to to to …
  4. Co się z tobą dzieje?!
  5. Skup się!
  6. To nie jest głośno! (w sensie że dziecko nie powiedziało wystarczająco głośno danego słowa)
  7. Mówiłam ci wczoraj
  8. Poczekaj minutkę (chyba że to jest rzeczywiście MINUTKA)
  9. Obiecuję (chyba ze jesteś absolutnie pewna, ze dotrzymasz słowa)
  10. Oj, to nic takiego, ze zepsuł się twój samochodzik (bagatelizowanie)
  11. Spójrz mi w oczy
  12. Nie jedz tyle! (dla autystyka to tak, jakby powiedzieć "nie oddychaj")
  13. Nie używaj idiomów (tam jest: "leje dziś jak z cebra" - ale chodzi o to, żeby nie mówić np.. Zaraz mi nogi odpadną ze zmęczenia, albo - rzuć okiem - autystycy rozumieją to dosłownie)
  14. Ciiii.. W autobusie/w kościele trzeba być cicho (prawie pewne jest, ze maluch na cały głos wykrzyczy teraz "ALE JA NIE CHCĘ BYĆ CICHO!)
  15. Musisz poczekać
  16. Bądź grzeczny
  17. Patrz na mnie, mówię do ciebie
  18. Proszę-  zrób to - zobaczysz co się stanie (sarkazm)
  19. To nie ma znaczenia, ty potrzebujesz/musisz to i to
  20. Potrzebujesz przerwy?

poniedziałek, 15 listopada 2010

PROSIMY O WSPARCIE NA SUBKONTO KRZYSIA W FUNDACJI DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"


PROŚBA O 1 % PODATKU ORAZ DOBROWOLNE WPŁATY
NA TERAPIĘ DZIECKA AUTYSTYCZNEGO


Hojność polega nie tyle na tym, aby dawać dużo, co na tym, aby dawać w odpowiedniej chwili.
autor: Jean De La Bruyére

Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. 
Kosztowna i długotrwała rehabilitacja
to jedyna nadzieja dla naszego syna.

Gdy Krzyś miał 2 i pół roku, stwierdzono u niego autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, nadpobudliwość psychoruchową, deficyt koncentracji uwagi, napadowość w zachowaniu i w obrazie EEG z tendencją do uogólniania się.

Chłopiec otrzymał w marcu 2010 r. Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym, a w lipcu 2010 r. Orzeczenie o Niepełnosprawności. Od września 2010 r. uczęszcza do przedszkola integracyjnego w Zabierzowie Bocheńskim, do którego rodzice dowożą go codziennie z Niepołomic. W Ośrodku Dziennego Wsparcia korzysta z pomocy psychologicznej, logopedycznej oraz rehabilitacji ruchowej, ale to tylko kropla w morzu potrzeb... Krzyś potrzebuje specjalistycznych zajęć terapeutycznych prowadzonych przez logopedę, psychologa, pedagoga specjalnego oraz innych terapeutów. Zaleconą ma terapię SI, hipoterapię, dogoterapię, muzykoterapię, terapię metodą Weroniki Sherborne, zajęcia na basenie itd.), które w większości są płatne.

Leczenie chłopca wymaga także drogich leków oraz suplementów, ponieważ Krzyś cierpi także na astmę, częste i o ostrym przebiegu infekcje dróg oddechowych, zaburzenia pracy jelit (m.in. kandydoza i kryptosporydioza jelit), alergie wziewne i pokarmowe wymagające specjalnego trybu życia oraz bardzo ścisłej i kosztownej diety (m.in. bez białka krowiego, jaj, glutenu, większości cukrów, sztucznych barwników i aromatów). Po wyczerpaniu w Polsce możliwości skutecznego leczenia współtowarzyszących chorób Krzysia stoi przed nim możliwość wykonania badań za granicą, na które niestety rodzice chłopca nie mają wystarczających środków. Wykonanie tych badań otworzyłoby Krzysiowi drogę do profesjonalnej diagnozy i terapii oraz leczenia, które dałoby mu dużą szansę na szybką poprawę stanu zdrowia.

W Polsce temat autyzmu nie jest jeszcze zbytnio nagłośniony. Wszelkie terapie, sposoby leczenia i potrzebne leki lub suplementy nie są refundowane przez NFZ. Dla rodziców dzieci autystycznych skuteczne leczenie jest kolosalnym wydatkiem, często przekraczającym możliwości finansowe. Sytuacja finansowa rodziny Krzysia jest podobna. Jego terapia wymaga nie tylko nakładu finansowego, ale też dużego nakładu czasu ze strony rodziców. Aktualnie nie są oni w stanie utrzymać rodziny i pokryć kosztów terapii dziecka. Tym bardziej, że ich drugi syn wymaga również specjalistycznej terapii i leczenia.

Krzyś ma duże szanse na znaczną poprawę swojego stanu dzięki intensywnej terapii psychologicznej i leczeniu biomedycznemu. Im wcześniej zostanie mu to umożliwione, tym większe szanse na skuteczność.
WRAZ Z KRZYSIEM I JEGO RODZICAMI, 
PROSIMY O POMOC W TYM WYŚCIGU Z CZASEM!

Pomocy można udzielać w formie przekazania 1 % podatku wpisując w PIT-cie:
1.KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: 0000037904,
2. 11832 Syguła Krzysztof: w rubryce „Informacje uzupełniające - cel 1%� "
Prosimy pamiętać o podaniu imienia i nazwiska dziecka, tylko wówczas pieniądze trafią na konto Krzysia.

Więcej informacji o stanie zdrowia oraz postępach w terapii Krzysia na stronie: www.naszkrzysiu.blogspot.com

Krzyś ma otwarte konto w Fundacji, na którym są gromadzone pieniążki na jego rehabilitacje, leczenie i leki, a także na pomoce terapeutyczne do terapii w domu.
O dobrowolne wpłaty prosimy na subkonto w Fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank PKO S.A. I/Warszawa 75 1240 1037 1111 0010 0957 3199 z dopiskiem: 11832 Syguła Krzysztof- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

sobota, 13 listopada 2010

ugu-dugu!

Ostatnio Krzyś  chyba lepiej rozumie polecenia i nieco bardziej się rozgadał.
Przede wszystkim zaczął pytać : "Co to?", w czym miał przerwę ponad dwuletnią.
Czasownik "tuli" już nie brzmi "tiii", tylko "kuli".
Długo zastanawiałam się, zanim doszłam do tego, że jego powiedzonko "ugu-dugu" oznacza "łubu-dubu". 
Niemałym sukcesem był "występ" dla babci i dziadka - zaśpiewał refren ulubionej swojej piosenki o smerfach "Serce pik pik pik"   (w wersji młodego wykonawcy brzmi: "Sece tip tip tip..." kolejne wersy trudne do zacytowania, ale jak się słucha to wiadomo o co chodzi ;)
A największym hitem tygodnia jest słowo "ciągnął" (wyraźnie  i prawidłowo wymawiane) wykorzystywane przez niego w każdej sytuacji jak szarpie kogoś za rękę jak czegoś chce. No cóż, nie umie mówić "daj" albo "chodź" to chłopak radzi sobie jak może ;)

piątek, 12 listopada 2010

Tyle lat czekaliśmy na tę chwilę...

 
...kiedy Tomek zapedałuje!
Dziś wieczorem w naszym domu rozległ się głośny okrzyk euforii - Tomek zakomunikował światu osiągnięcie tak długo oczekiwanej przez nas i przez niego umiejętności - zaczął jeździć na 3-kołowym rowerku!

GRATULACJE!!!

piątek, 5 listopada 2010

biomedyczne aspekty autyzmu

Dziś natknęłam się w internecie na materiały z konferencji na temat autyzmu, która niedawno odbyła się za sprawą Fundacji SYNAPSIS. W tych materiałach był ważny artykuł dla lekarzy oraz rodziców autystyków.
http://www.synapsis.waw.pl/images/stories/pliki/dlatwojegolekarza.pdf

Dla mnie to kropka nad "i" w poszukiwaniach naukowego i praktycznego potwierdzenia tego, że zarówno Tomek jak i Krzyś potrzebują biomedycznego podejścia do zaburzeń zachowania. Niestety, w Polsce nie jest tak pięknie, jak to w tym artykule napisano. Nie ma lekarzy leczących autyzm biomedycznie poza lekarzami DAN! (przynajmniej nie znaleźliśmy, jeśli się mylę, proszę o info!), których usługi i zlecane przez nich badania za granicą są bardzo drogie.  Nasz Krzyś ma tak duża poprawę po diecie, u Tomka także widać różnicę, że nie mogę teraz doczekać się, aż finanse pozwolą nam na to, by podjąć się konkretnego leczenia, a nie tylko diety na własna rękę, bez badań, bez suplementacji, na ślepo... Niestety, takie leczenie to ok. 20 tys. zł rocznie przy dwójce dzieci, według relacji rodziców, którzy z takiego leczenia korzystają. Zostaje zacisnąć pasa i... modlić się o hojnych sponsorów.

środa, 3 listopada 2010

diagnoza u behawiorystów

Wczoraj chłopaki poszaleli ze mną i z ciocią w domu na ćwiczeniach elementami terapii SI, Weroniki Sherborne itp. Wieczorem jak tata wrócił z pracy, to na jego pytanie: kto u nas dziś był, umiał odpowiedzieć, która ciocia i co robił z nią :D Sukces!
A Krzyś po tych ćwiczeniach wykazał poprawę w kontakcie wzrokowym z bratem i czule tulił się do mnie. Az trudno czasem uwierzyć, że po jednych ćwiczeniach widać jakiś efekt. Ale tak było też, jak tymi metodami ćwiczył Krzyś na Półkolu przed wakacjami... Niestety, zapomniało się Krzysiowi, że trzeba czekać na swoją kolejkę w wyścigach po sztucznej trawie, co miał w czerwcu świetnie opanowane, a teraz nie mogłam go utrzymać, tak się wyrywał :( Oj, będzie nad czym pracować!
Dziś byliśmy na diagnozie w ośrodku, który zajmuje się terapia behawioralna i jesteśmy bardzo zadowoleni, przede wszystkim z powodu profesjonalizmu osób diagnozujących nasze dzieci. Dużo by można pisać. Ważne jest, że potwierdzili diagnozę Krzysia - autyzm. Tomek będzie jeszcze tam obserwowany.
Kwiatuszek narysowany na ręce Tomka - pamiątka z PSTB
 ..........................................................................................................................
HUMOR ZESZYTÓW
Wieczorem rozmawiamy z Tomkiem, by sprowokować go
do opowiadania o wydarzeniach, w których brał udział:
ja:- Co Ci się dzisiaj podobało?
Tomek:-Wszystko.
ja:-A co najbardziej?
Tomek:-Ciuchcia z zielonymi tłokami.
ja:-A gdzie ona była?
Tomek:-Tam, gdzie byłem.
tata:-A podobała Ci się wizyta w sklepie?
Tomek: -Tak, możemy ją kupić.

poniedziałek, 1 listopada 2010

terapia przez zabawę

Zabawę klockami Lego udało się dziś Tomkowi ukierunkować na stworzenie domku dla ludzików, które wykonywały w nim różne czynności w zależności od przeznaczenia pomieszczenia



Stara dobra zabawa przy grze planszowej uczy czekania na swoją kolejkę, uczy przegrywania i wygrywania,a więc sukcesu i porażki, uczy realizacji poleceń (wg instrukcji)

uczy też chronologii wydarzeń, choćby na przykładzie  bajki o Czerwonym Kapturku


Jak teraz wiemy, w jaki sposób ukierunkować zabawę dzieci, by stała się dla nich terapeutyczna, staramy się dobrać je tak, aby płynnie przejść od tego co lubią robić do tego, co chcemy im zaproponować.

Oglądałam dziś z dziećmi zdjęcia z ich albumów od urodzenia: przy tym Tomka pytałam o to, co z kim i gdzie  na danym zdjęciu robił, a Krzysia zachęcałam do rozpoznawania i nazywania osób z najbliższej rodziny oraz siebie samego, a także nazw czynności (ach te czasowniki!...).

....................................................................................................................................................................
"HUMOR ZESZYTÓW"
z ostatniego tygodnia

Jedziemy autem. Krzysiowi założyłam ciepłe zimowe czarne buty po Tomku. 
Tomek zauważył je i stwierdził: -Ale Krzyś ma fajne butki!
Ja: -Te butki kiedyś Ty nosiłeś, a teraz już masz większe stopy i masz nowe większe buty, a na Krzysia pasują te, w których kiedyś ty chodziłeś.
Na to tata półżartem:
- A jak Krzyś z nich wyrośnie, to potem następny braciszek będzie nosił butki po Krzysiu...
Ja: -Ale tata żartuje!
Tomek:-Pewnie, że żartuje, bo przecież my będziemy mieć dziewczynkę!
Ja: - Ale powiedz Tomek, czy w takich butach chodzą dziewczynki?
Tomek: Niektóre mogą...