-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

środa, 17 kwietnia 2013

mycie auta

Dziś Wujek spełnił odwieczne marzenie Krzysia - umyć  prawdziwe auto!
Krzyś nawet wybrał sobie to dziś na nagrodę!
Od dawna marzył o tym, czekaliśmy tylko na odpowiednią pogodę :)
I proszę zobaczyć jakie zaangażowanie w to męskie zadanie!
Zrobiłam kilka zdjęć i potem zostawiłam już panów sam na sam z fiatem.
 Krzysiek w siódmym niebie - oczywiście przy okazji musiała być frajda ze spóźnionego dyngusa;)
Do tej pory Krzyś mył auto wirtualnie - w grze Teletubisie i marzyło mu się zrobić to kiedyś w realu.
Jak fiat się będzie znowu nadawał do mycia - polecamy się Wujkowi na przyszłość ;)
Tomek też się doczekać nie może!
.....
p.s. czemu o tym tutaj piszę?
Ważną rzeczą, której nie można zagubić gdzieś w wirze terapii,
jest naturalne, incydentalne, w sytuacjach życiowych wdrażanie dziecka w społeczne role,
do których ma dorosnąć.
Nie wiemy, czy kiedyś będzie miał swoje auto i je prowadził...
Ale Krzyś już chyba wie, że mycie auta to męskie zadanie, które może dać dużo satysfakcji!
Kiedyś chłopcy widzieli jak nasz sąsiad ze swoim małym synkiem realizują identyczne męskie zadanie.
Bardzo chcieli pomóc, mieć taką okazję.
Nawet zaoferowaliśmy się do pomocy, jakby sąsiad kiedyś potrzebował liczniejszego wsparcia w myciu samochodu;)

Jeśli ktoś z okolicy ma jakieś auto do umycia, to wiecie gdzie zapukać ;)

wtorek, 16 kwietnia 2013

iskierki w głowie

Krzyś ma obniżana stopniowo dawkę leku  neurologicznego określanego mianem "stabilizator nastroju" (wszyscy wiemy o co chodzi, ale ponoć w necie nazw nie wolno pisać...)
Ten lek na jedno mu pomaga, a na drugie szkodzi. Jego składnik, kwas walproinowy, pomaga by nie  było wyładowań elektrycznych w mózgu o charakterze napadowym, ale jednocześnie jego skutki uboczne nasilają choroby współwystępujące u Krzysia, które nasilają objawy autyzmu:( Błędne kółko.
Jedno co już wiemy od ponad tygodnia - ten lek Krzysiowi upośledza prace szpiku, a przed skutkami chronią go suplementy (wyniki krwi pobranej po nie podawaniu przez kilka dni suplementów wskazują na poważne zaburzenie pracy szpiku, a pobierana, gdy bierze suplementy chroniące przed skutkami ubocznymi i wspomagające prace zagrożonych przez ten lek organów -  wyniki są prawidłowe).
Może musimy przez to przebrnąć... przez taki dołek, który przerwie to błędne kółko. Do tej pory wybieraliśmy "mniejsze zło", ale teraz wiemy, że Krzyś ma prawie wszystkie przeciwwskazania do brania tego leku:(
Oby EEG kontrolne wyszło prawidłowo....
Widzę, że przy obniżeniu do dawki 350 zaczęło się gorzej :(
powrót kłopotów z koncentracją uwagi, samokontrola mimo iż dobrze rozwinięta, coś w nim jest silniejsze od niej :(
Widziałam w niedzielę, jak się stara zapanować nad stymulacjami werbalnymi, jak mu na tym zależy, jaką ma motywację!
I co?
I nic...
tylko przykro i jemu i mi jak to widzę...

Wczoraj wieczorem widziałam, jak tracimy znowu kontakt...
Pytałam go:
-Krzysiu, widzę, że jest Ci trudno się kontrolować...
-Tak.
-Jak się czujesz? Dobrze czy źle?
-Źle:(
-Coś Cię boli?
-Nie.
-Jesteś słaby?
-Tak.
-Rozumiem...
-A jak pracuje głowa?
-Dobrze.
-A masz w niej wyładowania elektryczne?
-Tak...
-Krzysiu, czy rozumiesz wszystko co do Ciebie mówię, czy nie wszystko?
-Nie wszystko:( (i mocno się przytulił)

-Kocham Cie Krzysiu...
-Kocham Cię...