-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

środa, 22 grudnia 2010

JASEŁKA 21.12.2010

21-go grudnia wszystkie grupy z przedszkola integracyjnego w Zabierzowie Bocheńskim w Domu Kultury przedstawiły krakowskie jasełka. Wszyscy byliśmy pod wielkim wrażeniem zaangażowania dzieci oraz podziwialiśmy wysiłek Pań, które przygotowały z dziećmi przedstawienie tak, że każde dziecko miało swój udział na scenie.
Na koniec rodzice dostali od dzieci prezenty - oryginalne własnoręcznie wykonane dekoracje świąteczne (my dostaliśmy piękne choinki tekturowe przyozdobione ziarnami kawy i kukurydzy). Był też słodki poczęstunek przy kawie i herbacie.

Krakowiaczek jeden...
...i drugi



















 

Do szopy, Krakusy, hej! Do szopy, całować Jezusa w bose stopy,
Do Betlejem, do szopeczki, do Jezusa, do Jezusa i Mateczki!



"My Ci już wierzymy,
gdy wrócimy z podróży to się zabawimy,
teraz jednak się spieszymy, by zdążyć na czas,
by przekazać Mu pokłony od każdego z nas!"



Z Krakowa idziemy, z polskiej ziemi, o jeno Cię, Jezu prosić chcemy:
Byś zawitał w nasze progi, Boże wielki, Boże wielki, choć ubogi.




My z krakowskiej krainy śpieszym dziś do Dzieciny,
Do Jezusa, co w żłóbeczku leży cicho na sianeczku, śpiewaniem i graniem, kolęda!
Jezu, Dziecię, nasz Panie, słysz muzykę, śpiewanie,
przyjmij dary, Boże wieczny i krakowski nasz serdeczny, z wszystkich stron pieśni ton, kolęda!






Lajkoniku laj laj poprzez cały kraj...





W dzień Bożego Narodzenia radość wszelkiego stworzenia,
Ptaszki w górę podlatują, Jezusowi przyśpiewują, przyśpiewują.
........

Przyjmijcie nas, gości wieczora tego,
Dzieciom uchylimy Nieba samego.
Radują się krakowianie,
Bo Jezus leży na sianie. Hej kolęda!

........

Boziu, zostań mym braciszkiem, podzielę się z Tobą wszystkim,
Dam Ci swoje klocki "lego", dam misiaczka pluszowego.
Dam zabawki, dam słodycze, babcie, dziadka Ci pożyczę,
Podzielę się mamą, tatą, bądź braciszkiem moim za to.
Będę Cię na rączkach nosić, nie daj się Boziuniu prosić!
W mym łóżeczku miejsce zrobię, będziesz sypiał ze mną sobie.


 Cichutko dookola, sza, Jezus mały spi.
Nikt tutaj niech nie woła, bo senek mu się śni.
Dzyń dzyń dzyń dzwoń dzwoneczku
 Ćwir ćwir ćwir ptaszyno
Gru gru gru gołąbeczku
Sza sza śpij Dziecino.


Gdy śliczna Panna Syna kołysała...

niedziela, 12 grudnia 2010

zima... zima... zima...

Rzucanie śnieżkami...

... interakcje społeczne tej zimy się nareszcie u Krzysia pojawiły ;)

mamie też się dostało ;)

Niesamowita radość z pierwszego śniegu, na którego tomek czekał tak długo...
Od ponad miesiąca codziennie pytał, kiedy wreszcie spadnie ten śnieg...






Akcja - odśnieżanie quadem ;) 
Tej zimy Tomek już nie tylko nie boi się zjeżdżać ze stromej górki na sankach, ale i na pupie, a nawet celowo w trakcie zjazdu wyskakuje z sanek na śnieg i kończy zjazd na brzuchu U babci i dziadka w Częstochowie jest to możliwe, bo w Niepołomicach niestety deficyt górek na naszej nizinie nadwiślańskiej...

 
Tak Sali Mali i ptaszek Staszek robili śniegowe motyle




Dwa moje kochane śniegowe aniołki
"ciągnął"
Skąd w tym małym chłopczyku tyle siły i samozaparcia, nie mówiąc już o upartym niezgadzaniu się na pomoc prababci ;)

poniedziałek, 22 listopada 2010

"Mama, coś Ci sie pomyla!" - czyli ciekawe rozmowy na wysokim poziomie ;)

Coraz lepiej można się dogadać z oboma chłopcami.

Do niedawna jak Krzyś chciał pić, to przychodził do kuchni, pokazywał na butelkę i mówił: "cicie". Czasem pokazał palcem na butelkę soku i mówił "to". Teraz jak w kuchni nie ma na blacie soku, to mówi "cicie" i prosi, żeby otworzyć lodówkę i mówi "so" (= sok). Albo jak prosi "cicie", a ja spytam go czy sok czy mleko, to dokładnie odpowie: "so" lub "meko" :) Wczoraj ja sam wpadł na pomysł, żeby pobawić się w odrysowywanie dłoni, okazało się, że umie mówić "jenka" (=ręka).

Odkąd Tomek ma dietę, coraz bardziej inteligentne prowadzi z nami rozmowy.
Pewnego wieczoru przed zaśnięciem, po pacierzu, spytał, co to znaczy, że Pan Bóg jest wszędzie. I jak tu 5-cio latkowi wytłumaczyć prawdy teologiczne? Cóż, powiedziałam mu:
-Ludzi jest dużo, a Pan Bóg jeden, a ponieważ  Pan Bóg kocha wszystkich ludzi, chce być blisko każdego człowieka, dlatego jest wszędzie. Sama do końca nie jestem w stanie tego zrozumieć...
-No ja też tego nie rozumiem.
-Krzyż na ścianie przypomina nam, że Pan Jezus jest tez blisko nas. A jak dziecko ma już 8 lat to idzie do Pierwszej Komunii i może przyjąć Pana Jezusa do serca.
-To jest taki cienki plasterek ogórka?
-Nie, to jest opłatek.
-Z ogórka?
-Nie, z mąki, tak jak ciasteczko, tylko bez cukru. Mama jak na Mszy św. idzie do Komunii, to przyjmuje Pana Jezusa pod postacią takiego chleba, a za 3 lata ty też będziesz mógł.
-I Ksiądz też mi da takiego ogórka?
-(grrrr)
:D

Wczoraj, jak adresowaliśmy kopertę na list do św. Mikołaja, spytałam, jaki adres wpisać, gdzie mieszka św. Mikołaj?
-Na księżycu.
Wpisaliśmy w adresie "Niebo". Cóż się dziwić, że 5-ciolatkowi "Niebo" kojarzy się z księżycem... ;)


Wczoraj nawet posprzeczaliśmy się co do nazewnictwa lokomotyw:
-Mama, zobacz, jaki parowóz.
-To nie jest parowóz, tylko wagon-betoniarka.
-Mama, coś ci się pomyla, bo ciuchcie mają różne imia.


Za to bardzo inteligentnie można podyskutować z nim na tematy naukowe, pod warunkiem, że dotyczy to biologii, medycyny lub budowy pojazdów.
Ulubione książki to "Świat pod mikroskopem", encyklopedia "Morze", oraz książki dla starszych dzieci o budowie aut, samolotów, statków i pociągów. Wyjątkiem ostatnio są komiksy ze smerfami, ale nie lubi ich czytać "po kolei", tylko wybiórczo okienka - nie chronologicznie.
 Przy tego typu książkach można z Tomkiem prowadzić dyskusje naukowe na wysokim poziomie. Nic dziwnego, że czasem "zagnie" lekarza lub pielęgniarkę swoją wiedzą medyczną...



dyskusja z naukowcem o ciężarze waleni i głębokości, na jaką potrafi zejść.

na czym polega zanieczyszczanie morza




dzieła sztuki

Smerf narysowany przez Tomka dla taty - prezent na urodziny

Krzyś sam zadecydował, że dla taty na urodziny narysuje serce. I nawet mu wyszło.
Potem tylko próbował coś dopisać czarną kredką ...

Tomek do perfekcji ćwiczy rysowanie pociągów, próbując nawet używać perspektywy, co powyżej widać 

ciuchcie Tomka


Czerwone "tłoki" w Tomka lokomotywach;
niestety, nie chce trzymać ani kredki ani mazaka  prawidłowo :(

różne rodzaje lokomotyw ze szczegółami
Krzyś próbuje dorównać bratu w rysowaniu ciuchci:
z lewej wąski i wysoki komin, a ta pozioma kreska od niego to dym,
z prawej wysoka i wąska kabina maszynisty,
na dole duże koła

Przecież trzeba dorysować niebieskie tory!
te trzy czerwone kreski to próba odrysowania sobie przez Krzysia jego prawej dłoni

a to dłoń Krzysia odrysowana przez mamę

pasuje!

a to ręka mamy odrysowana przez Krzysia ;)
mama narysowała głowę i uszy Krzysia,
Krzyś dorysował sobie oczy , usta i włosy;
potem mama narysowała brzuch i ręce,
a Krzyś dorysował sobie nogi, pępek i... domyślamy się co ;)

Wczoraj Tomek podyktował mi treść listu do św. Mikołaja,
sam narysował to, o czym marzy i sam (z niewielką pomocą) podpisał się.

niedziela, 21 listopada 2010

SZCZEPIENIA , RTĘĆ I AUTYZM

Ponieważ temat związku szczepionek i autyzmu oraz wpływu metali ciężkich na pracę mózgu jest coraz bardziej "oficjalny", poniżej umieszczam najciekawsze według mnie odnalezione przeze mnie w internecie artykuły. Jak znajdę kolejne, będę uzupełniać listę linków w tym poście.
Moje dopowiedzenie:
Nasz Tomek był w grupie ryzyka, dlatego szczepienia otrzymywał w Wojewódzkiej Poradni Szczepień, do której pokierował nas jego neurolog. Pani doktor na nasze wątpliwości co do podania dziecku kontrowersyjnej szczepionki MMR, stwierdziła, że mit o powodowaniu autyzmu przez tę szczepionkę już dawno został obalony badaniami naukowymi i stwierdziła, ze nie mamy wyboru, bo szczepienie jest obowiązkowe.Po tej szczepionce Tomek przestał mówić na 2 tygodnie ... Bogu dzięki, ze mowa mu wróciła i mówi prawidłowo. Znamy jednak dzieci, które nie miały aż takiego szczęścia...
To było w 2006 roku. Wówczas rodzice nie mieli możliwości sprzeciwić się i nie wyrazić zgody na zaszczepienie dziecka szczepionka obowiązkową. Teraz na szczęście jest w tej kwestii inaczej, ale dla naszych synów już za późno...
 

http://www.biomedical.pl/aktualnosci/szczepienia-rtec-i-autyzm-skutki-szczepien-582.html




http://wielodzietni.org/comments.php?DiscussionID=4776&page=1

http://forum.pieluszkarnia.pl/viewtopic.php?f=12&t=206


http://krystianek-autyzm.blog.onet.pl/autyzm-a-szczepienia,2,ID415950297,n


http://www.pomagamyszymkowi.pl/o-autyzmie/szczepionkowa-wojna/

http://www.pomagamyszymkowi.pl/o-autyzmie/nie-truj-dziecka-szczepionkami/
....................................
HUMOR ZESZYTÓW
Tomek spojrzał na moje zdjęcie na pulpicie laptopa taty. 
Było to stare zdjęcie, na którym miałam zafarbowane na czarno dłuższe włosy i grzywkę.
Tomek skomentował:
- Ooooooooo, mama jest pokolorowana i ma inny kształt włosów.

:D

środa, 17 listopada 2010

członkostwo w Centrum Charytatywnym "Koniczynka"

Dziś otrzymaliśmy pocztą poświadczenie, że  Krzyś jest członkiem Centrum Charytatywnego "Koniczynka" w ramach Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Czego nie powinno sie mówic autystykowi

Pewien dobry człowiek przetłumaczył nam listę tego, czego nie wolno mówić do autystyka

(na podstawie treści artykułu  http://www.sfgate.com/cgi-bin/blogs/lshumaker/detail?entry_id=75919 od) 
 No, musimy zweryfikować to co i jak do Krzysia mówimy...
1.Wstydź się!
  1. Ile razy mam Ci powtarzać/mówić?
  2. Może... (może następnym razem...)
  3. Jeżeli będziesz przez cały tydzień dobry, dostaniesz to to to …
  4. Co się z tobą dzieje?!
  5. Skup się!
  6. To nie jest głośno! (w sensie że dziecko nie powiedziało wystarczająco głośno danego słowa)
  7. Mówiłam ci wczoraj
  8. Poczekaj minutkę (chyba że to jest rzeczywiście MINUTKA)
  9. Obiecuję (chyba ze jesteś absolutnie pewna, ze dotrzymasz słowa)
  10. Oj, to nic takiego, ze zepsuł się twój samochodzik (bagatelizowanie)
  11. Spójrz mi w oczy
  12. Nie jedz tyle! (dla autystyka to tak, jakby powiedzieć "nie oddychaj")
  13. Nie używaj idiomów (tam jest: "leje dziś jak z cebra" - ale chodzi o to, żeby nie mówić np.. Zaraz mi nogi odpadną ze zmęczenia, albo - rzuć okiem - autystycy rozumieją to dosłownie)
  14. Ciiii.. W autobusie/w kościele trzeba być cicho (prawie pewne jest, ze maluch na cały głos wykrzyczy teraz "ALE JA NIE CHCĘ BYĆ CICHO!)
  15. Musisz poczekać
  16. Bądź grzeczny
  17. Patrz na mnie, mówię do ciebie
  18. Proszę-  zrób to - zobaczysz co się stanie (sarkazm)
  19. To nie ma znaczenia, ty potrzebujesz/musisz to i to
  20. Potrzebujesz przerwy?

poniedziałek, 15 listopada 2010

PROSIMY O WSPARCIE NA SUBKONTO KRZYSIA W FUNDACJI DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"


PROŚBA O 1 % PODATKU ORAZ DOBROWOLNE WPŁATY
NA TERAPIĘ DZIECKA AUTYSTYCZNEGO


Hojność polega nie tyle na tym, aby dawać dużo, co na tym, aby dawać w odpowiedniej chwili.
autor: Jean De La Bruyére

Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. 
Kosztowna i długotrwała rehabilitacja
to jedyna nadzieja dla naszego syna.

Gdy Krzyś miał 2 i pół roku, stwierdzono u niego autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, nadpobudliwość psychoruchową, deficyt koncentracji uwagi, napadowość w zachowaniu i w obrazie EEG z tendencją do uogólniania się.

Chłopiec otrzymał w marcu 2010 r. Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym, a w lipcu 2010 r. Orzeczenie o Niepełnosprawności. Od września 2010 r. uczęszcza do przedszkola integracyjnego w Zabierzowie Bocheńskim, do którego rodzice dowożą go codziennie z Niepołomic. W Ośrodku Dziennego Wsparcia korzysta z pomocy psychologicznej, logopedycznej oraz rehabilitacji ruchowej, ale to tylko kropla w morzu potrzeb... Krzyś potrzebuje specjalistycznych zajęć terapeutycznych prowadzonych przez logopedę, psychologa, pedagoga specjalnego oraz innych terapeutów. Zaleconą ma terapię SI, hipoterapię, dogoterapię, muzykoterapię, terapię metodą Weroniki Sherborne, zajęcia na basenie itd.), które w większości są płatne.

Leczenie chłopca wymaga także drogich leków oraz suplementów, ponieważ Krzyś cierpi także na astmę, częste i o ostrym przebiegu infekcje dróg oddechowych, zaburzenia pracy jelit (m.in. kandydoza i kryptosporydioza jelit), alergie wziewne i pokarmowe wymagające specjalnego trybu życia oraz bardzo ścisłej i kosztownej diety (m.in. bez białka krowiego, jaj, glutenu, większości cukrów, sztucznych barwników i aromatów). Po wyczerpaniu w Polsce możliwości skutecznego leczenia współtowarzyszących chorób Krzysia stoi przed nim możliwość wykonania badań za granicą, na które niestety rodzice chłopca nie mają wystarczających środków. Wykonanie tych badań otworzyłoby Krzysiowi drogę do profesjonalnej diagnozy i terapii oraz leczenia, które dałoby mu dużą szansę na szybką poprawę stanu zdrowia.

W Polsce temat autyzmu nie jest jeszcze zbytnio nagłośniony. Wszelkie terapie, sposoby leczenia i potrzebne leki lub suplementy nie są refundowane przez NFZ. Dla rodziców dzieci autystycznych skuteczne leczenie jest kolosalnym wydatkiem, często przekraczającym możliwości finansowe. Sytuacja finansowa rodziny Krzysia jest podobna. Jego terapia wymaga nie tylko nakładu finansowego, ale też dużego nakładu czasu ze strony rodziców. Aktualnie nie są oni w stanie utrzymać rodziny i pokryć kosztów terapii dziecka. Tym bardziej, że ich drugi syn wymaga również specjalistycznej terapii i leczenia.

Krzyś ma duże szanse na znaczną poprawę swojego stanu dzięki intensywnej terapii psychologicznej i leczeniu biomedycznemu. Im wcześniej zostanie mu to umożliwione, tym większe szanse na skuteczność.
WRAZ Z KRZYSIEM I JEGO RODZICAMI, 
PROSIMY O POMOC W TYM WYŚCIGU Z CZASEM!

Pomocy można udzielać w formie przekazania 1 % podatku wpisując w PIT-cie:
1.KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: 0000037904,
2. 11832 Syguła Krzysztof: w rubryce „Informacje uzupełniające - cel 1%� "
Prosimy pamiętać o podaniu imienia i nazwiska dziecka, tylko wówczas pieniądze trafią na konto Krzysia.

Więcej informacji o stanie zdrowia oraz postępach w terapii Krzysia na stronie: www.naszkrzysiu.blogspot.com

Krzyś ma otwarte konto w Fundacji, na którym są gromadzone pieniążki na jego rehabilitacje, leczenie i leki, a także na pomoce terapeutyczne do terapii w domu.
O dobrowolne wpłaty prosimy na subkonto w Fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank PKO S.A. I/Warszawa 75 1240 1037 1111 0010 0957 3199 z dopiskiem: 11832 Syguła Krzysztof- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia