Krzyś żegna jesień i wita zimę

W sobotę tuż przed pierwszym śniegiem Krzyś zdążył z Ciocią Asią pożegnać jesień
takim oto koszykiem jabłek

 Nadwiędnięte jabłka przekrojone na pół malował plakatówkami na żółto, czerwono, zielono

 i wyszły z tego fajne pieczątki, a po odbiciu ich na papierze taki oto kosz owoców:)

A jak rano w niedzielę zobaczył za oknem śnieg - powitał zimę stwierdzeniem
"Ojej, jaki piękny dzień!"

ile godzin trwa moja doba

Każda mama, gospodyni domowa, ma swoje obowiązki takie czy owakie w ilości zależnej od tego, czy pracuje zawodowo, od wieku i liczby dzieci oraz od tego, kto angażuje się jeszcze w gospodarstwie domowym w obowiązki.
Ja również mam typowe obowiązki takie, jak przeciętna mama i gospodyni,m.in:
-mycie okien
-mycie lodówki
-spacery z dziećmi
-basen
-wyjazdy na place zabaw
-wizyty dentystyczne dzieci-organizowanie terminów , dojazdu, udział w wizytach
-narty, sanki, rower, hulajnoga,
-gotowanie obiadów
-samodzielne strzyżenie włosów i mycie głowy dzieciom,
-pranie
-zmywanie i zmywarka
-wieszanie prania, zdejmowanie, segregowanie, składanie, chowanie do szafek
-prasowanie
-odkurzanie

-zamiatanie, wycieranie
-pakowanie na wyjazdy
-szukanie i kupowanie ubrań,  prezentów
-wykonywanie samodzielne prezentów rękodzielniczo dla rodziny i znajomych (m.in. dlatego, że nie stać mnie na kupno)

Niektórzy się dziwią, co ja jeszcze takiego robię, że nie jestem w stanie juz pracować zawodowo, przy dwójce niepełnosprawnych dzieci. Nie raz słyszę, że przecież dzieci do południa 4 godz, sa w przedszkolu/szkole, więc jak ja jeszcze nie wyrabiam ze sprzątaniem. Dodam, że nie mam TV więc nie spędzam tego czasu na przysłowiowym oglądaniu seriali. Nie piszę też tego, by się tłumaczyć, bo nie mam z czego. Jednak by uniknąć kolejnych pomówień, którymi się brzydzę, wymienię niektóre z milionów moich drobnych i większych obowiązków, jako mamy dzieci z autyzmem i ZA. Jedna z naszych wolontariuszek kiedyś stwierdziła, że wyrabiam chyba 5 etatów na kilku stanowiskach pracy - sekretarki, pracownika biurowego, terapeutki, superwizorki, dietetyczki  i paru innych...

1. Współpraca z fundacjami i pozyskiwanie środków na leczenie i terapię dzieci:
-prowadzenie dokumentacji wymaganej przez fundacje (3), korespondencja, zawierania umów, przesyłanie wymaganych zaświadczeń, podań, ankiet itp.
-zbieranie, segregowanie, kserowanie faktur na fundacje
-wypisywanie wniosków o zwroty kosztów
-wysyłanie wniosków pocztą
-rozpropagowywanie 1% podatku przez internet i inne
-pisanie artykułów o chłopcach i o autyzmie do gazet z informacjami opotrzebie pomocy im i 1%
-szukanie sponsorów i darowizn
-prowadzenie bloga o chłopcach, ich leczeniu i możliwościach pomocy,
-prowadzenie fan page'a chłopców na Facebooku, promowanie bloga na FB, promowanie na FB różnych akcji pomocy chłopcom
-przygotowywanie treści i zdjęć, grafiki do ulotek o 1% podatku, co roku nowe, szukanie drukarni, współpraca z drukarnią, korespondencja, płatności, odbiór,
-rozprowadzanie ulotek po Polsce
-kwesty
-kiermasze charytatywne
-warsztaty charytatywne –organizowanie, przygotowywanie, zakupywanie materiałów na nie
-wykłady o autyzmie połączone z kwestami - organizowanie, przygotowywanie, kserowanie materiałów, przygotowywanie prezentacji multimedialnych
-wykonywanie rękodzieł (sama i z dziećmi) na kiermasze charytatywne
-współpraca, korespondencja, telefony - z osobami współorganizującymi te akcje, koncerty, wykłady, kiermasze , logistyka

2.Zamówienia:
-zamawianie przez internet jedzenia dietetycznego dla dzieci z kilku sklepów, sprawdzanie gdzie co tańsze,  jakich produktów brakuje w domu, w sklepach sprawdzanie skłądu każdego produktu i wybieranie tych, które dzieci mogą, korespondencja ze sprzedawcami, platnosci
-zamawianie wędlin i chleba w sklepie Organic w Krakowie, odbieranie lub pilnowanie, by ktoś to odebrał
-zamawianie leków, suplementów w Polsce i za granicą, w aptekach i w internecie, sprawdzanie regularne, które się kończą, korespondencja z aptekami, płątności, organizowanie transportu chłodniczego za granicy, tłumaczenie korespondencji na angielski
-wyszukiwanie i zamawianie, kupowanie materiałów terapeutycznych i edukacyjnych, rehabilitacyjnych, terapeutycznych, kupowanie ich przez internet i w sklepach
-zamawianie, wyszukiwanie, kupowanie nagród dla chłopców do konraktów behawioralnych
-wyszukowanie, fotografowanie, drukowanie, kserowanie, wycinanie, laminowanie, docinanie materiałów edukacyjnych i terapeutycznych,
-wykonywanie planów aktywnosci dla dzieci, albumów samodzielnej aktywności, planów dnia, tabliczek motywacyjnych, tabliczek kontraktów itp.
-zamawianie i kupowanie im butów profilaktycznych, ortopedycznych i wkładek
-zamawianie i odbieranie kosmetyków antyalergicznych dla dzieci (specjalne szampony, mydła, pasty do zębów)

3.Leczenie biomedyczne:
-podawanie dzieciom leków (kilkadziesiąt dziennie), zawieranie kontraktów na przyjmowanie leków, (każdemu inny zestaw leków, leki do rozpuszczania, wcierania, połykania, dosypywania, kremowanie, spraye, syropy; jedne do soku, inne do mleka itd.)
-wizyty lekarskie, konsultacje telefoniczne lekarskie,
-przygotowywanie raportów na te wizyty (ok. 2-5 godz.),
-przedłużanie recept na stałe leki, zalatwianie skierowań, zaświadczeń
-gotowanie dietetycznych potraw dla dzieci, przerabianie przepisów na dietetyczne, spisywanie ich, dawanie na bloga

4.Organizowanie terapii:
-uczęszczanie na obowiązkowe wizyty rodzica w przedszkolu 1 x w tyg.
-uczęszczanie na obowiązkowe superwizje z udziałem odzica w przedszkolu
-wizyty domowe terapeutów i superwizora
-realizacja zmian w zaleceniach po wizytach domowcyh, przedszkolnych i po superwizjach
-konsultacje w poradni na Zaciszu
-udział w Stowarzyszeniu na Rzecz Dzieci z autyzmem ZACISZE –udział w projektach wolontariatu itp., wypelnianie ankiet, zgloszeń, umów, spotkania i korespondencja z koordynatorami projektów, platności
-koordynacja terapeutów i wolontariuszy domowych, przekazywanie im na bieżąco zaleceń z placówek, uczenie ich pracy z chłopcami, rola superwizora wobec  wolontariuszy,
-nagrywanie terapii w domu w celu przedłożenia przed konsultacją w poradni dla dzieci z autyzmem
-organizowanie terapii wspomagających, kontakt z prowadzącymi je, ustalanie terminów, odwoływanie spotkań, konsultacje programu i postepów, czasem udział w tych zajęciach: hipoterapia, rehabilitacja ruchowa, logopeda, oligofrenopedagog, zajęcia grupowe
-wspołpraca z MGOPS w sprawie SUO
-szukanie kandydatek do pracy w SUO
uczenie kierowcy radzenia sobie z trudnymi zachowaniami u chłopców
-organizowanie transportu, planu tygodnia, logistyka
-praca terapeutyczna z chłopcami wg programów do domu
-terapia zajęciowa z chłopcami
-”Dzień mam” w przedszkolu Krzysia – prowadzenie zajęc plastycznych grupowych raz w tygodniu

5.Doszkalanie się:
-udział w Konferencjach o autyzmie, czytanie sprawozdan z konferencji, na którzych nie mogłam być
-uczęszczanie na kursy uczące terapii domowej dziecka z  autyzmem (Metoda Cieszyńskiej, Kurs 3-stopniowy ABA, Praca z dzieckiem z autyzmem przejawiającym trudne zachowania+praktyka)
-czytanie książek o leczeniu i terapii autyzmu
-na bieżąco śledzenie  w internecie artykułów naukowych o leczeniu i terapii dzieci z autyzmem

6.Edukacja Tomka:
-odrabianie lekcji z Tomkiem
-chodzenie na zebrania z rodzicami do szkoły i przedszkola
-wizyty w szkole u Tomka (wychiowawca, dyrektor, zespół terapeutyczny)
-obecność na wyjazdach na basen klasy Tomka, by dopilnować przy przebieraniu i suszeniu włosów
-ubieganie się o realizację zaleceń z orzeczenia Tomka, biurokracja, spotkania z dyrekcją szkoły, Wydziałem Edukacji, Burmistrzem, konsultacje z rzecznikami
-ćwiczenie ról na przedstawienia, konkursy
-przygotowywanie z Tomkiem prac na konkursy
-pomoc w organizowaniu imprez klasowych


7.BIUROKRACJA:
-załatwianie orzeczeń o niepełnosprawności –wnioski, biurokracja, badania lekarskie, zaświadczenia od specjalistów, komisje, odwołania
-zalatwianie orzeczen o kształceniu specjalnym i wczesnym wspomaganiu rozwoju, wnioski, biurokracja, badania psychologiczne i pedagogincze, zaświadczenia od specjalistów
-współpraca z MGOPS (SUO, kierowca –dostarczanie rachunków, wypisywanie wniosków, podpisywanie list obecności, harmonogramy pracowników, zakres obowiązków, spotkania z pracownikami MGOPS, odbiory decyzji, wpłaty wkładu wlasnego; świadczenia i zasiłki pilęgnacyjne –wnioski,dokumenty, odbiory decyzji )
-współpraca z PFRON –udział w projektach dofinansowania sprzętu komputerowego i programów komputerowych do terapii autyzmu i logopedycznych
..................
To tylko część tych spraw, które muszę ogarnąć i przy tym wszystkim nie zwariować.
Nie wiem, czy przyznacie, ale sporo spraw jak na jedną głowę i dwie ręce.
Czasem chciałabym się sklonować, gdy okazuje się, że powinnam w tym samym czasie być w dwóch a nawet trzech miejscach jednocześnie.
Ile bym nie robiła, końca nie widać...
Trochę demotywujące, ale jak tak sobie spisałam te miliony drobiazgów, które robię na co dzień, to dopiero widzę, co za mną zrobione, a nie tylko to, co jeszcze przede mną do zrobienia...


Ktoś ostatnio mnie spytał, czy moja doba ma więcej niż 24h, czy ja w ogóle śpię i czy robię coś dla siebie?
A więc tak:
-ponad rok temu byłam u fryzjera
-czasem siadam na FB dla przyjemnosci by pogadac z kimś na czacie podczas śniadania lub innych posiłków, jeśli jem je sama
-w ciągu ostatniego roku 3x byłam u dentysty
-2x w tygodniu spotkanie z psychologiem
-czasami (zwykle gdzieś w drodze) rozmawiam z przyjaciółkami przez tel.

Myślę, że to o wiele za mało, by odreagować całą resztę obowiązków i stresu i zebrać siły do działania wprzód. Sama się dziwię, jak to możliwe, że mam jeszcze napęd do działania, choć nie zawsze przychodzi ono łatwo...
Dzieci dają mi dużo radości, efekty terapii siłę do walki, a odkreślanie tego, co zrobione - motywację do zabrania się za kolejne sprawy. Wolontariusze i przyjaciele zaś dają konkretną pomoc oraz wsparcie psychiczne.
A Bóg rozciąga mi dobę, dają jeszcze coś takiego co się nazywa "międzyczas", w którym można przemycić wiele rzeczy...

komin, złodziej, Mars i o tym, jak w życiu być kimś :)

Kiedyś pisałam na blogu opowieści z cyklu ciekawe rozmowy na wysokim poziomie;) Nie wiem, czy ktoś z Was je jeszcze pamięta...
Wczoraj, po kolejnej takiej rozmowie z Tomkiem stwierdziłam, że warto to spisać:)
Tomek siedział w wannie w kąpieli z pianką i spytał, czy możemy sobie porozmawiać. Dodał, że lubi rozmawiać podczas kąpieli bo mu się wtedy lepiej i milej rozmawia:)
Temat, który Tomka męczył, zaskoczył mnie totalnie:
-Mamo, szkoda, że nie mamy kominu.
-A dlaczego?
-Bo jakby złodziej przez niego wszedł to byśmy mu zrobili tak, jak w bajce trzy świnki.
-Tomek, kominy teraz buduje się wąskie, nie takie jak w tej bajce. Złodzieje nie wchodzą przez kominy, bo by się tam nie zmieścili. Poza tym jak przyjdzie złodziej to się go nie traktuje jak świnki - ogniem, tylko woła do sąsiadów: "pali się!", wtey przyjda pomóc.
-Mamo, jakby przyszedł do nas złodziej, to bym mu dał do ręki kajdanki z klocków lego i wtedy by się od razu ich przestraszył i uciekł. Bo złodzieje się boją kajdanek.
-Tomek, myślę, że złodzieje nie boją się kajdanek z lego, bo one sa małe i im nie zamkną rąk.
-Ale na pewno przestraszy się jak mu pokażę policję z lego.
-Tomek, takiej małej zabawkowej policji też się nie przestraszy.
-No to na pewno będzie się bał mnie, jak się przebiorę za policjanta! Założę czapkę policyjną i od razu ucieknie!
-Tomek, jesteś mały, więc policjant się domyśli, że nie jesteś prawdziwym policjantem, tylko przebranym za policjanta chłopcem.
A może jak będziesz duży to zostaniesz policjantem?
-Nie, nie chcę.
-A kim zostaniesz?
-Jeszcze nie wiem. Ja chcę być nikim.
-Nie można być nikim. Trzeba być kimś!
-A dlaczego?
-No bo trzeba pracować, żeby zarabiać pieniądze. To co chciałbyś robić, żeby zarabiać? Chcesz być lekarzem?
-Nie.
-A astronomem?
-Tak:) Nareszcie będę mógł leciec na Marsa i zobaczyć go z bliska!:)
-Tomek, to ty chyba chcesz zostać nie astronomem tylko astronautą?
-Tak. I będę tak zarabiać pieniądze, żeby dać Asi (młodsza kuzynka). Bo jak Asia  już wtedy trochę urośnie, dam jej pieniądze, żeby mogła sobie kupić auto i inne rzeczy, które potrzebuje.
-Tomek, świetnie, że myślisz o tym, że warto zarobionymi pieniędzmi się dzielić z innymi.

czytanie umysłu raz jeszcze

Czasem trudno sobie wyobrazić sposób myślenia osoby z ZA.
Stereotypy to ekscentryczny zadaniowiec albo aspołeczny dziwak.
Czasami geek, czasami sawant, czasami geniusz artystyczny...albo nie.
Jak trudno myśleć i odnaleźć się w życiu człowiekowi, który ma zaburzenia w zakresie teorii umysłu, sztywność myślenia, problem w rozponawaniu emocji, w postawieniu się z perspektywy, z punktu widzenia drugiej osoby, za czym idzie problem z empatią i odpowiadaniem na czyjeś potrzeby...
Pomyślcie o dziecku, które nigdy nie może ucieszyć się z prezentu-niespodzianki!
Przecież dzieci lubią niespodzianki i lubią prezenty bez okazji! Dlaczego zawsze płacz jak jest niespodzianka? Darczyńca tez wtedy smutny... a mama słyszy, że dziecko chyba rozpieszczone i źle wychowane.
Tak było u nas nie raz.
Babcia przynosi wnukowi autko. Płacz. Dlaczego?
Bo to nie jest wyscigówka, tylko terenówka.
Ale nie wiedziałam, że wolałbys wyścigówkę. To nastepnym razem przyniosę.
Następny raz babcia przynosi wyścigówkę. Płacz. Dlaczego?
Bo to wyscigowe auto, ale nie bolid, to miała byc formuła 1.
Ale nie wiedziałam, że to ma być bolid. To następnym razem przyniosę bolida.
Następny raz babcia przynosi bolida. Płacz. Dlaczego?
Bo ma inny kolor. Nie czerwony tylko niebieski.
Ale nie wiedziałam, że chciałeś w konkretnym kolorze.

Babci przykro, bo zamiast zrobić wnukowi autkiem radość, sprawia za każdym razem ból i smutek. Dziecku też przykro. Ale dlaczego?

Pierwsza myśl? - Typowe reakcje rozpieszczonego rozkapryszonego dzieciaka, który zawsze dostaje co tylko chce. I tutaj błąd! Bo dziecko rozpieszczane nie było. Skąd więc takie zachowanie?

Problem z czytaniem umysłu mają dzieci z autyzmem i Zespołem Aspergera.
Przejawia się to w wielu aspektach, ale tutaj chodziło o to, że dziecko nie było w stanie zrozumieć, że ludzie dookoła, w tym babcia, nie wiedzą dokładnie tego, co on sobie pomyśli, nie mają w głowie fotograficznego obrazu tego, co ono sobie wyobraża.

Dobrze, że da się to ćwiczyć i z wiekiem też więcej rozumieć. Z mniejszym lub większym efektem. U Tomka na razie chyba z całkiem niezłym, ale po kolei.

Najpierw myśl, co tu zrobić, żeby dziecku przynajmniej na urodziny i Dzień Dziecka oraz na Gwiazdkę nie było przykro. Niech się te okazje i prezenty kojarzą z czymś miłym.
Znalazłam na to sposób: prezenty wybiera sobie na te okazje ze sklepu internetowego. Widzi zdjęcie zabawki - wie, że dostanie dokładnie to, co na ekranie. To pewien sposób, bardzo skuteczny, by uniknąć trudności.
Ale to unikanie nie uczy radzenia sobie z problemem, który nadal jest.
Więc niezależnie od tego ćwiczymy na wszelkie sposoby teorię umysłu. Zestaw ćwiczeń od terapeutów, zestaw ćwiczeń z książki "Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu?", a przede wszystkim życie.
Jeden z moich skromnych pomysłów dotyczył kupowania na nagrody Tomkowi saszetek z zabawkami. Są w sklepach różne serie kolekcjonerskie w saszetkach nieprzeźroczystych. Nigdy nie wiadomo na co sie w środku trafi. Sama zabawka jest na tyle motywująca, że dziecko chce ją, a wcześniejsze przygotowanie go do tego, że w środku może być coś, co już z kolekcji ma, albo nie to coś, co najbardziej z kolekcji chiałby utarfić. I że się nic wtedy nie dzieje. Że można się z kimś zamienić, można próbować nastepnym razem.
Na poczatku nie było łatwo. Pogadanka na temat losowości zawartości torebki w teorii przyswojona, ale w praktyce - płacz.
Jednak po kilku próbach Tomek był już w stanie powiedzieć: nic się nie stanie, jak w saszetce nie będzie tego, o czym marzę albo się powtórzy zabawka.
Po około roku ćwiczeń z Tomkiem w zakresie teorii umysłu szeroko pojętej na różnych frontach przez różne osoby, zobaczyłam wyraźny, konkretny efekt.

Tomek na siódme urodziny dostał od babć i dziadków wybrane w internecie zabawki, ale od wielu osób dostał niespodzianki. I były to niespodzianki odbiegające od tematyki tego, co sam wybierał w internecie. Każdą z tych rzeczy szczerze się ucieszył i mówił, że lubi niespodzianki:) Ba! Nawet nie było trgedii, jak w torbce z hot-wheelsem odnalazł zestaw do hodowli kryształów! (ciocia Marta nie przepuści okazji do terapii;) nawet przy doborze torebki, by poćwiczyć, że nie zawsze to co na opakowaniu, jest w środku!)
Powiem tak: warto było tyle wysiłku tylu osób włożyć w intensywną pracę z Tomkiem, by zobaczyć dziecko radosne a nie zapłakane przy otwieraniu urodzinowych prezentów! :) I to była naturalna radość. Nikt Tomkowi wcześniej nie mówił, jak ma sie zachować poprawnie i spokojnie, jak otworzy paczkę.
To oznacza, że sprawę zgeneralizował i jest szansa, że uwewnętrznił.

Tomek dumny z tego, że robi cos chemicznego,
tak jak wujek-chemik, od którego dostał ten zestaw do hodowli kryształów.

Na imprezie urodzinowej dla rodziny świeczki na torcie (dinopociąg z Gosią-gigantozaur:)
i kolor baloników były ściśle przez Tomka zaplanowane.
Ale tydzień później na imprezie dla dzieci z klasy już nie miało to az takiego znaczenia.
Tata wybrał w sklepie, bez Tomka, czapeczki, serwteki, serpentyny i kolorowe baloniki i nic się nie stało, było ładnie i fajnie :) Tort też już miał zupełnie inne świeczki, nie wybrane  przez Tomka i też nie był to problem:)

A największa radość?
- to były pierwsze urodziny Tomka, które chciał spędzić z kolegami i sam wybrał z kim!
I o wiele ważniejsi od jakichkolwiek prezentów, byli dla niego goście - 2 kolegów i koleżanka z klasy. Smutek był tylko, że nie dojechała koleżanka z poprzedniej klasy, którą zaprosił już pół roku temu, a która się przeprowadziła daleko:(
Ale co się odwlecze to nie uciecze!