-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)


Tomek. Wymodlone dziecko, które po poważnie zagrożonej ciąży przyszło na świat zdrowe i w terminie.4 października 2005 roku po 22 ciężkich godzinach.
Tomek ma 2 tygodnie, jedziemy do szpitala, w którym się urodził, na przesiewowe badanie słuchu.Tata złożył wtedy reklamację na porodówce, że dziecko jest zepsute, bo nie płacze;) Po powrocie do domu "naprawiło się". Zaczęły się kolki i płacze. 24 h/dobę. 7 dni w tygodniu. 3 miesiące. Płacze też były przy jeździe autem po ciemku i wielu innych sytuacjach, na które wówczas jego reakcji jeszcze nie rozumieliśmy...
Potem niedowaga, anemia, kłopoty jelitowe, brak apetytu, odruch wymiotny zawsze przy najmniejszej niedomiksowanej grudce i tradycyjnie - przy "ostatniej" łyżeczce.
Tomek ma rok i zamiłowanie do kółek i wszystkiego, co się kręci. Wszyscy nas pocieszają - to nie autyzm, większość dzieci lubi kółka. No tak, ale czy aż tak obsesyjnie?
Tomek ma 2 lata, własny język (którego nas nauczył) i obsesje na punkcie autek. Słyszy i widzi czego my nie słyszymy i nie widzimy. Ma więc sporo lęków.
Ma 3 lata i obsesję na punkcie drzwi. Boi się wszystkiego co nowe oraz co wymaga ruchu, nie ma automatyki, za to niezborność ruchową.
Ma 4 lata i stwierdzone Zaburzenia Integracji Sensorycznej. Psuje też dzieciom zabawę, bo nie umie poprosić, by bawić się z nimi.
Ma 5 lat i coraz więcej niepokojących nas zachowań. W tym zaburzenia pamięci krótkiej i stereotypie ruchowe, zachowania obsesyjno-kompulsyjne. w życiu czuje się bezpiecznie jak się nic nie zmienia i jak zbudowane jest na rutynach.
Teraz ma 7 lat i stwierdzony Zespół Aspergera. Zespoły diagnostyczne pocieszają nas, że w "lekkiej" wersji - z dużymi szansami na poprawę.



Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 5 lat i od 2,5 roku TERAPIĘ.
Nasi kochani synowie - tak różni do siebie, a jednak z problemami "z jednego worka". Może dlatego, że się od siebie różnią - nawzajem są dla siebie "terapią".
Mają kochających ich rodziców i dziadków, wspaniałych terapeutów, lekarzy, wolontariuszy i ofiarodawców. Mają ścisłą dietę i mamę, która z wyobraźnią im ją urozmaica.
Mają też duże postępy w leczeniu i terapii.
A przede wszystkim mają wielu ludzi, którzy za nich (i za nas) modlą...
...i mają Boga, który tych modlitw wysłuchuje i co chwilę nas w tym upewnia.

czwartek, 5 stycznia 2012

APEL O 1 % PODATKU DLA KRZYSIA



PROŚBA O 1 % PODATKU ORAZ DOBROWOLNE WPŁATY

NA TERAPIĘ DZIECKA AUTYSTYCZNEGO

Hojność polega nie tyle na tym, aby dawać dużo, co na tym, aby dawać w odpowiedniej chwili.
autor: Jean De La Bruyére

Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Kosztowna i długotrwała rehabilitacja to jedyna nadzieja dla naszego syna.
Gdy nasz Krzyś miał 2 i pół roku, stwierdzono u niego autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, nadpobudliwość psychoruchową, deficyt koncentracji uwagi, napadowość w zachowaniu i w obrazie EEG z tendencją do uogólniania się.

Nasz syn otrzymał w marcu 2010 r. Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym, a w lipcu 2010 r. Orzeczenie o Niepełnosprawności. Od września 2010 r. uczęszczał do przedszkola integracyjnego w Zabierzowie Bocheńskim, a od września 2011 r. do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem w Krakowie, gdzie korzysta z terapii behawioralnej. Korzysta też z terapii logopedycznej oraz hipoterapii i rehabilitacji ruchowej, ale to tylko kropla w morzu potrzeb... Krzyś potrzebuje specjalistycznych zajęć terapeutycznych prowadzonych przez logopedę, psychologa, pedagoga specjalnego oraz innych terapeutów. Zaleconą ma terapię SI, hipoterapię, dogoterapię, muzykoterapię, terapię metodą Weroniki Sherborne, zajęcia na basenie itd.), które w większości są płatne.

Leczenie naszego syna wymaga także drogich leków oraz suplementów, ponieważ Krzyś cierpi także na padaczkę, astmę, choroby jelit, alergie wziewne i pokarmowe wymagające specjalnego trybu życia oraz bardzo ścisłej i kosztownej diety (
m.in. bez białka krowiego, jaj, glutenu, większości cukrów, sztucznych barwników i aromatów). Stwierdzono także u niego silne zatrucie metalami ciężkimi, encefalopatię wątobową i zaburzenia detoksyfikacji wątrobowej. Jest pod obserwacją hematologiczną w związku z podejrzeniem nieprawidłowej pracy szpiku kostnego. Po wyczerpaniu w Polsce możliwości skutecznego leczenia współtowarzyszących chorób Krzysia podjęliśmy się wykonanywania badań za granicą i zakup drogich leków. Pierwsze efekty tego leczenia już są widoczne i pójście w tym kierunku daje mu dużą szansę na szybką poprawę stanu zdrowia.

W Polsce temat autyzmu nie jest jeszcze zbytnio nagłośniony. Wszelkie terapie, sposoby leczenia i potrzebne leki lub suplementy w większości nie są refundowane przez NFZ. Dla rodziców dzieci autystycznych skuteczne leczenie jest kolosalnym wydatkiem, często przekraczającym możliwości finansowe. Nasza sytuacja finansowa jest podobna. Terapia Krzysia wymaga nie tylko nakładu finansowego, ale też dużego nakładu czasu ze strony naszej jako rodziców. Aktualnie nie jesteśmy w stanie utrzymać rodziny i pokryć kosztów terapii dziecka. Tym bardziej, że nasz drugi syn wymaga również specjalistycznej terapii i leczenia, gdyż swtierdzono u niego Zespół Aspergera (rodzaj autyzmu) i te same wyżej wymienione choroby co Krzyś (poza astmą i padaczką). Szacunkowe aktualne koszty leczenia i terapii Krzysia to ok. 60 tys. zł rocznie, a obu chłopców to dwa razy tyle.

Krzyś ma duże szanse na znaczną poprawę swojego stanu dzięki intensywnej terapii psychologicznej i leczeniu biomedycznemu. Im wcześniej zostanie mu to umożliwione, tym większe szanse na skuteczność.

PROSIMY O POMOC W TYM WYŚCIGU Z CZASEM!

Rodzice Krzysia


Pomocy można udzielać w formie przekazania 1 % podatku
wpisując w PIT-cie:
1.KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”:
0000037904, 2. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel 1%: 11832 Syguła Krzysztof
Prosimy pamiętać o podaniu imienia i nazwiska dziecka, tylko wówczas pieniądze trafią na konto Krzysia.
W razie pytań prosimy o kontakt tel. 508 373 175

Więcej informacji o stanie zdrowia oraz postępach w terapii Krzysia na stronie:
www.naszkrzysiu.blogspot.com

Krzyś ma otwarte konto w Fundacji, na którym są gromadzone pieniążki na jego rehabilitacje, leczenie i leki, a także na pomoce terapeutyczne do terapii w domu.
O dobrowolne wpłaty prosimy na subkonto w Fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. O/Warszawa 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, z dopiskiem: 11832 Syguła Krzysztof- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

3 komentarze:

  1. napewno wpłacę dla Państwa ten 1%

    OdpowiedzUsuń
  2. Słowa na wiatr nie rzucone. Kwota nie duża, niewiele ponad 40 zł, ale dla Was 1% przekazany.
    Pozdrawiam, Laura

    OdpowiedzUsuń