-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

wtorek, 28 czerwca 2011

Kto się bogaci kosztem dzieci niepełnosprawnych?

 Zachęcam do poczytania aktualnych artykułów o finansowaniu i edukacji dzieci niepełnosprawnych:
raport z projektu "wszystko jasne"
jak niepełnosprawne dzieci finansują deficyt systemu oświaty
pomysł na zmianę w finansowaniu edukacji i terapii niepełnosprawnych dzieci
Ponieważ mój komentarz spod artykułu  o projekcie pana Korwina-Mikke szybko i "dziwnie" zniknął - umieszczam go poniżej:
Prawo polskie niby jest takie, że na edukację każdego dziecka niepełnosprawnego przypada 50 tys zł. co z tego, skoro dyrektorzy szkół integracyjnych twierdza, że tych pieniędzy nigdy nie widzieli, więc nie zapewnią dzieciom niepełnosprawnym... odpowiedniej pomocy w szkole (zgodnej z zaleceniami z orzeczenia o kształceniu specjalnym) bo nie maja na to pieniędzy. Mam dwójkę niepełnosprawnych dzieci (autyzm i ZA) i sorry, ale jakbym dostała do ręki całą subwencję oświatową oraz zasiłek pielęgnacyjny oraz świadczenia pielęgnacyjne z MOPSu, to mogłabym załatwić "prywatnie" taką wypasioną terapię dla obu synów, że udałoby im się ich na prawdę szybko i dobrze wyprowadzać z ich problemów...I skończyłyby się wreszcie wojny międzypowiatowe w Krakowie o okolicach, gdzie dzieci mają przerwy w terapii, bo się albo urzędnicy z Krakowa albo z okolicznych powiatów nie chcą zgodzić na porozumienia... No bo albo jedni albo drudzy musieliby "wyłożyć" kasę albo... dumę... Nie trzeba by sie stresować, że znowu NFZ nie da kasy na prace ośrodków dla autystów czy innych niepełnosprawnych podlegających pod NFZ - i znowu przerwa w terapii, jak to na Zaciszu bywało...
W Polsce mieć dziecko niepełnosprawne to przerąbane.
NFZ nie pokrywa w ogóle kosztów leczenia biomedycznego autystów - a to jest kilka tys. zł/miesiąc.
Mimo skierowań na SUO MOPSy odmawiają zatrudnienia pracowników. A chętnych do pracy w SUO tez jest mało, bo grosze dostaliby za swoją ciężką pracę...
Panie Januszu Korwin-Mikke- dziękuję za zrozumienie naszych problemów i poparcie! Jedna sprawa - w niektórych niepełnosprawnościach kwota, która Pan zaproponował jest niewystarczająca. Rodzice zamiast skupić się na terapii dzieci muszą chodzić za sponsorami i fundacjami... mam nadzieję, że system pomocy niepełnosprawnym szybko sie poprawi, a im mniej urzędników po drodze tym mniej okazji na rozchodzenie się pieniędzy... Szkoda, że na nieszczęściu niepełnosprawnych w Polsce, którym subwencja jest przyznana, wzbogacają się się urzędnicy i pracownicy oświatowi, a dzieci jak nie maja wystarczającej pomocy tak nie mają...
Ośrodków nie likwidujcie, ale sprywatyzujcie wtedy. Placówki prywatne, np. przedszkola i szkoły integracyjne, organizują tak wypasioną terapię dla niepełnosprawnych in wsparcie w szkole, że widać, ile da się zrobić, jakby ta cała kasa trafiała tam, gdzie ma trafić...

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz