ile godzin trwa moja doba

Każda mama, gospodyni domowa, ma swoje obowiązki takie czy owakie w ilości zależnej od tego, czy pracuje zawodowo, od wieku i liczby dzieci oraz od tego, kto angażuje się jeszcze w gospodarstwie domowym w obowiązki.
Ja również mam typowe obowiązki takie, jak przeciętna mama i gospodyni,m.in:
-mycie okien
-mycie lodówki
-spacery z dziećmi
-basen
-wyjazdy na place zabaw
-wizyty dentystyczne dzieci-organizowanie terminów , dojazdu, udział w wizytach
-narty, sanki, rower, hulajnoga,
-gotowanie obiadów
-samodzielne strzyżenie włosów i mycie głowy dzieciom,
-pranie
-zmywanie i zmywarka
-wieszanie prania, zdejmowanie, segregowanie, składanie, chowanie do szafek
-prasowanie
-odkurzanie

-zamiatanie, wycieranie
-pakowanie na wyjazdy
-szukanie i kupowanie ubrań,  prezentów
-wykonywanie samodzielne prezentów rękodzielniczo dla rodziny i znajomych (m.in. dlatego, że nie stać mnie na kupno)

Niektórzy się dziwią, co ja jeszcze takiego robię, że nie jestem w stanie juz pracować zawodowo, przy dwójce niepełnosprawnych dzieci. Nie raz słyszę, że przecież dzieci do południa 4 godz, sa w przedszkolu/szkole, więc jak ja jeszcze nie wyrabiam ze sprzątaniem. Dodam, że nie mam TV więc nie spędzam tego czasu na przysłowiowym oglądaniu seriali. Nie piszę też tego, by się tłumaczyć, bo nie mam z czego. Jednak by uniknąć kolejnych pomówień, którymi się brzydzę, wymienię niektóre z milionów moich drobnych i większych obowiązków, jako mamy dzieci z autyzmem i ZA. Jedna z naszych wolontariuszek kiedyś stwierdziła, że wyrabiam chyba 5 etatów na kilku stanowiskach pracy - sekretarki, pracownika biurowego, terapeutki, superwizorki, dietetyczki  i paru innych...

1. Współpraca z fundacjami i pozyskiwanie środków na leczenie i terapię dzieci:
-prowadzenie dokumentacji wymaganej przez fundacje (3), korespondencja, zawierania umów, przesyłanie wymaganych zaświadczeń, podań, ankiet itp.
-zbieranie, segregowanie, kserowanie faktur na fundacje
-wypisywanie wniosków o zwroty kosztów
-wysyłanie wniosków pocztą
-rozpropagowywanie 1% podatku przez internet i inne
-pisanie artykułów o chłopcach i o autyzmie do gazet z informacjami opotrzebie pomocy im i 1%
-szukanie sponsorów i darowizn
-prowadzenie bloga o chłopcach, ich leczeniu i możliwościach pomocy,
-prowadzenie fan page'a chłopców na Facebooku, promowanie bloga na FB, promowanie na FB różnych akcji pomocy chłopcom
-przygotowywanie treści i zdjęć, grafiki do ulotek o 1% podatku, co roku nowe, szukanie drukarni, współpraca z drukarnią, korespondencja, płatności, odbiór,
-rozprowadzanie ulotek po Polsce
-kwesty
-kiermasze charytatywne
-warsztaty charytatywne –organizowanie, przygotowywanie, zakupywanie materiałów na nie
-wykłady o autyzmie połączone z kwestami - organizowanie, przygotowywanie, kserowanie materiałów, przygotowywanie prezentacji multimedialnych
-wykonywanie rękodzieł (sama i z dziećmi) na kiermasze charytatywne
-współpraca, korespondencja, telefony - z osobami współorganizującymi te akcje, koncerty, wykłady, kiermasze , logistyka

2.Zamówienia:
-zamawianie przez internet jedzenia dietetycznego dla dzieci z kilku sklepów, sprawdzanie gdzie co tańsze,  jakich produktów brakuje w domu, w sklepach sprawdzanie skłądu każdego produktu i wybieranie tych, które dzieci mogą, korespondencja ze sprzedawcami, platnosci
-zamawianie wędlin i chleba w sklepie Organic w Krakowie, odbieranie lub pilnowanie, by ktoś to odebrał
-zamawianie leków, suplementów w Polsce i za granicą, w aptekach i w internecie, sprawdzanie regularne, które się kończą, korespondencja z aptekami, płątności, organizowanie transportu chłodniczego za granicy, tłumaczenie korespondencji na angielski
-wyszukiwanie i zamawianie, kupowanie materiałów terapeutycznych i edukacyjnych, rehabilitacyjnych, terapeutycznych, kupowanie ich przez internet i w sklepach
-zamawianie, wyszukiwanie, kupowanie nagród dla chłopców do konraktów behawioralnych
-wyszukowanie, fotografowanie, drukowanie, kserowanie, wycinanie, laminowanie, docinanie materiałów edukacyjnych i terapeutycznych,
-wykonywanie planów aktywnosci dla dzieci, albumów samodzielnej aktywności, planów dnia, tabliczek motywacyjnych, tabliczek kontraktów itp.
-zamawianie i kupowanie im butów profilaktycznych, ortopedycznych i wkładek
-zamawianie i odbieranie kosmetyków antyalergicznych dla dzieci (specjalne szampony, mydła, pasty do zębów)

3.Leczenie biomedyczne:
-podawanie dzieciom leków (kilkadziesiąt dziennie), zawieranie kontraktów na przyjmowanie leków, (każdemu inny zestaw leków, leki do rozpuszczania, wcierania, połykania, dosypywania, kremowanie, spraye, syropy; jedne do soku, inne do mleka itd.)
-wizyty lekarskie, konsultacje telefoniczne lekarskie,
-przygotowywanie raportów na te wizyty (ok. 2-5 godz.),
-przedłużanie recept na stałe leki, zalatwianie skierowań, zaświadczeń
-gotowanie dietetycznych potraw dla dzieci, przerabianie przepisów na dietetyczne, spisywanie ich, dawanie na bloga

4.Organizowanie terapii:
-uczęszczanie na obowiązkowe wizyty rodzica w przedszkolu 1 x w tyg.
-uczęszczanie na obowiązkowe superwizje z udziałem odzica w przedszkolu
-wizyty domowe terapeutów i superwizora
-realizacja zmian w zaleceniach po wizytach domowcyh, przedszkolnych i po superwizjach
-konsultacje w poradni na Zaciszu
-udział w Stowarzyszeniu na Rzecz Dzieci z autyzmem ZACISZE –udział w projektach wolontariatu itp., wypelnianie ankiet, zgloszeń, umów, spotkania i korespondencja z koordynatorami projektów, platności
-koordynacja terapeutów i wolontariuszy domowych, przekazywanie im na bieżąco zaleceń z placówek, uczenie ich pracy z chłopcami, rola superwizora wobec  wolontariuszy,
-nagrywanie terapii w domu w celu przedłożenia przed konsultacją w poradni dla dzieci z autyzmem
-organizowanie terapii wspomagających, kontakt z prowadzącymi je, ustalanie terminów, odwoływanie spotkań, konsultacje programu i postepów, czasem udział w tych zajęciach: hipoterapia, rehabilitacja ruchowa, logopeda, oligofrenopedagog, zajęcia grupowe
-wspołpraca z MGOPS w sprawie SUO
-szukanie kandydatek do pracy w SUO
uczenie kierowcy radzenia sobie z trudnymi zachowaniami u chłopców
-organizowanie transportu, planu tygodnia, logistyka
-praca terapeutyczna z chłopcami wg programów do domu
-terapia zajęciowa z chłopcami
-”Dzień mam” w przedszkolu Krzysia – prowadzenie zajęc plastycznych grupowych raz w tygodniu

5.Doszkalanie się:
-udział w Konferencjach o autyzmie, czytanie sprawozdan z konferencji, na którzych nie mogłam być
-uczęszczanie na kursy uczące terapii domowej dziecka z  autyzmem (Metoda Cieszyńskiej, Kurs 3-stopniowy ABA, Praca z dzieckiem z autyzmem przejawiającym trudne zachowania+praktyka)
-czytanie książek o leczeniu i terapii autyzmu
-na bieżąco śledzenie  w internecie artykułów naukowych o leczeniu i terapii dzieci z autyzmem

6.Edukacja Tomka:
-odrabianie lekcji z Tomkiem
-chodzenie na zebrania z rodzicami do szkoły i przedszkola
-wizyty w szkole u Tomka (wychiowawca, dyrektor, zespół terapeutyczny)
-obecność na wyjazdach na basen klasy Tomka, by dopilnować przy przebieraniu i suszeniu włosów
-ubieganie się o realizację zaleceń z orzeczenia Tomka, biurokracja, spotkania z dyrekcją szkoły, Wydziałem Edukacji, Burmistrzem, konsultacje z rzecznikami
-ćwiczenie ról na przedstawienia, konkursy
-przygotowywanie z Tomkiem prac na konkursy
-pomoc w organizowaniu imprez klasowych


7.BIUROKRACJA:
-załatwianie orzeczeń o niepełnosprawności –wnioski, biurokracja, badania lekarskie, zaświadczenia od specjalistów, komisje, odwołania
-zalatwianie orzeczen o kształceniu specjalnym i wczesnym wspomaganiu rozwoju, wnioski, biurokracja, badania psychologiczne i pedagogincze, zaświadczenia od specjalistów
-współpraca z MGOPS (SUO, kierowca –dostarczanie rachunków, wypisywanie wniosków, podpisywanie list obecności, harmonogramy pracowników, zakres obowiązków, spotkania z pracownikami MGOPS, odbiory decyzji, wpłaty wkładu wlasnego; świadczenia i zasiłki pilęgnacyjne –wnioski,dokumenty, odbiory decyzji )
-współpraca z PFRON –udział w projektach dofinansowania sprzętu komputerowego i programów komputerowych do terapii autyzmu i logopedycznych
..................
To tylko część tych spraw, które muszę ogarnąć i przy tym wszystkim nie zwariować.
Nie wiem, czy przyznacie, ale sporo spraw jak na jedną głowę i dwie ręce.
Czasem chciałabym się sklonować, gdy okazuje się, że powinnam w tym samym czasie być w dwóch a nawet trzech miejscach jednocześnie.
Ile bym nie robiła, końca nie widać...
Trochę demotywujące, ale jak tak sobie spisałam te miliony drobiazgów, które robię na co dzień, to dopiero widzę, co za mną zrobione, a nie tylko to, co jeszcze przede mną do zrobienia...


Ktoś ostatnio mnie spytał, czy moja doba ma więcej niż 24h, czy ja w ogóle śpię i czy robię coś dla siebie?
A więc tak:
-ponad rok temu byłam u fryzjera
-czasem siadam na FB dla przyjemnosci by pogadac z kimś na czacie podczas śniadania lub innych posiłków, jeśli jem je sama
-w ciągu ostatniego roku 3x byłam u dentysty
-2x w tygodniu spotkanie z psychologiem
-czasami (zwykle gdzieś w drodze) rozmawiam z przyjaciółkami przez tel.

Myślę, że to o wiele za mało, by odreagować całą resztę obowiązków i stresu i zebrać siły do działania wprzód. Sama się dziwię, jak to możliwe, że mam jeszcze napęd do działania, choć nie zawsze przychodzi ono łatwo...
Dzieci dają mi dużo radości, efekty terapii siłę do walki, a odkreślanie tego, co zrobione - motywację do zabrania się za kolejne sprawy. Wolontariusze i przyjaciele zaś dają konkretną pomoc oraz wsparcie psychiczne.
A Bóg rozciąga mi dobę, dają jeszcze coś takiego co się nazywa "międzyczas", w którym można przemycić wiele rzeczy...