-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

wtorek, 9 października 2012

czytanie umysłu raz jeszcze

Czasem trudno sobie wyobrazić sposób myślenia osoby z ZA.
Stereotypy to ekscentryczny zadaniowiec albo aspołeczny dziwak.
Czasami geek, czasami sawant, czasami geniusz artystyczny...albo nie.
Jak trudno myśleć i odnaleźć się w życiu człowiekowi, który ma zaburzenia w zakresie teorii umysłu, sztywność myślenia, problem w rozponawaniu emocji, w postawieniu się z perspektywy, z punktu widzenia drugiej osoby, za czym idzie problem z empatią i odpowiadaniem na czyjeś potrzeby...
Pomyślcie o dziecku, które nigdy nie może ucieszyć się z prezentu-niespodzianki!
Przecież dzieci lubią niespodzianki i lubią prezenty bez okazji! Dlaczego zawsze płacz jak jest niespodzianka? Darczyńca tez wtedy smutny... a mama słyszy, że dziecko chyba rozpieszczone i źle wychowane.
Tak było u nas nie raz.
Babcia przynosi wnukowi autko. Płacz. Dlaczego?
Bo to nie jest wyscigówka, tylko terenówka.
Ale nie wiedziałam, że wolałbys wyścigówkę. To nastepnym razem przyniosę.
Następny raz babcia przynosi wyścigówkę. Płacz. Dlaczego?
Bo to wyscigowe auto, ale nie bolid, to miała byc formuła 1.
Ale nie wiedziałam, że to ma być bolid. To następnym razem przyniosę bolida.
Następny raz babcia przynosi bolida. Płacz. Dlaczego?
Bo ma inny kolor. Nie czerwony tylko niebieski.
Ale nie wiedziałam, że chciałeś w konkretnym kolorze.

Babci przykro, bo zamiast zrobić wnukowi autkiem radość, sprawia za każdym razem ból i smutek. Dziecku też przykro. Ale dlaczego?

Pierwsza myśl? - Typowe reakcje rozpieszczonego rozkapryszonego dzieciaka, który zawsze dostaje co tylko chce. I tutaj błąd! Bo dziecko rozpieszczane nie było. Skąd więc takie zachowanie?

Problem z czytaniem umysłu mają dzieci z autyzmem i Zespołem Aspergera.
Przejawia się to w wielu aspektach, ale tutaj chodziło o to, że dziecko nie było w stanie zrozumieć, że ludzie dookoła, w tym babcia, nie wiedzą dokładnie tego, co on sobie pomyśli, nie mają w głowie fotograficznego obrazu tego, co ono sobie wyobraża.

Dobrze, że da się to ćwiczyć i z wiekiem też więcej rozumieć. Z mniejszym lub większym efektem. U Tomka na razie chyba z całkiem niezłym, ale po kolei.

Najpierw myśl, co tu zrobić, żeby dziecku przynajmniej na urodziny i Dzień Dziecka oraz na Gwiazdkę nie było przykro. Niech się te okazje i prezenty kojarzą z czymś miłym.
Znalazłam na to sposób: prezenty wybiera sobie na te okazje ze sklepu internetowego. Widzi zdjęcie zabawki - wie, że dostanie dokładnie to, co na ekranie. To pewien sposób, bardzo skuteczny, by uniknąć trudności.
Ale to unikanie nie uczy radzenia sobie z problemem, który nadal jest.
Więc niezależnie od tego ćwiczymy na wszelkie sposoby teorię umysłu. Zestaw ćwiczeń od terapeutów, zestaw ćwiczeń z książki "Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu?", a przede wszystkim życie.
Jeden z moich skromnych pomysłów dotyczył kupowania na nagrody Tomkowi saszetek z zabawkami. Są w sklepach różne serie kolekcjonerskie w saszetkach nieprzeźroczystych. Nigdy nie wiadomo na co sie w środku trafi. Sama zabawka jest na tyle motywująca, że dziecko chce ją, a wcześniejsze przygotowanie go do tego, że w środku może być coś, co już z kolekcji ma, albo nie to coś, co najbardziej z kolekcji chiałby utarfić. I że się nic wtedy nie dzieje. Że można się z kimś zamienić, można próbować nastepnym razem.
Na poczatku nie było łatwo. Pogadanka na temat losowości zawartości torebki w teorii przyswojona, ale w praktyce - płacz.
Jednak po kilku próbach Tomek był już w stanie powiedzieć: nic się nie stanie, jak w saszetce nie będzie tego, o czym marzę albo się powtórzy zabawka.
Po około roku ćwiczeń z Tomkiem w zakresie teorii umysłu szeroko pojętej na różnych frontach przez różne osoby, zobaczyłam wyraźny, konkretny efekt.

Tomek na siódme urodziny dostał od babć i dziadków wybrane w internecie zabawki, ale od wielu osób dostał niespodzianki. I były to niespodzianki odbiegające od tematyki tego, co sam wybierał w internecie. Każdą z tych rzeczy szczerze się ucieszył i mówił, że lubi niespodzianki:) Ba! Nawet nie było trgedii, jak w torbce z hot-wheelsem odnalazł zestaw do hodowli kryształów! (ciocia Marta nie przepuści okazji do terapii;) nawet przy doborze torebki, by poćwiczyć, że nie zawsze to co na opakowaniu, jest w środku!)
Powiem tak: warto było tyle wysiłku tylu osób włożyć w intensywną pracę z Tomkiem, by zobaczyć dziecko radosne a nie zapłakane przy otwieraniu urodzinowych prezentów! :) I to była naturalna radość. Nikt Tomkowi wcześniej nie mówił, jak ma sie zachować poprawnie i spokojnie, jak otworzy paczkę.
To oznacza, że sprawę zgeneralizował i jest szansa, że uwewnętrznił.
Tomek dumny z tego, że robi cos chemicznego,
tak jak wujek-chemik, od którego dostał ten zestaw do hodowli kryształów.
Na imprezie urodzinowej dla rodziny świeczki na torcie (dinopociąg z Gosią-gigantozaur:)
i kolor baloników były ściśle przez Tomka zaplanowane.
Ale tydzień później na imprezie dla dzieci z klasy już nie miało to az takiego znaczenia.
Tata wybrał w sklepie, bez Tomka, czapeczki, serwteki, serpentyny i kolorowe baloniki i nic się nie stało, było ładnie i fajnie :) Tort też już miał zupełnie inne świeczki, nie wybrane  przez Tomka i też nie był to problem:)

A największa radość?
- to były pierwsze urodziny Tomka, które chciał spędzić z kolegami i sam wybrał z kim!
I o wiele ważniejsi od jakichkolwiek prezentów, byli dla niego goście - 2 kolegów i koleżanka z klasy. Smutek był tylko, że nie dojechała koleżanka z poprzedniej klasy, którą zaprosił już pół roku temu, a która się przeprowadziła daleko:(
Ale co się odwlecze to nie uciecze!  

1 komentarz:

  1. Dzięki Monika za ten post.
    Taka praca, ćwiczenia wymagają od Ciebie/Was ogromnej konsekwencji i samozaparcia. Pracy pomimo wszystko. Szacunek!
    A efekty jak piszesz uskrzydlające:)
    Pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń