-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

środa, 6 kwietnia 2011

Nasze dzieci nie są niewychowane!...

Coraz częściej spotykamy się z niezrozumieniem ze strony otoczenia, które wynika z braku świadomości, czym autyzm jest oraz jak powinno się traktować autystę czy dziecko z Zespołem Aspergera i jak je wychowywać.
Niejednokrotnie słyszymy zarzuty nawet od ludzi, którzy wiedzą, na co chore są nasze dzieci, ale niewiele wiedza o autyzmie. Ponieważ autystę wychowuje się zupełnie inaczej niż zdrowe dziecko, nasze- jako rodziców -  postępowanie wobec chłopców uważane jest często przez otoczenie, jako "błędy wychowawcze", i że niby ich skutkiem jest "złe" zachowanie dzieci, które potem próbujemy tłumaczyć autyzmem. Przykre to dla nas, szczególnie jeśli świadkami takich komentarzy podszytych ignorancją są nasze dzieci...
Ponieważ tłumaczenia z naszej strony niewiele dają, do tej pory spotykamy się jako rodzice z hasłami w stylu: wychować nie umieją, więc dzieci maja problemy, a żeby zdjąć z siebie odpowiedzialność za błędy wychowawcze i ich skutki, wymyślili, że maja autyzm...

Nawet argumentem nie jest, że specjalistyczne zespoły diagnozujące nasze dzieci powiedziały: To nie Wasza wina, nie pozwólcie sobie wmówić takich głupot, mieliśmy do czynienia z wieloma dziećmi z rodzin patologicznych i niewydolnych wychowawczo i one nie miały takich objawów... Cóż, teorie psychoanalityczne w diagnozie autyzmu dawno zostały powalone, a jednak część ludzi nadal wierzy w takie mity... :( Przykre...

Jeśli nasze dzieci mogłoby Wam coś powiedzieć od siebie, pewnie powiedziałyby tak:

Nie bój się kontaktu ze mną, ja nie zarażam autyzmem. (Nie bój się ze mną pobawić, autyzm nie jest zaraźliwy).
 

Nie miej mi za złe, że od razu rozłożyłem na części autko, które mi dałeś. Ja go wcale nie zepsułem, tylko dla mnie najważniejsze jest to oderwane kółko, którym mogę kręcić w miejscu pod błotnikiem. To mi sprawia w tej zabawce największą radość. Dziękuję Ci, że wybrałeś dla mnie takie autko, od którego bez problemu da się oderwać koła i podwozie. Takie lubię najbardziej.



Nie denerwuj się, że nie chce zdjąć u Ciebie w domu moich ulubionych czerwonych kaloszków, ale w nich czuje się bezpiecznie w nowym miejscu.
 

Pozwól mi schować się w szafie, tam odpocznę sobie - jest tam cicho, ciemno i nie widze ludzi. Jak odpocznę to wyjdę i będe spokojniejszy.

To, że płaczę/krzyczę w supermarkecie, nie znaczy, że jestem niegrzeczny, tylko boję się, jak jest tak dużo ludzi, dźwięków i świateł.

To, że siedzę w restauracji pod stołem, nie znaczy, że nie
umiem się zachować (że jestem źle wychowany), tylko tutaj czuję się bezpiecznie - nie widzę ludzi i jest tu ciszej...

Wybacz mi, że nie chcę jeść innej zupy niż pomidorowa, ale zapach każdej innej wywołuje u mnie nudności.
 

Chciałbym się z Tobą pobawić, ale nie umiem Cię o to poprosić, podejdź do mnie i zaproponuj wspólną zabawę, a zobaczysz, ile mi tym sprawisz radości.

Jeśli nie robię tego, o co prosisz, to nie  dlatego, że nie chcę, ale dlatego, że nie rozumiem polecenia - powiedz je prosto, poproś, abym powtórzył, wtedy większa szansa, że to zrozumiem i wykonam.

Nie jestem uparty, po prostu nie rozumiem poleceń.

Chciałbym się z Tobą przywitać, ale trudno mi mieć własną inicjatywę, Ty pierwszy podaj mi rękę, będzie mi łatwiej to odwzajemnić, ale nie obraź się, jak tego nie zrobię.

To, że mam autyzm, nie znaczy, że jestem źle wychowany. Autyzm jest wrodzony, moi rodzice się o mnie troszczą.
 

Nie częstuj mnie takimi słodyczami, których przy mojej ścisłej diecie nie wolno mi jeść. To, że rodzice nie pozwalają mi jeść wielu rzeczy, nie znaczy, że mi robią krzywdę, ja na prawdę lepiej się czuję, odkąd mam dietę, a mam i tata wiedzą, jak mi zastąpić smakołyki takimi, po których nie zachoruje bardziej... Dając mi do zjedzenia takie rzeczy, których nie powinienem jeść, robisz mi krzywdę.

Jeśli chcesz coś więcej dowiedzieć się o podejściu do dzieci autystycznych i o tym, jak zrozumieć ich zachowania i reakcje na nie ich rodziców, poczytaj, zanim skomentujesz ich raniąco w sytuacji, której nie rozumiesz, a w która dla nich samych jest trudna.
Polecam ciekawy artykuł na ten temat: http://blog.onet.pl/41296,1,archiwum_goracy.html

Zamieszczam jego fragment:
 
"Wyobraźcie sobie taką scenę: hipermarket, spokojna alejka z zabawkami dla dzieci. Nagle mały chłopiec zaczyna wrzeszczeć i tarzać się po ziemi. Ojciec próbuje go uspokoić. Bezskutecznie. Wokół zbierają się gapie, którzy udzielają rodzicowi dobrych rad, albo pomstują, jaki chłopak jest niewychowany i niegrzeczny (oczywiście ojcu też się obrywa). A on po prostu ma autyzm."

5 komentarzy:

  1. Bóg jeden wie jak bardzo w takiej chwili cierpi rodzic, ile go to kosztuje nerwów i jakim jest upokorzeniem. Od jakiegoś już czasu zauważyłam, że boję się podróżować z Karolkiem autobusem czy tramwajem. Po jakimś czasie uświadomiłam sobie, że to dlatego, że ludzie gapią się , komentują ganią spojrzeniem za to że moje dziecko tak ekspresyjnie wyraża swoje emocje.Bo on bardzo lubi takie podróże i z tej radości pokrzykuje, gwałtownie rusza rączkami, klaska i kopie. Pół biedy kiedy trafi w fotel albo grzejnik, gorzej jeśli w kogoś w ściśniętym tłumie. No ale ja nie mogę mu wytłumaczyć, że nie kopał, żeby rzucał rączkami, nie krzyczał.
    Niepokojem napawa mnie myśl o tym jak będzie w przyszłości. Karolek nie będzie już ślicznym blondyneczkiem z loczkami ale chłopakiem, który się dziwnie zachowuje. Ktoś powie nie przejmuj się, a ja mu powiem chodź po ulicy w piżamie i spróbuj nie zwracać uwagi na gapiów i ich komentarze...Nie przejmuj się, łatwo powiedzieć.

    Przypomina mi się takie zdarzenie, kiedy odwiedziliśmy znajomych i tam byli tez ich znajomi z synkiem. Od razu mnie i Zbyszkowi wydawało się, że mały ma cechy autystyczne. Przy kolejnym spotkaniu ze znajomą spytałam o dziecko tamtych ludzi, mówiąc jakie miałam wrażenie. Ona zdziwiona spytała: naprawdę tak myślisz? powiedziałam, że tak a ona przyznała, że wydaje jej się dziwne moje spostrzeżenie i że zawsze uważała, że mama tamtego chłopca panikuje i przesadza twierdząc, że ich synek ma zespół aspergera...Mały podobno ma zdiagnozowany zespól as., rodzice jeżdżą z nim do specjalistów, mają rehabilitacje. Rodzina im nie wierzy, znajomi ich nie rozumieją, o ludziach w kolejce w supermarkecie nie wspomnę.
    Kochana, okropne jest to o czym piszesz. Walka z wiatrakami. Życzę, aby nie zabrakło Wam wsparcia w tej walce i konstruktywnego odreagowania :) Przytulam:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Hej.
    Bardzo dobrze sobie radzicie. Tylko WY wiecie ile Was to kosztuje. Wy wiecie jakie postępy czynicie. I TYLE. Nie przejmujcie się krytyką ludzi, na których Wam nie zależy. Srał ich pies ;)

    Drugą rzeczą jest taka moja myśl.. Nie każde dziecko z fochem w dziale zabawek w supermarkecie to dziecko autystyczne. To nie zmienia faktu, że wszelkie uwagi w obu przypadkach (dziecka chorego czy sfochowanego) mogą sobie nadgorliwi w doope włożyć.

    Ja bym od razu beształa buraka, żeby mu szczęka opadła i już. Nie da się inaczej. Zobacz co im daje Twój spokój. Nic. A spróbuj powiedzieć coś chamskiego i spuentować: chamstwo za chamstwo. Zamknie dziób i tyle.

    Trzecia rzecz... Mam dziecko, które w sklepie i poza domem ogólnie chce balona. Jesteśmy w sklepie, a 22 miesięczna laska mówi balon balon. Mówię jej że w domku są. ok, zrozumie na chwilę i później znowu :) Kiedyś puściłam ją w supermarkecie na nogi i nie chciała do mnie przyjść. Ona będzie biegać i brać co chce. Od tego czasu nie chodzi ze mną do sklepu. Wczoraj była, ale była zaspana i pozwoliłam jej rysować w wózku, więc był spokój.
    Naprawdę niewiele wiem o Autyzmie, ale cosik wiem... Może bodźce z supermarketu (hałas, muzyka, wózki, ludzie) szkodzą dzieciakom i wywołują u nich coś niepożądanego. Może warto nie zabierać je w takie miejsca. Są inne, które warto poznać. W supermarkecie niczego się nie nauczą dobrego.

    POWODZENIA!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Podczas czytania tego wpisu przypomniał mi się pewien powrót busem z przedszkola i spojrzenie pewnej kobiety mówiące: "Co za niewychowane dzieci!". Ech. I co ja jej będę tłumaczyć - wolę z chłopakami komentować wielką, żółtą koparkę, którą dostrzegli za oknem...;)

    OdpowiedzUsuń
  4. Dzięki za wsparcie komentarzami :)
    autyzm autyzmowi nierówny - każde dziecko autystyczne jest nieco inne - co innego go drażni, co innego przeszkadza,jedne sa nadwrażliwe, inne podwrażliwe, juz moi synowie - jako przeciwienstwa - sa przykładem tej różnorodności.
    Z jednej strony staram się unikac, tego, z czym jest im trudno, i do supermarketów nie zabieram, ale z drugiej strony - gdzie mają sie uczyć takich sytuacji społecznych, jak zakupy?
    Biorę ich czasem do sklepu osiedlowego, ale zawsze się kończy tym, że Krzys chwyci bułkę z koszyka i obaj najnowszy numer "Stacyjkowa". Ograniczam im wycieczki do miejsc, które im szkodza, np. stresem czy zbyt duża ilością bodźców, ale nie moge trszymac ich pod kloszem, w klatce, bo sa na takim etapie, że moga juz uczyć się sytuacji społecznych poprzez uczestniczenie w nich. Poza tym z autystykiem nie jest tak, że raz juz przekonam sie, że cos mu nie przeszkadza i że tak będzie zawsze. Zdrowemu dziecku zmienia się często, aa co dopiero autystykowi... Raz nie chce jeździc autobusem, tylko busem, a za tydzień płacze, że jedziemy busem, a nie MPK. Raz woli wyścigówki bolidy, a potem płacze, że babcia przyniosła bolida, a nie wyścigówkę w stylu zygzaka z "Cars". Dziecko, które nie ma teorii umysłu, myśli, że inni myślą to, co ono. dlatego są nieprzewidywalne... :(
    15 razy w supermarkecie będzie spokojne, a za 16-stym razem odstawi taka scenę, że się zbiegowisko zrobi,... i dopiero po wyjściu wytłumaczy, że to dlatego, że nie było na półce takiego autka, jakie mu się przyśniło, albo że pic mu się chciało, tylko nie wiedział wtedy o tym, więc nie powiedział...
    życie z autysta jest pełne przygód, nigdy nie wiesz, czym Cię zaskoczy. A czasem masz wrażenie, że mieszkasz w domu z małym kosmitą, dla którego nasz świat jest dziwny. A dla nas dziwne są reakcje kosmity... Czasem zastanawiam, czyj świat jest bardziej "normalny"... i czy beszczelni gapiowie czy moje dzieci...

    OdpowiedzUsuń
  5. Witch - dzieki za rady, może rzeczywiście powinniśmy się bardziej zdystansowac do chamstwa, to problem tych, którzy je przejawiają, a nie nasz...
    Jednak nie jestem za oko za oko - ząb za ząb - chamstwo za chamstwo, zwykle się to obraca przeciwko nam samym. Nie każdy, kto zwróci uwagę w sposób nieprawidłowy, robi to bo jest chamski, tylko czasem właśnie z niewiedzy i nieumiejetności, a z dobrych intencji... Bywa róznie, dlatego wolę napisać na blogu, żeby poczytali sobie coś o tym przynajmniej ludzie nam najbliżsi, aby wiedzieli jak się zachować wobec naszych dzieci i nas... bo od nich bardziej boli niż od obcych ...

    OdpowiedzUsuń