-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

poniedziałek, 11 kwietnia 2011

Kto chce taką kartkę? Dzieła sztuki Tomka.

1.Papier ozdobny ecru imitacja czerpanego, królik z filcu, ruchome oczy,
możemy dokleić napis: Alleluja lub Wesołych Świąt itp.

2.Kartka zalaminowana, papier biały ozdobny imitacja podobrazia,
papier kolorowy samoprzylepny, oczy ruchome, owca z prasowanej waty, z tyłu kartki tulipan

3.Papier ozdobny ecru imitacja czerpanego, kurczak z filcu, i papieru oraz barwionych piór,
możemy dokleić napis: Alleluja lub Wesołych Świąt itp.

4.Papier ozdobny ecru imitacja czerpanego, pisanka z filcu, napis srebrny, wypukły,
barwione piórka, kokarda z barwionej rafii

5. Papier ecru ozdobny imitacja czerpanego, ozodbna dekoracja papierowa z brokatem.

6.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego, napis srebrny wypukły, na środku naklejony pasek papieru ozdobnego imitacja podobrazia, z pisankami, wykonany techniką decoupage - wygląda, jakby motyw był namalowany na płótnie

7.Papier ecru ozdobny imitacja czerpanego, koszyczek z naturalnej juty, trawka z barwionej rafii, ceramiczna kurka, jajka wypukłe (miękkie, w środku gąbka), napis  srebrny, wypukły.

8.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego, napis srebrny wypukły, po bokach pasy z papieru z motywem  świątecznym.

9.Papier ecru ozdobny imitacja czerpanego, pisanka z grubego sztywnego filcu,
możemy dokleić napis alleluja, Wesołych Świąt itp.

10.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego, napis srebrny wypukły, ozdobne papiery, papier z motywem i brokatem.

11.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego, napis srebrny wypukły, ozdobne papiery, papier z motywem i brokatem.

12.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego, napis srebrny wypukły, kolorowy papier, jajko wypukłe (miękkie, z gąbką w środku)

13.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego, napis srebrny wypukły, jajko z filcu, barwione pióra, sizal naturalny.

14.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego, papier z napisem, papier kolorowy,
wypukła pisanka złota, motyl z drewna, malowany.

15.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego, napis srebrny wypukły, ozdobne papiery, papier z motywem świątecznym.

16.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego,  papier z motywem świątecznym, kokarda z barwionej rafii.

17.Papier ecru ozdobny, imitacja czerpanego, królik z grubego, sztywnego filcu,
możemy dokleić napis Alleluja, Wesołych Świąt itp.

18. Decoupage na cienkim podobraziu, zabezpieczony warstwą lakieru, z tyłu biały papier, możliwość naklejenia lub wypisania życzeń.
Mieści się do tradycyjnej koperty C6.


19. Decoupage na cienkim podobraziu, zabezpieczony warstwą lakieru, z tyłu biały papier, możliwość naklejenia lub wypisania życzeń.
Mieści się do tradycyjnej koperty C6.

20. Decoupage na cienkim podobraziu, zabezpieczony warstwą lakieru, z tyłu biały papier  z wzorem pocztówki. Mieści się do tradycyjnej koperty C6.

21. Decoupage na cienkim podobraziu, zabezpieczony warstwą lakieru, z tyłu biały papier, możliwość naklejenia lub wypisania życzeń.
Mieści się do tradycyjnej koperty C6.

22. Decoupage na cienkim podobraziu, zabezpieczony warstwą lakieru, z tyłu biały papier, możliwość naklejenia lub wypisania życzeń.
Mieści się do tradycyjnej koperty C6.

23. Decoupage na cienkim podobraziu, zabezpieczony warstwą lakieru, z tyłu biały papier z wzorem jak na pocztówce,
Mieści się do tradycyjnej koperty C6.

24. Decoupage na cienkim podobraziu, zabezpieczony warstwą lakieru, z tyłu biały papier z wzorem jak na pocztówce,
Mieści się do tradycyjnej koperty C6.
25. Decoupage na cienkim podobraziu, zabezpieczony warstwą lakieru, z tyłu biały papier z możliwością naklejenia lub wypisania życzeń.
Mieści się do tradycyjnej koperty C6.
KARTKI PROJEKTOWANE PRZEZ NASZEGO TOMKA I WYKONANE - Z POMOCĄ MAMY - W RAMACH TERAPII ZAJĘCIOWEJ - JEŚLI KTOŚ Z WAS CHCE TAKĄ JEDYNĄ W SWOIM RODZAJU I NIEPOWTARZALNĄ KARTKĘ, W ŚRODKU Z WYDRUKOWANYMI ŻYCZENIAMI (LUB BEZ) MOŻE OTRZYMAĆ JĄ ZA ZWROT KOSZTÓW MATERIAŁÓW I NARZĘDZI POTRZEBNYCH DO JEJ WYKONANIA. KONTAKT mw4@o2.pl

piątek, 8 kwietnia 2011

przepis na ciasteczka markizy bezglutenowe

Oto najnowsze moje dzieło bezglutenowe ;) Nasza Wolontariuszka podsunęła nam przepis na ciastka bezglutenowe, musiałam jeszcze zmodyfikować go, żeby jeszcze bez cukru, jajek i mleka były i ... udało się :)
Chłopaki zajadali się nimi - coś nowego i coś smacznego.

PRZEPIS
1 margaryna bezmleczna - ja użyłam ALSAN-S
1 paczka kleiku ryżowego np. BoboVita -  ja z braku tego użyłam kaszki ryżowej jabłkowej
zamiennik 4 jajek - użyłam z firmy Bezgluten
ksylitol - szklanka (lub nieco mniej)

margarynę miksować z ksylitolem i zamiennikiem jajka (zrobionym wg przepisu na opakowaniu), potem dosypać kleik i nadal miksować, z uzyskanej masy robić kuleczki (+/- 20 sztuk) i spłaszczać kładąc na blasze wyłożonej pergaminem do pieczenia, robiąc odstępy między nimi. Piec w nagrzanym piekarniku w 180 stopniach aż się zrobią złote/jasnobrązowe.

Nie przejmujcie się, jeśli okaże się w trakcie pieczenia, że ciasteczka robią się cienkie i miękkie, jakby się masa "rozlewała". Po wyjęciu z piekarnika zostawić na blasze aż wystygną, wtedy stwardnieją, ale będą nadal nieco elastyczne.
Można posmarować Carobellą lub Karobeną i złożyć, żeby wyglądały jak markizy.
Smacznego :)




środa, 6 kwietnia 2011

Nasze dzieci nie są niewychowane!...

Coraz częściej spotykamy się z niezrozumieniem ze strony otoczenia, które wynika z braku świadomości, czym autyzm jest oraz jak powinno się traktować autystę czy dziecko z Zespołem Aspergera i jak je wychowywać.
Niejednokrotnie słyszymy zarzuty nawet od ludzi, którzy wiedzą, na co chore są nasze dzieci, ale niewiele wiedza o autyzmie. Ponieważ autystę wychowuje się zupełnie inaczej niż zdrowe dziecko, nasze- jako rodziców -  postępowanie wobec chłopców uważane jest często przez otoczenie, jako "błędy wychowawcze", i że niby ich skutkiem jest "złe" zachowanie dzieci, które potem próbujemy tłumaczyć autyzmem. Przykre to dla nas, szczególnie jeśli świadkami takich komentarzy podszytych ignorancją są nasze dzieci...
Ponieważ tłumaczenia z naszej strony niewiele dają, do tej pory spotykamy się jako rodzice z hasłami w stylu: wychować nie umieją, więc dzieci maja problemy, a żeby zdjąć z siebie odpowiedzialność za błędy wychowawcze i ich skutki, wymyślili, że maja autyzm...

Nawet argumentem nie jest, że specjalistyczne zespoły diagnozujące nasze dzieci powiedziały: To nie Wasza wina, nie pozwólcie sobie wmówić takich głupot, mieliśmy do czynienia z wieloma dziećmi z rodzin patologicznych i niewydolnych wychowawczo i one nie miały takich objawów... Cóż, teorie psychoanalityczne w diagnozie autyzmu dawno zostały powalone, a jednak część ludzi nadal wierzy w takie mity... :( Przykre...

Jeśli nasze dzieci mogłoby Wam coś powiedzieć od siebie, pewnie powiedziałyby tak:

Nie bój się kontaktu ze mną, ja nie zarażam autyzmem. (Nie bój się ze mną pobawić, autyzm nie jest zaraźliwy).
 

Nie miej mi za złe, że od razu rozłożyłem na części autko, które mi dałeś. Ja go wcale nie zepsułem, tylko dla mnie najważniejsze jest to oderwane kółko, którym mogę kręcić w miejscu pod błotnikiem. To mi sprawia w tej zabawce największą radość. Dziękuję Ci, że wybrałeś dla mnie takie autko, od którego bez problemu da się oderwać koła i podwozie. Takie lubię najbardziej.



Nie denerwuj się, że nie chce zdjąć u Ciebie w domu moich ulubionych czerwonych kaloszków, ale w nich czuje się bezpiecznie w nowym miejscu.
 

Pozwól mi schować się w szafie, tam odpocznę sobie - jest tam cicho, ciemno i nie widze ludzi. Jak odpocznę to wyjdę i będe spokojniejszy.

To, że płaczę/krzyczę w supermarkecie, nie znaczy, że jestem niegrzeczny, tylko boję się, jak jest tak dużo ludzi, dźwięków i świateł.

To, że siedzę w restauracji pod stołem, nie znaczy, że nie
umiem się zachować (że jestem źle wychowany), tylko tutaj czuję się bezpiecznie - nie widzę ludzi i jest tu ciszej...

Wybacz mi, że nie chcę jeść innej zupy niż pomidorowa, ale zapach każdej innej wywołuje u mnie nudności.
 

Chciałbym się z Tobą pobawić, ale nie umiem Cię o to poprosić, podejdź do mnie i zaproponuj wspólną zabawę, a zobaczysz, ile mi tym sprawisz radości.

Jeśli nie robię tego, o co prosisz, to nie  dlatego, że nie chcę, ale dlatego, że nie rozumiem polecenia - powiedz je prosto, poproś, abym powtórzył, wtedy większa szansa, że to zrozumiem i wykonam.

Nie jestem uparty, po prostu nie rozumiem poleceń.

Chciałbym się z Tobą przywitać, ale trudno mi mieć własną inicjatywę, Ty pierwszy podaj mi rękę, będzie mi łatwiej to odwzajemnić, ale nie obraź się, jak tego nie zrobię.

To, że mam autyzm, nie znaczy, że jestem źle wychowany. Autyzm jest wrodzony, moi rodzice się o mnie troszczą.
 

Nie częstuj mnie takimi słodyczami, których przy mojej ścisłej diecie nie wolno mi jeść. To, że rodzice nie pozwalają mi jeść wielu rzeczy, nie znaczy, że mi robią krzywdę, ja na prawdę lepiej się czuję, odkąd mam dietę, a mam i tata wiedzą, jak mi zastąpić smakołyki takimi, po których nie zachoruje bardziej... Dając mi do zjedzenia takie rzeczy, których nie powinienem jeść, robisz mi krzywdę.

Jeśli chcesz coś więcej dowiedzieć się o podejściu do dzieci autystycznych i o tym, jak zrozumieć ich zachowania i reakcje na nie ich rodziców, poczytaj, zanim skomentujesz ich raniąco w sytuacji, której nie rozumiesz, a w która dla nich samych jest trudna.
Polecam ciekawy artykuł na ten temat: http://blog.onet.pl/41296,1,archiwum_goracy.html

Zamieszczam jego fragment:
 
"Wyobraźcie sobie taką scenę: hipermarket, spokojna alejka z zabawkami dla dzieci. Nagle mały chłopiec zaczyna wrzeszczeć i tarzać się po ziemi. Ojciec próbuje go uspokoić. Bezskutecznie. Wokół zbierają się gapie, którzy udzielają rodzicowi dobrych rad, albo pomstują, jaki chłopak jest niewychowany i niegrzeczny (oczywiście ojcu też się obrywa). A on po prostu ma autyzm."

wtorek, 5 kwietnia 2011

suplementacja

Dzięki wsparciu Ofiarodawców możliwe stało się od grudnia 2010 zakupienie dzieciom suplementów i leków zalecanych przez Lekarza DAN!, prowadzącego biomedyczne leczenie naszych synów w Instytucie Arcana w Piasecznie.
Wprowadzenie tego drogiego leczenia (koszty miesięczne to kilka tys. zł) okazało się skuteczną "inwestycją", ponieważ już widzimy znaczne efekty:)
Badania dotyczące m.in. metabolizmu  w USA wskazały na zaburzenia detoksykacji wątrobowej, zakażenie pierwotniakami, niedobory pewnych substancji kluczowych dla pracy mózgu, u Krzysia zaburzenia pracy mitochondriów, a u Tomka zatrucie ksylenem.Wprowadzenie leczenia sprawiło, że Tomek odzyskał pamięć i rozumienie mowy w przeciągu 2 tygodni, u Krzysia poprawił się kontakt wzrokowy i rozumienie mowy, u obu chłopców odporność jest o wiele lepsza - mimo iż chorują już ponad 3 miesiące na zmianę - ani razu nie był konieczny antybiotyk! Ostatnio Krzyś miał pierwszy w życiu katar, który nie skończył się kaszlem i zapaleniem oskrzeli :)
Leczenie Tomka jelit preparatem Caricol sprawiło, że dziecko po raz pierwszy w życiu zaczęło robić prawidłowo kupki.
W Polsce jest poważny kłopot z dostępem do leków i suplementów, które nie zawierają laktozy, glutenu, cukru, sztucznych barwników i sztucznych aromatów. Nasze dzieci, uczulone na powyższe składniki, nie mają więc możliwości na leczenie dostępnymi w polskich aptekach preparatami, choćby witaminowymi. Dlatego wszelkie suplementy sprowadzamy z zagranicy poprzez firmę Nutri-Q (nutrilabo@yahoo.com), ze współpracy z która jesteśmy bardzo zadowoleni. Przede wszystkim zawsze dostępne są wszystkie suplementy zalecane przez naszą Lekarkę (wygodna sprawa - w jednym miejscu zamawiam i raz płace za przesyłkę, a nie każdą rzecz gdzie indziej), która dba o to, aby pacjenci mieli łatwy i szybki dostęp do zaleconych przez nią suplementów. Porównywałam też ceny niektórych suplementów z ich oferty z cenami w internecie i mogę spokojnie polecić rodzicom zakupy w Nutri-Q. Już nie mogę się doczekać uruchomienia u nich sklepu internetowego, a teraz zamawiam mailowo.
................................................
HUMOR TUPTUSIA I DZIÓBASKA ;)

Smażę chłopcom dietetyczne kiełbaski pokrojone w plasterki. Zapach po domu się niesie... Mówię do Tomka, że tak pachną te kiełbaski, że aż mi ślinka cieknie...
Tomek na to: -Mamo, ja nie widzę żeby Ci ślina kapała z buzi... :D

piątek, 1 kwietnia 2011

Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie - 2 kwietnia 2011

Jeżeli nie znasz żadnego kosmity
Przyjdź do nas
Poznasz go
gdy siedzi
przy naszym stole
w kuchni
i je zupę ogórkową
(...)

Niektórzy chcieliby go wysłać
w kosmos

Ale on uparty jest
przybył do nas
i chce mieszkać między nami

Gdzie jest jego stół
jego łóżko
I jego zupa ogórkowa   (MEGI MIKOS "Kosmita")
   

U nas w domu spotkasz nawet dwóch. Może nie przy zupie ogórkowej, ale przy pomidorowej na pewno. Nasz dom jest więc wyjątkowy... bo nie każdy ma w domu kosmitę...

A jeśli nie możesz do nas przyjść, to chociaż dziś zjednocz się z nami w niebieskim kolorze.
Nawet jeśli jesteś daleko i nawet jeśli nikt tego nie zauważy...

ZAPALAMY NIEBIESKIE ŚWIATŁO DLA AUTYZMU (Light it Up Blue)

Wieczorem 1 i 2 kwietnia 2011, słynne budynki w USA i na świecie; w tym Empire State Building w Nowym Yorku, CN Tower w Toronto w Kanadzie, zapalą niebieskie światła, aby przyczynić się do podnoszenia świadomości o autyzmie oraz aby uczcić Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie mający miejsce w sobotę 2 kwietnia.
Organizatorzy wydarzenia zamierzają rozświetlać świat na niebiesko przez cały kwiecień 2011; miasto po mieście, prowadząc w ten sposób akcję uświadamiania o autyzmie różnych środowisk.
Co ty możesz zrobić, aby Zapalić Niebieskie Światło dla Autyzmu?

•Ubrać się na niebiesko lub przypiąć niebieski znaczek puzzla “Autism Speaks” i zachęcić do tego kolegów w pracy
•Zapalić niebieskie światło w domu lub przed domem
•Szerzyć wiedzę o Autyzmie online: www.lightitupblue.org/page/s/liubonline lub rozesłać informację o akcji Zapalamy niebieskie światło dla Autyzmu (Light it Up Blue): www.lightitupblue.org/page/share/liubonline

Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie. Pamietaj 2 kwietnia 2011…
  
 Obecnie statystyki podają, iż autyzm występuje średnio u 1 dziecka na 166 urodzeń

wtorek, 29 marca 2011

PISANKOBRANIE - c.d. przedświątecznej terapii zajęciowej

Kontynuując temat z poprzedniego posta, chcę zaprezentować dzisiejsze dzieła naszych chłopców  w postaci stroików świątecznych z jajeczkami przepiórczymi, wykonane w ramach terapii zajęciowej (głównie przez Tomka).


Tomek utykał piankę florystyczną w pomalowanych wcześniej na złoto pojemniczkach
nawet nie przejmował się, że mu się brudzą od niej ręce (pianka się łatwo kruszy i zostaje z niej na rękach nieprzyjemny pył)


Następnie Tomek rwał po kawałku sizalu, który potem nakręcałam mu na paluszki, żeby wyszło "gniazdko" na jajka
nawet nie przejmował się, że to trochę kłuje

Potem było dopasowywanie jajeczek wielkością do wielkości pojemniczków i wklejanie ich na gorąco
Jak parzyłam sobie przy tym palce, Tomek dmuchał mi je, żeby nie bolało (sam na to wpadł)

Była przy tym zabawa w liczenie - do 25 stroików Tomek doliczył - tyle udało nam się zrobić.
Przy okazji ćwiczyliśmy szeregowanie - Tomek miał za zadanie poukładać stroiki od największego do najmniejszego.
Z pociętej rafii robiliśmy trawkę - wbijając ją w piankę florystyczną.
Krzyś dołączył do nas po przedszkolu i miał swoją wizję twórczą,
choć nie wiadomo skąd, od razu wiedział co do czego i co z czego czym zrobić

Wbił więc patyk w piankę i układał dookoła niego jajeczka :D



a że przyuważył, jak mama używała kleju na gorąco, postanowił sam poprzyklejać nim jajka do pianki

Bez obaw! Jak Krzyś miał w ręce ten pistolet do kleju w laskach, już był odłączony z prądu i nieco wystudzony
Ale chłopak i tak mial radochę, bo udało mu się jeszcze wycisnąć tyle kleju, żeby zapaprać 2 jajeczka

Teraz w domu poza śniegiem (patrz: kilka postów wstecz) mamy w salonie wiosenną trawkę ;)

niedziela, 27 marca 2011

terapia zajęciowa w ramach przygotowania do Wielkanocy

Jak zwykle przed każdymi świętami, razem z Tomkiem dajemy upust naszej twórczej działalności rękodzielniczej.
Tomek musi dużo ćwiczyć paluszki, motorykę małą, ponieważ ma słabe napięcie mięśniowe i kłopoty z tego wynikające. Za to ma świetne poczucie gustu, estetyki, ładnie projektuje , a jego nadwrażliwość wzrokowa służy precyzji wykonania.
W tym roku zrobiliśmy z Tomkiem już kilkadziesiąt kartek świątecznych, a część jeszcze nie jest dokończona. Będą służyły głównie jako "cegiełki" na leczenie chłopców. Przed nami w tym tygodniu dekorowanie pisanek ze styropianu oraz wykonanie stroików świątecznych i palemek.
A poniżej zdjęcia niektórych owoców naszej wspólnej pracy - kartki wykonane techniką scrapbooking, z wykorzystaniem elementów decoupage: