nasz Krzyś i Tomek

piątek, 22 lutego 2013

Prośba o 1% podatku dla Krzysia

PROŚBA O 1 % PODATKU ORAZ DOBROWOLNE WPŁATY

NA TERAPIĘ DZIECKA AUTYSTYCZNEGO

Hojność polega nie tyle na tym, aby dawać dużo, co na tym, aby dawać w odpowiedniej chwili.
autor: Jean De La Bruyére

Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Kosztowna i długotrwała rehabilitacja to jedyna nadzieja dla mojego syna.
Gdy Krzyś miał 2 i pół roku, stwierdzono u niego autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, nadpobudliwość psychoruchową, deficyt koncentracji uwagi, napadowość w zachowaniu i w obrazie EEG z tendencją do uogólniania się.

Krzyś otrzymał w marcu 2010 r. Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym, a w lipcu 2010 r. Orzeczenie o Niepełnosprawności. Od września 2010 r. uczęszczał do przedszkola integracyjnego w Zabierzowie Bocheńskim, a od września 2011 r. do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem w Krakowie, gdzie korzysta z terapii behawioralnej. Korzysta też z terapii logopedycznej oraz hipoterapii i rehabilitacji ruchowej, ale to tylko kropla w morzu potrzeb... Krzyś potrzebuje specjalistycznych zajęć terapeutycznych prowadzonych przez logopedę, psychologa, pedagoga specjalnego oraz innych terapeutów. Zaleconą ma terapię SI, hipoterapię, dogoterapię, muzykoterapię, terapię metodą Weroniki Sherborne, zajęcia na basenie itd.), które w większości są płatne.

Leczenie Krzysia wymaga także drogich leków oraz suplementów, ponieważ Krzyś cierpi także na padaczkę, astmę, choroby jelit, alergie wziewne i pokarmowe wymagające specjalnego trybu życia oraz bardzo ścisłej i kosztownej diety (m.in. bez białka krowiego, jaj, glutenu, większości cukrów, sztucznych barwników i aromatów). Stwierdzono także u niego silne zatrucie metalami ciężkimi, encefalopatię wątrobową i zaburzenia detoksyfikacji wątrobowej. Jest pod obserwacją hematologiczną w związku z podejrzeniem nieprawidłowej pracy szpiku kostnego. Po wyczerpaniu w Polsce możliwości skutecznego leczenia współtowarzyszących chorób Krzysia podjęliśmy się wykonywania badań za granicą i zakup drogich leków. Pierwsze efekty tego leczenia już są widoczne i pójście w tym kierunku daje mu dużą szansę na szybką poprawę stanu zdrowia.

W Polsce temat autyzmu nie jest jeszcze zbytnio nagłośniony. Wszelkie terapie, sposoby leczenia i potrzebne leki lub suplementy w większości nie są refundowane przez NFZ. Dla rodziców dzieci autystycznych skuteczne leczenie jest kolosalnym wydatkiem, często przekraczającym możliwości finansowe. Nasza sytuacja finansowa jest podobna. Terapia Krzysia wymaga nie tylko nakładu finansowego, ale też dużego nakładu czasu ze strony mojej jako matki. Aktualnie nie jestem w stanie pokryć kosztów terapii dziecka. Tym bardziej, że drugi syn wymaga również specjalistycznej terapii i leczenia, gdyż stwierdzono u niego Zespół Aspergera (rodzaj autyzmu) i te same wyżej wymienione choroby co Krzyś (poza astmą i padaczką). Szacunkowe aktualne koszty leczenia i terapii Krzysia to ok. 60 tys. zł rocznie, a obu chłopców to dwa razy tyle.

Krzyś ma duże szanse na znaczną poprawę swojego stanu dzięki intensywnej terapii psychologicznej i leczeniu biomedycznemu. Im wcześniej zostanie mu to umożliwione, tym większe szanse na skuteczność.

PROSZĘ O POMOC W TYM WYŚCIGU Z CZASEM!

Mama Krzysia

Pomocy można udzielać w formie przekazania 1 % podatku
wpisując w PIT-cie:
1.KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: 0000037904, 2. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel 1%": 11832 Syguła Krzysztof
Prosimy pamiętać o podaniu imienia i nazwiska dziecka, tylko wówczas pieniądze trafią na konto Krzysia.
W razie pytań prosimy o kontakt tel. 665 413 077

Więcej informacji o stanie zdrowia oraz postępach w terapii Krzysia na stronie: www.naszkrzysiu.blogspot.com

Krzyś ma otwarte konto w Fundacji, na którym są gromadzone pieniążki na jego rehabilitacje, leczenie i leki, a także na pomoce terapeutyczne do terapii w domu.
O dobrowolne wpłaty prosimy na subkonto w Fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. O/Warszawa 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, z dopiskiem: 11832 Syguła Krzysztof- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

piątek, 18 stycznia 2013

Koncert charytatywny

Zapraszamy do wspólnego kolędowania i wsparcia w ten sposób terapii Krzysia i Tomka.

W sobotę, 19 stycznia, o godz. 18.00 wspólne kolędowanie w
Parafii Świętych Apostołów Piotra i Pawła w Częstochowie
poprowadzą Paweł Bębenek i Darek Madejski.

Wszystkich chętnych, szczególnie uczestników zeszłorocznych warsztatów kolędowych,
zapraszamy na próbę o godz. 10.00.

O godz. 18.00 będziemy uczestniczyć we mszy św., a po niej wspólnie będziemy kolędować i zbierać ofiary.

Będą cegiełki w postaci mini-tomiku wierszy - a w nim
ilustracje autorstwa Tomka i Krzysia, wiersze ich mamy :)

Serdecznie zapraszamy do wspólnego śpiewu, modlitwy i wspólnego dzieła miłosierdzia!

Prosimy także o rozpowszechnianie informacji o kolędowaniu wśród znajomych.

Więcej informacji TUTAJ

wtorek, 1 stycznia 2013

w Nowym Roku!...

Wczoraj zakończyła się Kampania "Na jednym wózku" w ramach której odbywał się m.in. konkurs blogów, w którym braliśmy udział, a wielu z Was - Czytelników głosowało do 15 grudnia.
Wyniki konkursu były już przed Świętami, ale z braku czasu nie napisałam tu wcześniej.
Przede wszystkim dziękuję Wam za każdy głos i cierpliwość, systematyczność w głosowaniu, które było dość długie.
Nie wygraliśmy żadnej nagrody, ale 8-me miejsce w głosowaniu na 63 blogi w Polsce to na prawdę super:) To świadczy z jednej strony, że są ludzie, którym blog się podoba, że informacje zawarte na nim są przydatne dla czytelników.
Daje mi to też motywację do pisania i do działania. Ostatnio kiepsko było u mnie z czasem, więc posty dość rzadko się pojawiały. Obiecuję poprawę ;)

Za nami ciężki rok terapii i leczenia, pozyskiwania środków na to leczenie, ale tez rok doświadczania wielkiej pomocy z zewnątrz. Dziękuję rodzinie, przyjaciołom, lekarzom, nauczycielom, urzędnikom, fundacjom, wszystkim wolontariuszkom i terapeutom, wszystkim osobom, które pomagają w terapii na co dzień i okazjonalnie. Bez tej pomocy nie tylko fizycznie bym nie była w stanie tego wszystkiego ogarnąć, ale i psychicznie dźwigać całą sytuację. Przede wszystkim bez Waszej pomocy nie było aż takich efektów terapii u chłopców! To są na prawdę wielkie sukcesy i efekt systematycznej pracy.
Dziękuję też Wszystkim, którzy w 2011 roku w rozliczeniu podatkowym za rok 2010 przekazali 1% podatku na leczenie Krzysia oraz wszystkim, którzy składali darowizny.
Kwota, która się zebrała na subkoncie w Fundacji była o wiele niższa niż rok wcześniej, ale umożliwiła zakup części leków, w tym głównie z zagranicy, i rehabilitację Krzysia, a także zakup koniecznych materiałów terapeutycznych. Bez Waszej pomocy nie miałabym możliwości zdobyć środków na te cele.

Przed nami kolejny rok - na pewno nie łatwy z wielu powodów, ale też pełny perspektyw... Kolejny rok terapii, walki o teraźniejszość i przyszłość Chłopców.

Tomkowi i Krzysiowi życzmy zdrowia, sił do pracy nad sobą, do nauki, do podejmowania wysiłku w leczeniu i rehabilitacji, dziecięcej radości

Na tym miejscu chcę prosić Was o dalsze wsparcie wszelkiego rodzaju, a w najbliższym czasie o 1 % podatku:

Wszelkie informacje o możliwości przekazania 1 % tutaj: http://naszkrzysiu.blogspot.com/2012/01/apel-o-1-podatku-dla-krzysia.html

sobota, 17 listopada 2012

tydzien temu w puszczy

W minioną niedzielę wybraliśmy się do pobliskiej Puszczy Niepołomickiej, by pozachwycać się jeszcze raz w tym roku złota jesienią...

Jak widać na zdjęciach, pogoda była na prawdę jak na listopad - nieprzyzwoita ;)

Krzyś po raz pierwszy mógł tam chodzić bez trzymania za rękę i szedł spokojnie,
a jeszcze niedawno mogliśmy go brać do puszczy tylko w wózku, w którym trudno było mu usiedzieć,
potem za rękę chodził, ale wyrywał się tak mocno, że baliśmy się, że zwichnie nadgarstki,
teraz spokojnie chodził po alejkach i dróżkach.

...po dziurach także :)

a jak chciał przejść po lesie to nie tylko patrzył pod nogi, a nie biegał na oślep, ale też próbował sobie radzić z chaszczami, by się nie potknąć o wystające pnącza