-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

niedziela, 1 maja 2011

Neurologiczne potwierdzenie biomedycznego leczenia

W piątek odebraliśmy wynik Tomka EEG - było to badanie kontrolne  po pół roku od poprzedniego.
Jeszcze nie byliśmy na wizycie lekarskiej w sprawie tego wyniku, ale nasza Pani Doktor neurolog sama zrobiła opis EEG, który otrzymaliśmy wraz z wykresem. To badanie miało być kluczowe i dla niej i dla nas. Przede wszystkim dlatego, że poprzedni wynik był bardzo zły - napadowość z tendencją do uogólniania się, zaburzenia podczas snu, niepokojące zmiany zapisu przy fotostymulacji. Nieprawidłowości w zapisie poprzedniego EEG wg pani Doktor mogły sugerować zmiany organiczne w mózgu. Po kontrolnym teraz EEG, gdyby wyszło nie lepiej od poprzedniego, miała rozważyć wprowadzenie leczenia Depakine Chronosphere oraz wykonanie MMR.
Co się działo w zachowaniu Tomka pomiędzy tymi dwoma EEG? Najpierw nastąpiło pogorszenie - agresja wobec rówieśników i zanikanie pamięci, bardzo niepokojące, zaburzenia rozumienia mowy, ataki złości, płaczu i histerii nieadekwatne do sytuacji. Następnie wycofaliśmy z diety gluten, po czym po 2 tygodniach zniknęła agresja. Następnie z powodu grzybicy jelit wycofaliśmy cukier z diety i skończyły się ataki złości, płaczu i histerii, polepszyło się napięcie mięśniowe (był z nim kłopot rano - podejrzenie miastenii i cukrzycy).
Podczas konsultacji pani Doktor neurolog zasugerowała więc badania krwi w kierunku cukrzycy, ale wynik hemoglobiny glikowanej wyszedł w normie. Dziwne to dla nas było, bo u Tomka obserwowaliśmy ewidentnie zależność zachowania od poziomu cukru we krwi, identyczną jak u cukrzyków. Ale skoro przy diecie było lepiej - neurolog kazała ją utrzymywać.
Późną jesienią, na zalecenie lekarzy z Prokocimia oraz w porozumieniu z nasza neurolog rozpoczęliśmy badania w USA i leczenie biomedyczne zaburzeń ze spektrum autyzmu u dr Cubały-Kucharskiej w Instytucie Arcana w Piasecznie (lekarz DAN!). Wyniki wykazały m.in. niedobór glutationu (mający znaczenie przy metabolizmie węglowodanów i pracy wątroby), który uzupełniamy od miesiąca. Wyniki z USA wskazały na wiele metabolicznych zaburzeń i ich konsekwencji, których nie udało się zdiagnozować w Polsce.
Lekarz chorób metabolizmu dzieci w Prokocimiu mimo skierowania Tomka do niego przez 6 różnych lekarzy z różnych dziedzin (psychiatra, 2 x pediatra, gastrolog, immunolog, neurolog)  nie chciał wykonać mu żadnych badań, argumentując, że jego tego na studiach nie uczono i że dziecko mówi...).
Dr Cubała-Kucharska wprowadziła także suplementację niedoboru substancji mających kluczowe znaczenie w pracy mózgu (wynik z USA wskazywał na duże niedobory u Tomka w tym zakresie) -  w tym L-Carnitine, Neurotone, Liquid Multi i Liquid D&K. Wprowadziła też preparaty na odporność (Immunoforte i X-tra Cell Thymus), na jelita- leki na receptę, oraz suplementy na prace układu pokarmowego, w tym Caricol (papaja). Widzimy niezaprzeczalne efekty działania jednych i drugich. Przede wszystkim zaś zostały Tomkowi wprowadzone preparaty na odtrucie organizmu (ponieważ wyniki z USA wskazały zaburzenia detoksykacji wątrobowej) - duża dawka B 12 w syropie Liquid Multivitamina i MB 12 (metylokobalamina) do wcierania (aby nie stresować dziecka zastrzykami). Po 2-3 dniach rozpoczęcia podawania tych preparatów na usuniecie toksyn z organizmu, Tomek zaczął mieć mocz zapachu kału. Zaczęło wszystko z niego "wychodzić", to co do tej pory krążyło po organizmie i uszkadzało różne organy, w tym mózg. Szczególne znaczenie miało tutaj odtrucie z ksylenu, którym Tomek był zatruty, o czym dowiedzieliśmy się z badania moczu w USA (obecność kwasu hipurowego w moczu). Po kilku tygodniach zapach moczu ustąpił, a Tomkowi wróciła pamięć, rozumienie mowy i polepszyła się kondycja mięśni, czyli zniknęły główne objawy zatrucia ksylenem. Do tego stopnia, że zespół diagnozujący Tomka w styczniu 2011 roku, stwierdzający u niego Zespół Aspergera, po 3 miesiącach na kolejnej konsultacji, nie był w stanie uwierzyć w postępy, jakie Tomek im zaprezentował. (Poza leczeniem biomedycznym efekty przynosiła też rehabiltacja ruchowa oraz terapia behawioralna, ale nie mogły mieć one wpływu na poprawę np. w pamięci czy rozumieniu mowy, mamy więc niezaprzeczalne dowody na efekty biomedycznego leczenia, zauważone nie tylko przez nas, ale też specjalistów oraz nauczycielkę z przedszkola integracyjnego, do którego Tomek uczęszcza). Neurolog, która sama zauważyła efekty leczenia przez dr Cubałę,  jeszcze przez kontrolnym EEG powiedziała, że porównanie obu wyników pokaże, jak duże znaczenie mogło mieć wprowadzenie tego leczenia metodą DAN!, ponieważ tomek w tym czasie nie był poddawany leczeniu żadnymi typowymi lekami neurologicznymi ani innymi terapiami mającymi znaczący wpływ na obraz EEG.
Przedwczoraj - ku mojej wielkiej radości - odczytałam opis kontrolnego EEG: "Zapis na pograniczu normy dla wieku" oraz "FS bez znaczącego wpływu na zapis" :D




Tomek znowu na "rytuale balejażu" ;)

Tomek zainteresowany wykresem EEG - nawet na pamiątkę dostał od pani
wydruk jednej strony z "zygzakami", którymi biegają u niego w mózgu impulsy
(to tak w celu nawiązania do "Było sobie życie" ;)


Na  tym miejscu zostaje nam tylko podziękować Pani Doktor Neurolog za mądre prowadzenie Tomka i otwartość na nasze próby biomedycznego leczenia, Pani Doktor Cubale-Kucharskiej - za podjęcie się leczenia Tomka, za skuteczność tego leczenia dzięki jej wiedzy i doświadczeniu. Dziękujemy Fundacjom i ofiarodawcom, dzięki którym tak kosztowne badania i leczenie w ogóle mogły dojść do skutku. Dziękujemy firmie Nutri-Q, w której zamawiamy suplementy (głównie producenta Douglas Labs), ciesząc się, że zawsze wszystko co mamy zalecone, tam jest dostępne.
A przede wszystkim dziękujemy tym, którzy się za nasze dzieci i za nas modlą oraz na rózne sposoby nam pomagają. Dziękujemy Bogu za to, że możemy teraz cieszyć się, jak nasz syn bawi się, pamięta, więcej rozumie, mądrze rozmawia i rozwija talenty, a od października (od czasu wprowadzenia preparatów z nutrilabo@yahoo.com na odporność) nie miał ani jednego antybiotyku (po raz pierwszy w życiu w sezonie infekcyjnym, mimo chorowania)! To daje nam nadzieję, że dalsze leczenie biomedyczne połączone z terapią ruchową i psychologiczną zaowocuje kolejnymi efektami na tyle skutecznie, że za jakiś czas będziemy mogli wyrzucić diagnozę Tomka do kosza!

sobota, 30 kwietnia 2011

wspomnienia z Lanego Poniedziałku 2011

Dyngus na podwórku u Prababci i Pradziadka w Częstochowie


hurra!!! Tomek się nie bał wody!!!

Krzyś w tym roku nareszcie rozumiał o co chodzi w tym Dyngusie... :)





wspomnienia z Wielkiej Soboty 2011

święconka u cystersów w Mogile w Krakowie

po święconce Tomek koniecznie chciał mieć zdjęcie z dzwonami ;)

prosto ze święconki do Babci i Dziadka do Przegini,
gdzie już czekały na chłopców jajka zostawione pod drzewkami przez "zająca"

ile było radości z odnajdywania niespodzianek w trawie! :D

chłopcy wcześniej nie znali tego zwyczaju, który wkracza do nas z zachodu

hurrra!!! jeszcze jedno jajko-psikawka !!!

"zajączek" zostawił też - własnej roboty;) - dietetyczne ciasteczka w kształcie baranków, króliczków itp.







Jak już chłopcy wszystko odnaleźli,
Krzyś z własnej inicjatywy podlał Babci i Dziadkowi ogródek:)




cieszymy się, że Krzyś rozumiał już zasadę zadania i je wykonywał -
bardzo ładnie szukał jajek :)

Dziękujemy za 1 % podatku i darowziny

DZIĘKUJEMY ZA 1% PODATKU I ZA DAROWIZNY

W poniedziałek 2 maja można jeszcze składać deklaracje rozliczeniowe PIT, w  których każdy może zadecydować, na jaki cel zostanie przekazany 1 % jego podatku.
Dziękujemy wszystkim, którzy wsparli leczenie Krzysia poprzez przekazanie 1 % podatku (i tym, którzy jeszcze zrobią to w poniedziałek;) oraz darowizny na jego subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".
Krzyś będzie mógł mieć pokryte koszty terapii ze środków z 1 % podatku dopiero za kilka miesięcy, kiedy wpłyną one na jego subkonto (mamy nadzieję, że pod koniec wakacji...). Nie będziemy mogli podziękować każdemu z osobna, ponieważ Fundacja nie udostępnia nam informacji o tym, kto przekazał swój 1 %. Dlatego na tym miejscu dziękujemy Wam wszystkim już teraz.
Dziękujemy także za hojne darowizny, które umożliwiły leczenie do tej pory.

wtorek, 19 kwietnia 2011

pierwsza pocztówka autorstwa Tomka

Wczoraj otrzymaliśmy pierwsze 10 egzemplarzy prawdziwej pocztówki z rysunkiem Tomka, rozpoczynającej cała serię pt. "Tomek i jego świat pociągów..."

czwartek, 14 kwietnia 2011

Tofik i jego tata

 

"Tofik, Tofik, chodź do taty"




 Chłopcy bardzo lubią kabarety. Ich ulubiony to Ani Mru Mru (co zostało uwidocznione w motto do bloga). Ostatnio zachwycają się Tofikiem. Dawniej Tomek nie chciał oglądać tego skeczu, gdyż bał się na początku - jak było ciemno, błyskały czerwone światła na scenie i był dym oraz słychać było wycie. Więc na początku tego skeczu Tomek wychodził do przedpokoju i czekał aż się skończy ten początek dla niego przerażający. Zresztą, dawniej Tomek wychodził do przedpokoju za każdym razem jak w jakiejkolwiek bajce była noc, a jak pytaliśmy, dlaczego wychodzi, to odpowiadał, ze boi się ciemności. Dzięki "oswajaniu" z Tofikiem Tomek już nie boi się ciemności w bajkach i nie wychodzi wtedy. A Tofik stał się ostatnio jego ulubionym skeczem. Krzysia także. Krzyś siada na krześle z gazetą, przewraca kartki, żeby mocno szeleściło i woła: "Tofik, Tofik, chodź do taty". Tomek każe sobie wkładać zęby z papieru pod górną wargę i zakładać na niego kocyk, potem prosi, żeby odbijać z nim piłeczke ping-pongową - tak jak w skeczu i skacze przy tym tak samo jak Tofik. Świetna zabawa terapeutyczna w naśladowanie i odgrywanie ról.

"Wszystkie dzieci nasze są (...) na serca dnie mają swój dom..."






..

środa, 13 kwietnia 2011

jeden dzień z życia mamy autysty

-Co się dzieje, jak mama autysty i aspi idzie do łazienki "za potrzebą" na 10 minut?
-Kołdry, prześcieradła, poduszki, materac, podkład nieprzemakalny lądują na podłodze, łóżko w pokoju dziecięcym zostaje rozłożone na części pierwsze, a zabawki porozrzucane...

..
    • To nie dowcip. To fakty. A co robi matka, jaka wyjdzie z łazienki i to wszystko zobaczy? Dziękuje Bogu, że dzieciom nic się nie stało. Następnym razem w desperacji pewnie założy sobie pampersa zamiast iść do ubikacji jak nie ma nikogo więcej w domu, żeby popilnował dzieci.

      GDYBY MAMA AUTYSTY I ASPI NIE PODCHODZIŁA DO CODZIENNYCH POMYSŁÓW SWOICH DZIECI Z HUMOREM, TO JUŻ DAWNO WYNAJĘŁABY POKÓJ W KOBIERZYNIE ;)

      A WIĘC AUTYZM PÓŁ ŻARTEM - PÓŁ SERIO:

    •  
      ‎-Co robi autysta, jak mama idzie z aspi do toalety, by mu pomóc?
      -Wylewa sok na kanapę i jeździ po tej plamie autem.
      -Co robi mama autysty, jak wraca z ubikacji do pokoju i to widzi?
      -Cieszy sie, że dziecko wreszcie bawi sie czymś innym niż pociągi - super zabawa, że auto jeździ przez kałużę :) (dzisiaj pada deszcz i dopiero co jechał autem z terapii, przez kałuże)
      A potem bierze wdech - wydech, wyciera kanapę, łyka tabletki na uspokojenie, a jak wraca tata, ostrzega go, żeby nie siadał na kanapie, bo mokra.

    • -Co robi autysta jak dostanie domek dla lalek do ćwiczenia zabaw tematycznych i symbolicznych?
      -Rozkłada domek na części i do wanny, która w nim była w łazience, pluje żeby nie w pustej wykąpać lalkę


    • -Co robi mama aspi, żeby przekonać go do zjedzenia kanapki z pasztetem?
      -Nie używa słowa "pasztet". Mówi, że to kanapka z kremem z jego ulubionej szynki :D
      Aspi zjada ze smakiem i prosi o dokładkę. :)

    • -Co robi autysta jak mama chwilowo nie patrzy?
      -Na ścianie maluje mazakami i robi pieczątki.
      -Co robi autysta jak mama to zobaczy?
      -Bije sobie brawo
      -Co robi mama jak to zobaczy?
      -Chwali dziecko, że pięknie udekorowało ścianę...

    •  ‎-Co robi autysta jak znajdzie słoik z Carobellą? (dietetyczny odpowiednik Nuetelli)
      -Wkłada do niego autko z bajki o zygzaku. Jak zauważa mamę, mówi "mniam mniam" i pokazuje auto z upapranym przednim zderzakiem.
      -Co robi mama jak go na tym przyłapuje?
      -Chwali, że ładnie nakarmił autko i że to dobrze, że się z nim podzielił.

    •  ‎-Co robi autysta jak zrobi do pieluchy kupę?
      -Zdejmuje rajtuzki i pieluchę, niestety przy okazji wdeptując w nią i roznosząc po pokoju...
      -Co robi mama jak to widzi?
      -Chwali syna, że bardzo dobrze, że samodzielnie się rozebrał w sytuacji tego wymagającej...

    • -Co robi autysta jak widzi w kuchni dzbanek z wodą odlaną do wystudzenia?
      -Wrzuca do niej całą paczkę chrupków, bierze łyżkę i miesza.
      -Co robi mama jak to zauważa?
      -Chwali syna, ze pięknie pomaga w kuchni w gotowaniu

    • -Co robi autysta jak znajdzie w kuchni mikser z misą obrotową?
      -Wlewa do misy cała butelkę oleju, dosypuje płatki kukurydziane i przywiązuje kabel do gałki od szuflady
      -Co robi mama jak to zauważy?
      -Cieszy się, że dziecko pięknie naśladuje ją przy przygotowywaniu ciasta i że nawet zapamiętało, że oleju się do niego używa




      A teraz pomnóżcie sobie to wszystko przez 2 i obejrzyjcie film: "Wspaniała siódemka"