-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

poniedziałek, 12 września 2011

Dziekujemy za pomoc naszej Parafii MB Różańcowej w Niepołomicach

Dziękujemy wszystkim parafianom z parafii MB Różańcowej w Niepołomicach za hojny dar serca w postaci złożenia darowizn na pilny zakup drogich leków dla chłopców. Przede wszystkim dziękujemy Księdzu Proboszczowi oraz ministrantom. O wszystkich Ofiarodawcach pamiętamy w modlitwie.

Wczoraj ministranci po każdej Mszy św. stali pod kościołem z cegiełkami w postaci zakładek do książek, zawieszek do komórek itp. wykonanych przy udziale chłopców (Tomek nawet sam rysował rybki na kamieniach, co przy jego słabym napięciu mięśniowym dłoni i nie najlepszej grafomotoryce wyszło mu na prawdę dobrze), a także z pomocą naszej Sąsiadki :)
Dobrowolne ofiary za cegiełki Parafianie składali do puszek i na pamiątkę wybierali "cegiełkę".

Za zebrane ofiary uda nam się pokryć 1/3 przepisanych dla dzieci leków na najbliższy miesiąc. To dla chłopców na prawdę duża i ważna pomoc z Waszej strony! Polecamy nasze dzieci Waszej modlitwie.
 Poniżej zdjęcia części zakładek-cegiełek:







niedziela, 11 września 2011

zatrucie metalami ciężkimi

24 września mieliśmy wizytę w Piasecznie w Instytucie Arcana, u pani doktor Magdaleny Cubały-Kucharskiej, lekarza DAN!, która od ponad roku prowadzi biomedyczne leczenie autyzmu i współistniejących chorób u naszych chłopców.
Wyjaśniła nam wyniki badań na urynoporfiryny w moczu, które to badania wykonaliśmy na jej skierowanie we Francji.
Niestety, wyniki Krzysia kilkakrotnie przekraczają normy we wszystkich rodzajach porfiryn :( Świadczą przede wszystkim o silnym zatruciu rtęcią. U Tomka wszystkie parametry są przekroczone, ale nie aż tak, jak u Krzysia.
Dostaliśmy recepty na bezpieczne dla dzieci leki na chelatację, czyli odtrucie z metali ciężkich. Ponieważ chłopcy maja zaburzenia detoksyfikacji wątrobowej, organizm nie usuwał szkodliwych substancji tak, jak u zdrowego człowieka, w ten sposób metale ciężkie i toksyny uszkadzały im mózg i inne organy.
Niestety, leki są bardzo drogie, sprowadzane na receptę z Włoch i Niemiec, oraz USA.
Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają chłopcom poprzez darowizny i prosimy o nie nadal...

środa, 7 września 2011

charytatywne warsztaty decoupage'u

Zapraszam na warsztaty na cel leczenia moich dzieci - koszty: 50 zł na zwrot kosztów materiałów + dowolna darowizna na leczenie chłopców.
W programie zdobienia na następujących materiałach: drewniane podkładki pod kubki, drewniane ramki na zdjęcia, wazony, łopatki kuchenne, komplety łyżek kuchennych drewnianych, podobrazia w różnych formatach, papier, kolczyki prostokątne i okrągłe drewniane i inne...
W cenie materiałów także kleje, farby, serwetki "na wynos".
KONIECZNOŚĆ ZGŁOSZENIA SIĘ W CELU ZAPISANIA NA LISTĘ UCZESTNIKÓW na Facebooku:

http://www.facebook.com/events/#!/event.php?eid=121374274630788

lub mailowo mw4@o2.pl

p.s. JEŚLI KTOŚ Z WAS NIE WIE, CZY WARTO, PROSZĘ ZOBACZYĆ JAKIE CUDEŃKA BĘDZIEMY ROBIĆ:
http://galeria-hand-made.blogspot.com/search/label/decoupage

piątek, 19 sierpnia 2011

wyrwanie zęba pod narkozą

4 sierpnia pisałam o naszej przychodni dentystycznej i wizycie w niej. W minioną środę byliśmy tam na wyrywaniu zęba Tomkowi i uzupełnieniu ciastolinek w dwóch zębach, z których wypadły.
Tomkowi w dolnej czwórce zrobiła się jakiś czas temu przetoka i nie było mowy o tym, żeby dłużej czekać. musiał tylko przed wyrwaniem brać przez tydzień lek przeciwbakteryjny.
Niestety, z powodu nadwrażliwości zmysłów u Tomka oraz jego fobiczności nie udałoby się tego zrobić bez narkozy. Zaleczyć udało się po podaniu leku przeciwlękowego i podtlenku azotu, ale o wyrywaniu "na żywca" nie było mowy. W sali obok czekał Pan doktor anestezjolog z pielęgniarką gotowi na taką ewentualność. Całe szczęście narkoza była krótka, ząb szybko usunięty w całości, a Tomek tym razem nie miał po niej "efektów specjalnych" typu żołądkowego;)
Najważniejsze, że jak już doszedł do siebie, zobaczył, że nie ma zęba i pokazałam mu wyrwanego, stwierdził:
MAMA, JA NIE WIEDZIAŁEM, ŻE WYRYWANIE ZĘBÓW NIE BOLI.
Tomek zadowolony z nagrody za to, że był dzielny ;) - autka Zygzaka
i z bezboleśnie wyrwanego zęba
(jest w tym żółtym pudełeczku w kształcie ząbka - Tomek dostał go w tym pudełeczku w Dentarii)

pięknie wymalowane ściany a'la Alicja w Krainie Czarów sprawiają,
że chłopcy nie czują się jak w gabinecie służby zdrowia ;)

w czasie jak Tomek miał leczone zęby - Krzyś w poczekalni bawił się z żółwiem, króliczkami
oraz sprawdzał wszystkie zabawki - układanki, klocki lego i wiele innych,
ale przede wszystkim oswajał się z tematem czyszczenia i leczenia zębów
dzięki maskotkom ze szczękami i kolorowymi plombami


To najważniejsze, że Tomek ma tylko pozytywne wspomnienia - że leczenie i wyrywanie zęba go nie bolało. Dzięki temu nie tylko nie narasta mu fobia w tej kwestii, ale jeszcze maleje.
Zdrowe dziecko boi się dentysty, ba! dorosły się boi (wiem coś o tym, bo tydzień tym wyrwałam ósemkę, która czekała na to od października!), a kto ma dziecko autystyczne czy ze spektrum wie, o ile bardziej jest to nasilone u niego.
Dobrze, że teraz są takie możliwości bezpiecznej narkozy i gazu rozweselającego w gabinetach dentystycznych.


poniedziałek, 8 sierpnia 2011

zakładkowa akcja

 Wykonaliśmy  pamiątki dla wszystkich, którzy wpłacą (lub wpłacili) darowiznę na subkonto Krzysia w Fundacji i przyślą nam swoje dane adresowe (prosimy o informację o wpłacie darowizny każdego darczyńcę tak czy tak, abyśmy mogli weryfikować terminowe i rzetelne wywiązywanie się Fundacji).
O kontakt prosimy na e-mail: mw4@o2.pl lub poprzez wiadomość na Facebooku na fan page "Autyzm - Nasz Krzyś i Tomek" (zapraszamy do "polubienia" jej  - z prawej strony na blogu jest do tego button - wystarczy kliknąć na niego).
A oto zakładki:










Dla Członków WPR MAMRE,
którzy pomagają w terapii naszych chłopców 
takie dębowe "mamrockie" zakładki pojechały (i jeszcze pojadą) na wakacyjne rekolekcje:









czwartek, 4 sierpnia 2011

wizyta u "Cioci Dentystki" ;)

ciocia-dentystka nigdy nie robi niczego na siłę
Od prawie 2 lat Tomek leczy zęby w Częstochowie, gdzie odkryliśmy świetną poradnię stomatologiczną (niestety, bez kontraktu z NFZ:( )
Personel i budynek jest odpowiednio dopasowany do dzieci, w tym do niepełnosprawnych. Podejście behawioralne cioć i wujków - dentystów sprawia, że oswajamy przy fobiach, zawieramy kontrakty itp. itd. A czego nie da się przełamać - w tej poradni nie jest przeszkoda do leczenia zębów. Można bowiem wyleczyć zęby pod podtlenkiem azotu, a nawet pod pełną narkozą w obecności anestezjologa.
Z perspektywy czasu widzimy, że leczenie jest dokładne, profesjonalne, a dla dzieci nie stresujące tak, jak w zwykłych gabinetach. Super dla Tomka była wizyta adaptacyjna, podczas której sam zakładał na sztucznej szczęce plomby - kolorowe ciastolinki. Dziecko może oglądać bajkę na ekranie, który jest nad fotelem dentystycznym, na uszach ma słuchawki i nie słyszy dźwięku borowania :)
Na koniec dla dzielnych pacjentów są zabawki-nagrody.
A i tak najlepszymi odstresowaczami są tam zwierzęta - rybki, króliczki i żółw:)
link do Dentarii

wakacje u Dziadka-kolejarza ;)



 Jestem teraz z dziećmi u Babci i Dziadka w Częstochowie. Powyżej widać, jaka atrakcja trafiła się wnukom Kolejarza;) - a zarazem miłośnikom pociągów :) Otóż przy tutejszym centrum handlowym M1 jest tymczasowe mini - wesołe miasteczko, bezpłatne dla klientów M1:) Po zakupach w Realu więc chłopcy mieli podróż pociągiem, a potem szaleństwa w przyczepie przerobionej na mini sale zabaw:








Niestety, zaczęło wtedy padać i już chłopaki nie mogli poskakać na dmuchańcach i trampolinie:(
Może uda nam się tam wybrać jeszcze raz przy ładnej pogodzie...
Cóż, w końcu przyjemne z pożytecznym - nie dość, że super -atrakcja to jeszcze chłopaki mają tam elementy terapii SI gratis ;)