-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

środa, 29 lutego 2012

trening czystości

Kto ma zdrowe dziecko, z autopsji wie, że nie jest z tym łatwo. Kto ma chore dziecko wie, że jeste wyjatkowo z tym trudno...
Dlaczego dziecko z autyzmem czy ZA ma większy kłopot z treningiem czystości niż jego zdrowi rówieśnicy?
Powodów jest wiele...
I nie chodzi tylko o to, że dziecko z autyzmem nie rozumie mowy, poleceń, nie potrafi się podporządkować.
Jedne maja fobię na nocnik lub WC. Inne tylko lęki na obcą muszlę - w nowym miejscu.
Są takie, które mają podwrażliwość zmysłów, więc nie czują dyskomfortu ani na pupie ani w nosie, jak im się co przytrafi...
Większość tych dzieci ma choroby jelit i dróg moczowych, które nie  ułatwiają sprawy...
Na te wszystkie problemy rodzice często szukają pomocy i rady bezskutecznie...
My szukaliśmy dopóki nie trafiliśmy na terapię behawioralną.

I co się stało?
Coś, co myśleliśmy, że nigdy nie nastąpi.
W minione wakacje, po intensywnym i konsekwentnym wypełnianiu zaleceń planu trenigu czystości, zgodnie z krokami wytyczonymi przez terapeutę, po 3 tygodniach (wcale nie ciężkich, i nie stresujących, tylko dobrze dopasowanych do dziecka zadań) Krzysiowi pielucha przestała być potrzebna. Od dłuższego czasu nie tylko sam sika, ale też woła siku (komunikuje w domu tę potrzebę), woła i sam korzysta z WC (z muszki, nie nocnika!) jak chce tez kupę, a w nocy od dawna pielucha nie jest mu potrzebna. Jak chce mu się siku w nocy to też woła.

Jedna rzecz, polecana też przez terapeutkę, pomogła nam podczas tego treningu: specjalne majteczki:)
Przez kilka lat szukałam po sklepach majtek nieprzemakających, a od wewnątrz nie działających jak pampers - żeby dziecko czuło, że sika, ale żeby nie trzeba było przebierać dziecka całego od pasa w dół za kazdym razem jak zawoła troszeczkę za późno (a czasem jak zawołą nie za późno, ale np. zanim w supermarkecie zdążymy dobiegnąć do publicznej toalety... cóż... nie wszędzie i nie o kazdej porze roku da się pod drzewko;)

Najpierw tylko zrażałam się kolejnym zakupem zachwalanym przez sprzedawcę...
Przetestowaliśmy róznego rodzaju otuliny, które miały byc zakładane na majtki i tylko teoretycznie nieprzemakały. W praktyce - różnicy rzadnej. Tylko więcej do prania :(

Potem w sklepie ze zdrową żywnością ktoś ze sprzedawców - chyba nie znający się na nowym asortymencie - omyłkowo udowodnił mi, ze to czego potrzebuję to takie zapinane na rzepy białe zabezpieczenie oddychające i nieprzemalkalne. Niestety, przemakalne. Poza tym bardzo drogie.
Cóż, jak inwestowałam, myślałam, że mi sie to zwróci, niestety, poszło do lamusa, ponieważ - jak sie potem dowiedziałam, to nie był produkt treningowy, tylko zamiast ceratki stosowany dla małych dzieci do wkładów pieluchowych ekologicznych - np. z bambusa... Taki oto:

Ponoć powyższy produkt jest super, ale na pieluchę, a nie na matki...

Cóż, zdresperowana szukałam dalej i udało się :)

Takie oto majteczki stały sie nieodzowne podczas treningu, a teraz na mrozy świetnie zdają egzamin, by pupka nie marzła ;)






 Te niebieskie kupilam w dwóch rozmiarach do 16 kg i +16 kg. Są dobre zarówno na naszego 4-rolatka i 6-ściolatka, więc dośc uniwersalne. Po spodniami nie widać, zeby było tego "dużo" jak to jest widoczne w przypadku pieluch. Są więc dyskretne.
 UWAGA!!! takie majtki nie działają jak pampers i nie taki mają cel podczas treningu czystości!!!
Na początku po odstawieniu pieluchy miałam psychiczny komfort, że nie muszę wszędzie z dzieckiem brać ze sobą 10 kompletów ciuchów od pasa w dół na przebranie w razie awarii, tylko wystarczą majtki.
 Te są z szerszym i grubszym wszytym wkładem, sprzedawane były w dwupakach, j.w. Największy rozmiar pasował jak ulał na naszego 4,5 latka



 w tym sklepie internetowym znalazłam te majteczki


 a tak zgrabnie wyglądają na młodym modelu ;)


Kolejnym naszym sprzymierzeńcem w walce o suche majtki był taki oto proszek z tego samego sklepu, o którego istnieniu nie wiedziałabym, gdyby nie zakup tych majtek. Żałuję, że wcześniej nie wiedziałam...

 Jest to proszek odkażający - dosypuje sie go do prania w pralce lub recznego - ja dawłam łyżke na bębęn do automatycznej pralki. Poza proszkiem.

 Proszke ten nie alergizuje, nie ma detergentów, jest bezpieczny dla dzieci i działa antybakteryjnie i antygrzybiczo, więc super sie sprawdzał przy praniu ton przesikanych podczas treningu majtek, spodenek, rajtuzków...
 No i udodowniłam sobie niechcący, że on na prawdę działa!
Pewnego wieczoru zasnęło mi się, zanim pralka skończyła prać.
Na drugi dzień otworzyłam pralkę, spodziewając się zapachu stęchlizny, jak zwykle to bywało w takich sytuacjach sporadycznie się nam zdarzających...
A tu nic.
Piękny, świeży zapach.
Środek ten widać aktywnie działa i dba o czystość bielizny dziecięcej, której nie da się  niestety "gotować",  bo na metkach pisze: prać w 40 C.

Teraz znalazłam go tutaj  w większym opakowaniu niż to, które miałam.

Polecam więc kompleksowe podejście do tematu i życzę sukcesów sedesowych takich jak nasz albo szybszych!

poniedziałek, 27 lutego 2012

Podróże kontra telewizor

W połowie stycznia w "ZnaneNieznane" został zamieszczony napisany przeze mnie felieton. Zapraszam do przeczytania go TUTAJ
 

W wieku szkolnym...
nie byłam zapaloną telemanką, ale nie byłam też zagorzałą przeciwniczką oglądania telewizji w ogóle. Raczej starałam się wybierać w programie TV to, co było według mnie warte obejrzenia (zwykle mało tego było :( ), a nie wysiadywać z pilotem przed ekranem i wyszukiwać między kanałami, czy może coś ciekawego akurat leci... Zresztą, nie miałam na to zbyt wiele czasu w związku z nauką i zajęciami pozalekcyjnymi. Weekendy były dla mnie wówczas czasem najlepszym na spotkania ze znajomymi, a niedziele szczególnie przeznaczone na spotkania rodzinne i wycieczki całą rodziną. Wyjeżdżaliśmy do lasu na grzyby, na wieś do dalszej rodziny lub niedaleko na skałki i ruiny na pobliskiej Jurze Krakowsko-Częstochowskiej... Tata był raczej zwolennikiem odpoczynku w domu, ale mama – miłośniczka aktywnego i wspólnego wypoczynku - pilnowała, by żadna niedziela nie była bezsensownie zmarnowana przed telewizorem.
Czasem wstyd mi było przy znajomych, że nie jestem „na bieżąco”, skoro mało oglądałam telewizji. Nie imponowało im przecież to, ile grzybów zebrałam w niedzielę w lesie, i to jeszcze z rodziną (wstyd!), za to zrażało ich, jak nie śmieszyły mnie ich żarty oparte na fabule najnowszych reklam telewizyjnych, których po prostu nie znałam. Cóż... byłam przez to może „do tyłu”, ale teraz wiem, że taki sposób spędzania czasu jaki mi rodzina jako dziecku zapewniła, zaprocentował na pewno bardziej (i to na kolejne pokolenie!) niż na moich znajomych bezrefleksyjne gapienie się w TV.


Po ślubie...
nie zainwestowaliśmy z mężem w telewizor. Co prawda w kartę telewizyjną do komputera, ale była baaaardzo rzadko wykorzystywana (zwykle wtedy, gdy były transmisje z ważnych wydarzeń historycznych w kraju i na świecie), z tytułu naszego braku czasu na TV. Zresztą, woleliśmy iść do kina lub wypożyczyć sobie w pobliskiej wypożyczalni coś co nas interesuje i cokolwiek wartościowego wnosi życie, niż bezskutecznie wyszukiwać w programie TV czegoś takiego. Tym bardziej, że mogliśmy wówczas obejrzeć to wtedy, kiedy  nam pasowało, a nie dostosowywać swój plan dnia do programu TV... Przyznam, że bardzo wkurzało nas, że znajomi nie chcieli się spotykać z nami wieczorami, bo o konkretnej godzinie leciał ich ulubiony denny serial. Cóż, nawet jak się potem spotkaliśmy o innej porze, to niewiele mieliśmy wspólnych tematów, bo my nie byliśmy na bieżąco w temacie, kto z kim i dlaczego w ostatnim odcinku...

Cóż, nasze pójście w tej kwestii „pod prąd” sięgnęło jeszcze dalej...
Rok po ślubie zepsuła nam się karta telewizyjna, ale dostaliśmy od kogoś z rodziny stary telewizor. Przyjęliśmy go, ale służył jedynie do oglądania przeze mnie raz w tygodniu „Superniani”. Kiedy nasz syn miał ponad rok, zaczęłam mu włączać raz dziennie rano w telewizji „Teletubisie” (jak dla mnie – jedyny program edukacyjny nadający się dla dzieci w tak młodym wieku), dzięki którym dużo się nauczył. Niedługo potem „Teletubisie” zdjęto z anteny po aferze „torebkowej”, a syn nauczył się sam włączać TV, szczególnie wtedy, gdy nie było to wskazane... Wkrótce potem wysłużony telewizor odmówił współpracy na dobre. Wówczas podjęliśmy z mężem decyzję: nie kupujemy telewizora.

Telewizyjne rozterki
Zdecydowaliśmy tak przede wszystkim ze względu na dziecko - wolimy puszczać mu wybrane przez nas filmy i programy odpowiednie do wieku i uznawanych przez nas wartości, w czasie, o którym my decydujemy. Ponieważ skończyłam pedagogikę (a poszłam na ten kierunek z motywacją nauczenia się, jak prawidłowo w przyszłości wychować w pierwszej kolejności własne dzieci, dopiero potem cudze), dowiedziałam się w trakcie studiów aż za bardzo dokładnie, w jaki sposób media wpływają pozytywnie i negatywnie na rozwój dziecka. Przenosząc teorię na praktykę we własnym domu – będąc już teraz matką dwóch chłopców (4 i 6 lat), doceniam nasz brak telewizora szczególnie wtedy, gdy jesteśmy na wakacjach u ich babci, która ów mebel posiada. Kłopot jest, jak  Dziadzia chce oglądać mecz, podczas gdy na kanale dziecięcym właśnie leci ulubiona bajka jego wnuków, albo jak chcę im wyłączyć już bajkę, przed którą były zapowiedziane trzy kolejne. Wówczas im szczególnie przykro, jak wiedza, co ich ominie... Kiedy włączam im bajkę z DVD na komputerze, dzieci wiedzą, że jak bajka się kończy, następnej już nie ma. Ja natomiast mam psychiczny komfort, że wiem, co dzieci oglądają i jak długo. Problem jest też w tym, że nigdy do końca nie wiemy, co w kanale telewizyjnym będzie. Zanim puścimy naszym dzieciom bajkę z DVD po raz pierwszy, sami najpierw sprawdzamy, czy niesie odpowiednie dla nich treści. Pierwszy raz zawsze razem z dziećmi oglądamy bajkę czy film i tłumaczymy oraz wyjaśniamy... Nie da się w taki sposób kontrolować owych treści w kanale telewizyjnym. Nawet „Animal Planet” często ma zbyt drastyczne dla małych dzieci obrazy, a niektóre kanały dziecięce wyświetlają bajki i programy, które do wieku ich młodych widzów nie są odpowiednio dostosowane...

Podróże kontra telewizor?
Cóż, łatwiej by nam było jako rodzicom, włączyć w weekend telewizję czy ciąg bajek z DVD, a samemu w tym czasie zrobić porządki i odpocząć. Jednak uważam, że miłość szuka przede wszystkim dobra dla drugiej osoby bardziej niż dla siebie. A dla moich dzieci wiem, że dobre nie jest przesiadywanie w weekend nieustannie przy bajkach. W weekend dzieci nareszcie mają w domu oboje rodziców naraz i nas potrzebują wtedy, a nie godzinami ekranu! Stąd niedziele zwykle przeznaczamy na wspólne rodzinne wycieczki lub odwiedziny, których nauczyłam się jako dziecko. Soboty są o tyle trudniejszym czasem na wspólny odpoczynek, ponieważ to dzień dla nas jedyny możliwy w tygodniu na zakupy czy porządki. Znaleźliśmy jednak sposób, by dzieci tak zaangażować w owe obowiązki, by zrobić z nich rodzinną atrakcję ;) I okazuje się, że jadąc na zakupy można przy okazji zatrzymać się w rynku w Niepołomicach (niedaleko stamtąd mieszkamy od niedawna) na zwiedzanie, albo jadąc coś załatwić, zatrzymać się po drodze w Puszczy Niepołomickiej i nazbierać jesiennych liści, albo po prostu zaplanować jakieś wspólne wyjście na rowery.

Niedziela to dla nas dzień wycieczkowy... 
i nawet mąż – domator zaczął już sam organizować i planować dalsze i bliższe wycieczki, które nam i dzieciom podobają się przede wszystkim dlatego, że spędzamy ten czas ze sobą, a nie obok siebie, jakby to było przed telewizorem... Wiemy, że nie tracimy przed ekranem tych pięknych chwili z dziećmi, tego czasu, którego nie da się cofnąć, za to budujemy bagaż pięknych wspomnień, a synom szczęśliwe dzieciństwo. Tego nie dałby mi nawet najlepszy kanał telewizyjny.

wtorek, 21 lutego 2012

śniegowe ferie zimowe

Jak to świetnie, że na wyjazd na ferie do babci i dziadka trafiła nam się taka pogoda!
Był śnieg, a mróż nie za duży :)
Dzieci miały więc okazję poznać co to zima...


 ćwiczenie mięśni i... tego czym się różni "ciągnąć" od "pachać"


 Tomek sam w sklepie kupił marchewkę na nos dla bałwana








 śnieg nie stanowił przeszkody w korzystaniu z huśtawki ;)


 musiało być też iglo -niestety w wersji mini, bo śnieg już zaczynał się topić...





 iglo ma nawet komin (widoczny powyżej ;)


super współpraca   :)
Krzyś podsumował (na powyższym filmiku) dzieło: Ojej, patrzcie tylko - jaki bałwan!

środa, 15 lutego 2012

sukces u dentysty

Krzyś w poczekalni w Dentarii

Dziś dzień pełen wrażeń: byliśmy u stomatologa w Dentarii.
Tomek okazało się, że ma zdrowe zęby, ładnie pokazał je, oczywiście najpierw pokazał kapcie-pieski, a potem uzębienie ;)
Najważniejsze, że jedno i drugie Cioci Dentystce się podobało :)
Cioci - nie pani, bo tak w Dentarii dzieci zwracają się do stomatologów i asystentek. Ponieważ pięknie i spokojnie zachował się w gabinecie, dostał od Cioci nagrodę - mógł z koszyka wybrać sobie zabawkę (jest tam specjalny koszyk z nagrodami dla dzielnych pacjentów).
Krzyś miał leczone dwie piątki na podtlenku azotu i z podaniem doustnego leku, który miał zadziałać m.in. przeciwlękowo.
W grudniu próbowaliśmy leczyć mu zęba na samym podtlenku, ale to nie wystarczyło. Po pierwsze, Krzyś zamiast wdychać skutecznie ten zapach truskawkowy (w naszej przychodni dentystycznej podtlenek dla dzieci ma różne zapachy, do wyboru), to komentował ścieżkę dźwiękową z filmu Auta (podczas leczenia zębów dzieci mogą oglądać bajkę i mają słuchawki na uszach). No niestety, bez bajki nie chciał maski mieć na nosie, wiec opcja bez filmu odpadała.
Druga sprawa - jemu dawka podtlenku chyba potrzebna jest większa niż zdrowym dzieciom. Krzyś (jak duża część dzieci z autyzmem) ma tego rodzaju zaburzenia metabolizmu, które sprawiaja, że organizm sam produkuje podtlenek azotu w dużej dawce. Krzyś odkąd ma dietę, już nie ma tak silnych napadów śmiania się jak do sera, jakie miał przed dietą, ale ogólnie jego organizm przyzwyczajony jest do gazu rozśmieszającego :)
Dziś się udało zaleczyć dwie piątki. Ubytki nie były szerokie, ale okazały się dość głębokie, więc  dobrze, że zaleczyliśmy je już teraz, bo zapobiegliśmy przetoce itd. Cieszymy się, że  nie była konieczna pełna narkoza, choć z taką ewentualnością musieliśmy się liczyć... Największy kłopot tak na prawdę był w tym, by Krzyś połknął tabletkę - gorzką, więc nie było to takie łatwe. Do trzech razy sztuka -  skruszoną i z sokiem strzykawką do buzi się udało :)  Ważne, że nad wszystkim czuwał Lekarz Anestezjolog, dzięki czemu czuliśmy się bezpiecznie. Na koniec już podczas utwardzania drugiej plomby zaczął sie denerwować, bo wymyślił, że teraz to mama będzie wąchać te zapachy z maski, a nie on :)
Dobrze, że są teraz takie miejsca, gdzie można dziecku z autyzmem czy Zespołem Aspergera leczyć zęby bezpiecznie i skutecznie, nawet jeśli współpraca z nim jest ograniczona z powodu choroby.
A najlepsze było to, że Krzyś po wszystkim nie chciał z przychodni wyjść! Chciał tam dalej zostać! Taka postawa to chyba największe "dziękuję" wobec Pracowników. Gratulacje dla Dentarii, że dziecko nie tylko nie chce stamtąd uciekać, ale chce tam zostać jak najdłużej!
To znaczy, że czuje się tam bepiecznie, dobrze, miło... Pomagają w tym na pewno zwierzątka, telewizor w poczekalni i zabawki. Ale największą zasługą jest postawa personelu, zarówno wobec dzieci jak i ich rodziców. Leczymy tam zęby dzieciom od 2 lat i to, co szczególnie nas tam trzyma, to behawioralne podejście do dzieci, czyli zgodne z zasadami psychologicznej terapii, którą moi chłopcy są objęci.


Tomka rysunek po wizycie - autoportret z przyklejonym lusterkiem dentystycznym w paszczy ;)
Krzyś w gabinecie w grudniu - z maską z podtlenkiem azotu

z "nosem słonia" ;)



czwartek, 9 lutego 2012

szukamy wolontariuszek

W minionym roku uczestniczyliśmy w projekcje MosTy, organizowanym przez Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Autystycznych ZACISZE  w Krakowie. Dzięki temu otrzymalismy bezcenną pomoc ze strony dwóch Wolontariuszek, dzięki którym kontynuacja terapii dzieci w domu stała się realna...a po roku tej współpracy widzimy, że baaaardzo owocna - co widać po postępach u chłopców!Na tym miejscu bardzo dziękujemy cioci Ani i cioci Monice za wielkie serca i zaangażowanie, za każdą chwilę poświęconą Tomkowi i Krzysiowi, za ciekawe pomysły i poświęcenie...

Chcemy wziąć udział w kolejnej edycji projektu MosTy 2. Szukamy więc wolontariuszy, którzy chcieliby pomóc...
Jeśli ktoś chce zaangażować się w pomoc tego rodzaju konkretnie przy moich dzieciach - proszę przy zgłaszaniu sie do projektu zaznaczyć, że do Tomka i KRzysia, a mi napisać w tej sprawie maila ( mw4@o2.pl )!
DODAM, ŻE W RAMACH TEGO WOLONTARIATU MOZLIWE JEST ZREALIZOWANIE PRAKTYK STUDENCKICH!!!
Wszystkie 
osoby zainteresowane wolontariatem w ramach projektu mosTy 2 prosimy o pobranieankiety zgłoszeniowej i przesłanie wypełnionej do 4 marca na adres karolina.s@zaciszeautyzmu.pl lubdostarczenie jej w wersji papierowej na spotkanie informacyjne odnośnie projektu dla kandydatów na Wolontariuszy, które odbędzie się dnia 2 marca o godz. 19:00 w Instytucie Psychologii UJ w sali 301 (al. Mickiewicza 3). Na spotkaniu informacyjnym omówione zostanązasady udziału w projekcie mosTy 2. Osoby zakwalifikowane do projektu na podstawie ankiet zgłoszeniowych oraz rozmowy kwalifikacyjnej, która odbędzie się 10 marca zostaną przez nas powiadomione drogą telefoniczną. Na pytania kandydatów na Wolontariuszy dotyczące projektu mosTy 2 odpowiada Karolina Sobierska – karolina.s@zaciszeautyzmu.pl. Zapraszamy!