-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

czwartek, 29 września 2011

TANGLE - ćwiczymy napięcie mięśniowe dłoni

20cm długości, 8cm w pozycji zwiniętej
 Pisałam już kiedyś w jednym z postów  (http://naszkrzysiu.blogspot.com/2011/05/jak-cwiczymy-sabe-napiecie-miesniowe.html) o naszych poszukiwaniach zabawek, które usprawniłyby chłopcom (a Tomkowi szczególnie)  mięśnie dłoni, ale były zarazem na tyle ciekawe, że chłopcy chcieliby z nich korzystać.
Na stoisku sklepu internetowego Zabawki Progresywne podczas konferencji "Autyzm - podejście zintegrowane" w miniony weekend znalazłam taki oto ciekawy sprzęt do ćwiczenia dłoni, o nazwie TANGLE. Nie jest to tanie, ale nie mogłam się oprzeć - stwierdziłam, że przywiozę to chłopcom jako pamiątkę z Warszawy ;)
I nie żałuję, bo szczerze mówiąc ta zabawka nawet mnie wciąga ;) (= odstresowuje)
A Tomkowi i Krzysiowi bardzo się podoba i szczególnie Tomek chętnie nią ćwiczy.
Były tam tańsze wersje Tangle, ale bez takiej miękkiej otuliny z gumy z wypustkami, więc nie spełniałyby zadania terapeutycznego,  a mi przede wszystkim o to chodziło, żeby zrobić co się da, aby poprawić chłopcom grafomotorykę.



Jak ktoś nie wierzy, że to tak ma działać, to niech poczyta - poniżej umieszczam opis zabawki znaleziony na stronie Zabawki Progresywne (TO NIE JEST KRYPTOKREKLAMA!!!, TYLKO Z WŁASNEJ I NIE PRZYMUSZONEJ WOLI, JAKO ZDESPEROWANY  RODZIC AUTYSTÓW, POLECAM ZDESPEROWANYM RODZICOM. NIE TYLKO AUTYSTÓW ;) :
http://zabawkiprogresywne.pl/product.php?id_product=20
"Tangle w wersji terapeutycznej pokryte jest miękką, chropowatą gumą. Dzięki lekkiemu naciskaniu i obracaniu w dłoniach, Tangle Terapeutyczne pozwala pozbyć się stresu w sposób prosty i łagodny. Tangle Terapeutyczne nie jest tylko produktem relaksacyjnym, ale również nadaje się jako pomoc podczas rehabilitacji, usprawniając i wzmacniając mięśnie dłoni i palców.

Tangle Terapeutyczne z pewnością pomoże osobom, u których stwierdzona problemy z dysgrafią, dysleksja.
Jeśli twoje dziecko uczy się gry na pianinie, gitarze, lub innym instrumencie wymagających sprawności palców dłoni to Tangle z pewnością usprawni tą naukę.
Dla osób dorosłych idealnie sprawdzi się jako wsparcie podczas rzucania palenia!"

Informacje o działaniu Tangle Therapy W JĘZYKU ANGIELSKIM znalazłam na stronie (more information about Tangle in English you'll find here): http://www.tanglecreations.com/categories.php?ID=2

Tangle Therapy Benefits
User Application
Results in:
Health Benefit:
Manipulation into different shapes
Focused attention on Tangle
Relaxation & Stress reduction
Range of motion exercises
Improved flexibility and range of motion for hands and wrists
Relief of minor symptoms associated with repetitive motion problems/injuries
Twist & turning action
Fluid movement
Release of creativity & increased range of motion
No special instructions
Anyone, regardless of age or physical dexterity can use it
Hand/ Mind wellness

UKŁADAJĄC RÓŻNE KSZTAŁTY CHŁOPCY ĆWICZĄ SPRAWNOŚĆ DŁONI I PALCÓW


KRZYŚ LUBI SOBIE ROBIĆ Z TEGO BRANSOLETKĘ

MAMA SIĘ ODSTRESOWUJE - PS. szkoda, że w trakcie studiów tego nie znałam ;)




środa, 28 września 2011

Uroczystość Św. Rafała Archanioła...

Tomek w 6 dniu po porodzie.
Już w domu.
Tata zrobił mu wtedy pierwszy raz krzyżyk na czole.
Tomek w tym czasie spał.
Przez sen złożył ręce.

Sześć lat temu leżałam z wielkim brzuchem, tyłkiem w górze, na Fenoterolu i końskiej dawce Nospy czekając na termin 24 października.
Oboje z mężem byliśmy zgodni co do pierwszego imienia. Tomasz.
Ale co do drugiego imienia była rozbieżność: ja chciałam Rafał, a mąż... nie.
Ponieważ moja argumentacja miała religijne podłoże, mąż nie chciał walczyć z samym Bogiem, więc w ostateczności stwierdził: jeśli urodzi się 5 dni przed lub 5 dni po Uroczystości św. Archanioła Rafała to się zgadzam.
Cóż, termin na 24 października, a nie miesiąc wcześniej.
No i święty Patron sobie wywalczył!
Do szpitala poszłam rodzić 3-go października 2005 roku. Zmieściłam się w tych "5 dniach po".
Poród trwał 22 godz.Tomek urodził się nad ranem 4 października. W pierwszym dniu, w którym mógł już nie być uznany za wcześniaka.
I jest Tomasz Rafał. Rafael=Bóg Uzdrawia
Święty Rafale Archaniele - módl się za naszym synem...

poniedziałek, 19 września 2011

pierwsze Tomka odrabianie lekcji :)

Wczoraj Tomek po raz pierwszy w życiu odrabiał prace domową. Dostał do domu na weekend podręczniki do uzupełnienia - główny podręcznik i drugi - do religii.
Lekcje odrabiał z tatą. Obaj dumni i bladzi ;) Tomek dumny, że już jest prawdziwym uczniem, a tata dumny, że odrabia z synem pierwsza jego pracę domową.

Tomek bardzo się starał, co widać na dole strony szczególnie - płotek prawie idealny - coraz lepsza grafomotoryka :)



Ogród Doświadczeń - uczenie się przeciwieństw

Kolejna niedziela w krakowskim Ogrodzie Doświadczeń. Tym razem znowu udało nam się wejść bezpłatnie - 17 i 18 września była wstęp wolny:)
Spotkaliśmy tam znajome małżeństwo ze Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Autystycznych Zacisze z ich dziećmi, którzy ze swoim synem także ćwiczyli tam terapeutycznie i jednocześnie miło spędzali niedzielne popołudnie.
Tym razem pamiętałam już o założeniu dzieciom (i sobie) pełnych butów sportowych. Jak tydzień temu byliśmy tam w sandałach to co chwilę trzeba było je zdejmować i wysypywać z nich drobny żwirek, którym są tam wysypane podejścia pod prawie wszystkie sprzęty.
Wczorajszą wizytę sponsorowało słowo "PRZECIWIEŃSTWA";)
Z Krzysiem ćwiczyliśmy z wykorzystaniem wybranych tam urządzeń różnice między: miękkie-twarde, ciepłe-zimne, wysoko-nisko, daleko-blisko, głośno-cicho, pchać-ciągnąć, szybko-wolno.
Widać było, że dużo tam od razu zrozumiał.
Zależało nam, by chłopcy poćwiczyli rozmowy ze sobą przez mikrofon-głośnik, jak to Tomek nazywa. Krzysiowi o wiele lepiej - ku naszemu zdziwieniu - to wyszło niż Tomkowi. Nawet pogadał z tatą - powiedział sam: "Halo, czy to ty tato?" :D
Tomek po kilku słowach zamienionych ze mną zrezygnował i pobiegł do gongów... Mimo iż gaduła, to  konwersacje przez telefon nie są jego ulubiona formą rozmowy.
Atrakcją był też kalejdoskop, o którym poprzednio zapomnieliśmy, a tym razem weszliśmy do środka i Krzyś znowu ćwiczył nazywanie członków rodziny, wskazywanie ich lustrzanego odbicia oraz patrzenie w oczy do lustra.


cała rodzinka w kalejdoskopie



zagraj głośno i cicho

piach miękki, kamień twardy
drewno ciepłe

ciągnij - pchaj


szybko - wolno
 Na sam koniec chłopcy dostali w sklepiku-kasie po małym drewnianym"bączku" (z kolorowa tarczą - np. koło Newtona) do ćwiczenia motoryki małej (zakręca się go dwoma palcami, po chwyceniu go chwytem pensetkowym). Po wyjściu z Ogrodu Doświadczeń w drodze na parking przy M1 przechodziliśmy koło wesołego miasteczka. Zorganizowaliśmy więc jeszcze tam chłopcom stymulacje błędnika ;) Tomkowi szczególnie.
Krzyś skakał tak wysoko, że wstyd się robiło większym chłopcom, którzy nie dawali rady mu dorównać.



Tomek trochę bał się wejść na procę, ale powiedzieliśmy mu, że to taka trampolina, tylko się trzyma linek.
Po minucie skoków (które zresztą podobały mu się!) zaczął się źle czuć, no niestety,
jeszcze błędnik nie pracuje prawidłowo, ale jest duża poprawa.
Potem po prostu huśtał się w tej uprzęży jak na huśtawce.


Ćwiczenia na dmuchańcu - pokonywanie u Tomka lęku wysokości i stymulacji błędnika część dalsza

sobota, 17 września 2011

chelatacja

Od ponad dwóch tygodni Tomek i ja przechodzimy chelatację. Krzyś niestety, mimo iż najbardziej przytruty z nas wszystkich, nie może zacząć jeszcze tego leczenia z powodu nieprawidłowego rozmazu krwi.
Zaczęliśmy od jednego doustnego środka chelatujacego, teraz czekamy na przysłanie z zagranicy kolejnego.
Ciekawa jestem wyników po chelatacji, ale na badania kontrolne trzeba będzie jeszcze poczekać.
Zachęcam do poczytania protokołu DAN! na temat chelatacji:
http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/protokol_dan.htm

Zakupione dotychczas leki na chelatację w tym miesiącu wyniosły nas 2000 zł (z USA) + ok. 280 Euro (z NIEMIEC, co wyniosło ok. 1300 zł z przesyłką). Przed nami zakup leku z Włoch - 230 Euro (wysyłka 27 września z Włoch do Polski) i leku dla Krzysia na wątrobę - w cenie ok. 600 zł.
Łącznie 5 tys. zł/miesiąc.

PROSIMY O WSPARCIE NA SUBKONTO W FUNDACJI - INFO NA PRAWYM MARGINESIE NA BLOGU.
PROSIMY TEŻ O POMOC W SZUKANIU SPONSORÓW A TAKŻE W ORGANIZOWANIU KWEST.

czwartek, 15 września 2011

Kot śpi - myszy grasują ;)

Krzys dziś zasnął w drodze z przedszkola do domu.
Jak dojechaliśmy, nie obudził się, tylko kontynuował drzemkę na kanapie. Z Tomkiem weszłam na piętro, żeby nie obudzić Krzysia. Nagle mnie zaczęła bolec głowa, powiedziałam więc Tomkowi, że położę się i żeby obudził mnie, jak tylko Krzyś sie obudzi, jesli bym nie usłyszała.
Dwie godziny później:
obudziłam sie, bo usłyszałam obu chłopców jak bawią sie na dole. Usiadłam na łóżku i uslyszałam Tomka: "Krzysiu, jak chcesz żelka, musisz najpierw wysikać, chodź do ubikacji. OOo, pieknie wysikałeś, brawo, teraz możesz mieć nagrodę - żelek". Cóż rośnie młody behawiorysta ;)
Na dole zastałam:rozsypane farby, chrupki itp. itd.- standard - demolka.
Puste opakowanie po żelkach dietetycznych. I chłopców z pełnymi żelków uśmiechnietymi buźkami :)
Tomek stwierdził, że obaj wysikali i wzięli sobie nagrody - żelki. Szkoda, że wszystkie na raz, a nie po jednym, tak jak mamy ustalone.
Samoobsługa. Super.
Tomek dodał, że nie chcieli mnie budzić, a byli głodni, ale poradzili sobie - wzięli chrupki. A ponieważ Krzyś w trakcie rekonesansu w kuchni znalazł żelki, Tomek zauważył i nie pozwolił mu ich zjeść bez wysikania, bo wiedział, że maja je tylko jako nagrodę za skorzystanie z toalety. Zaprowadził Krzysia do ubikacji - nie ma zmiłuj. Sam tez skorzystał, więc uznał, że teraz wyżerka im się należy:)
Cóż, Krzyś ma zaradnego starszego brata;)

środa, 14 września 2011

Ogród Doświadczeń

W  miniona niedzielę udało nam się bezpłatnie wejść do krakowskiego Ogrodu Doświadczeń. Byliśmy tam z dziećmi po raz drugi. Poprzednio 2 lata temu. Tym razem z wujkiem i ciocią.
Ogród jest pełen urządzeń i przedmiotów umożliwiającym dziecku ze spektrum autyzmu niecodzienne stymulacje zmysłów i odkrywanie "naszego" świata oraz rządzących nim praw fizyki. Przede wszystkim jest ogrodzony i czysty (zakaz wprowadzania zwierząt), co się szczególnie ceni. Duża, otwarta przestrzeń umożliwiła bezpieczne wybieganie się naszemu Krzysiowi (ma silną nadpobudliwość psychoruchową). Polecam spacery tam wiosną i latem oraz złotą jesienią. Moja rada: trzeba koniecznie latem pamiętać o kremie z filtrem i czapkach, ponieważ poza drzewami, jest tam sporo otwartej  przestrzeni (nie jak w zwykłym parku, gdzie wszędzie można znaleźć cień). W razie nagłego deszczu można schronić się w sklepiku, w którym tez kupuje się bilety. Warto zaplanować na pobyt tam kilka godzin w ciepły dzień (płaci się za wejście, nie za godziny), wziąć coś do zjedzenia ze sobą. Tej niedzieli dobrze, że wzięliśmy dzieciom bransoletki przeciwkomarowe, bo późnym popołudniem było sporo komarów.
Najważniejsze, że dzieci dobrze się bawiły, o  wiele więcej rozumiały niż 2 lata temu, a przede wszystkim miały okazję do przełamania pewnych blokad, ale o tym poniżej, w opisach zdjęć.
Ogród doświadczeń (wejście od al. Pokoju, naprzeciwko M1, parking przy M1).
http://www.ogroddoswiadczen.pl/pl.php?s=117
zachwyt tęczą sztucznie wytworzoną
Krzyś mówił tutaj "tęca" :)

Tomek kręcąc szybko kółkiem ćwiczył mięśnie, obaj chłopcy wpatrując sie w złudzenia optyczne rozróżniali kolory i ćwiczyli koncentracje.
Musieliśmy pilnować, żeby za długo się nie wpatrywali w takie kółka, zeby nie przeszło to w stymulację wzrokową.



Tomek tutaj też ćwiczy napięcie mięśniowe rąk.
Ponieważ efekt w tubie jest interesujący - Tomek ma silną motywację.


Nurek - ćwiczenie koordynacji - co zrobić, żeby utrzymał się w połowie głębokości tuby?...

Jak działa waga...

siła odśrodkowa


nowością dla nas były tutaj 2 trampoliny dla dzieci

ręczna winda - Tomek ćwiczy ręce i równowagę

Mama też ćwiczy ;)

Krzyś  zaprosił do wspólnej zabawy: "Mama tu chodź, wysoko. Mama - Krzyś"

Tomek nie bał się na wysokiej huśtawce łańcuchowej bez oparcia, ba, podobało mu się!

huśtanie naprzemienne naprzeciwko siebie - ćwiczenie naprzemienności i kontaktu wzrokowego

Tomek prosił tatę, by mu pomógł pohuśtać się mocniej i wyżej. Az trudno nam było w  to uwierzyć...

utrzymywanie równowagi, stymulacja błędnika u Tomka

z wujkiem pociągami - ćwiczenie rąk poprzez ciągnięcie liny, ćwiczenie kontaktu wzrokowego naprzeciwko siebie

katastrofa kolejowa - zderzenie czołowe lokomotyw ;)
atrakcja jak nie wiem co dla Miłośników kolei:)

Jak to się dzieje...
(obserwacja naprzemienności i symetrii)


Krzyś w skrzyni - jak ryba w wodzie ;)
Oczywiście prosił, by wózek ciągnąć. Ćwiczyliśmy tutaj odróżnianie u niego "ciągnąć" od "pchać", bo czesto mu sie to myli. Wołał do taty: "Ciągnął, ciągnął..." :)

co to jest fala...

Krzyś obserwował, co robi tata z kulami i mówił "Wysoko!"

odróżnianie wysokości dźwięków - do każdej tuby (różne średnice) chłopcy mówili i słuchali zniekształcenia swojego głosu


Krzyś od razu obczaił, że jest fajny pogłos i wołał do rur "Echo, echo, echo..." :)

różne wysokości dźwięków

zagadka, jak wydobyć dźwięk z kamertonu

Tomek bardzo nie lubi rozmawiać przez telefon, a tutaj dużo mówił sam spontanicznie, świetnie przy tym się bawił. Chyba będziemy tutaj przychodzić na trening rozmów telefonicznych ;)

Część autystów nie lubi patrzeć do lustra, a szczególnie spojrzeć tam sobie samemu w oczy.
Taka atrakcja z dwoma lustrami naprzeciw siebie zniwelowała lęk, zaciekawiła, wywołała więc dłuższą koncentrację.
Krzyś powiedział też, kogo widzi w lustrze :)


mówienie do anteny  i słuchanie  (druga naprzeciwko) - jak przez telefon, ale tyłem do rozmówcy

krzywe zwierciadło





Odczulanie wrażliwych stóp -  bieg gołymi stopami po podłożu o różnych fakturach...
.............................................
Po niedzielnych spotkaniach z fizyką - we wtorek Tomek miał pierwsze w tym roku szkolnym spotkanie z astronomią w niepołomickim obserwatorium/planetarium. To jeden z jego koników:) Wybiega w tej dziedzinie ponad wiek. Pomijam, że zna od dawna kolejność i wielkość planet w układzie słonecznym. Takie kwestie, jak historia powstania pierścieni an Saturnie i kolory planet to dla niego pikuś.