-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

wtorek, 28 czerwca 2011

Dzieciństwo ma swoje prawa !!! :D

Na podwórzu jest kałuża
a z kałuży się wynurza...
Hipopotam? - zapytacie...
Nie!- To Krzysiu w swojej fazie ;)

słonko świeci, deszczyk pada
to młodemu nie przeszkadza...
a w ubraniach w basenie to w ogóle najfajniej...

Zabawa w sobotę była tak przednia, że szkoda mi było wyjmować Krzysia z basenu...

Kto się bogaci kosztem dzieci niepełnosprawnych?

 Zachęcam do poczytania aktualnych artykułów o finansowaniu i edukacji dzieci niepełnosprawnych:
raport z projektu "wszystko jasne"
jak niepełnosprawne dzieci finansują deficyt systemu oświaty
pomysł na zmianę w finansowaniu edukacji i terapii niepełnosprawnych dzieci
Ponieważ mój komentarz spod artykułu  o projekcie pana Korwina-Mikke szybko i "dziwnie" zniknął - umieszczam go poniżej:
Prawo polskie niby jest takie, że na edukację każdego dziecka niepełnosprawnego przypada 50 tys zł. co z tego, skoro dyrektorzy szkół integracyjnych twierdza, że tych pieniędzy nigdy nie widzieli, więc nie zapewnią dzieciom niepełnosprawnym... odpowiedniej pomocy w szkole (zgodnej z zaleceniami z orzeczenia o kształceniu specjalnym) bo nie maja na to pieniędzy. Mam dwójkę niepełnosprawnych dzieci (autyzm i ZA) i sorry, ale jakbym dostała do ręki całą subwencję oświatową oraz zasiłek pielęgnacyjny oraz świadczenia pielęgnacyjne z MOPSu, to mogłabym załatwić "prywatnie" taką wypasioną terapię dla obu synów, że udałoby im się ich na prawdę szybko i dobrze wyprowadzać z ich problemów...I skończyłyby się wreszcie wojny międzypowiatowe w Krakowie o okolicach, gdzie dzieci mają przerwy w terapii, bo się albo urzędnicy z Krakowa albo z okolicznych powiatów nie chcą zgodzić na porozumienia... No bo albo jedni albo drudzy musieliby "wyłożyć" kasę albo... dumę... Nie trzeba by sie stresować, że znowu NFZ nie da kasy na prace ośrodków dla autystów czy innych niepełnosprawnych podlegających pod NFZ - i znowu przerwa w terapii, jak to na Zaciszu bywało...
W Polsce mieć dziecko niepełnosprawne to przerąbane.
NFZ nie pokrywa w ogóle kosztów leczenia biomedycznego autystów - a to jest kilka tys. zł/miesiąc.
Mimo skierowań na SUO MOPSy odmawiają zatrudnienia pracowników. A chętnych do pracy w SUO tez jest mało, bo grosze dostaliby za swoją ciężką pracę...
Panie Januszu Korwin-Mikke- dziękuję za zrozumienie naszych problemów i poparcie! Jedna sprawa - w niektórych niepełnosprawnościach kwota, która Pan zaproponował jest niewystarczająca. Rodzice zamiast skupić się na terapii dzieci muszą chodzić za sponsorami i fundacjami... mam nadzieję, że system pomocy niepełnosprawnym szybko sie poprawi, a im mniej urzędników po drodze tym mniej okazji na rozchodzenie się pieniędzy... Szkoda, że na nieszczęściu niepełnosprawnych w Polsce, którym subwencja jest przyznana, wzbogacają się się urzędnicy i pracownicy oświatowi, a dzieci jak nie maja wystarczającej pomocy tak nie mają...
Ośrodków nie likwidujcie, ale sprywatyzujcie wtedy. Placówki prywatne, np. przedszkola i szkoły integracyjne, organizują tak wypasioną terapię dla niepełnosprawnych in wsparcie w szkole, że widać, ile da się zrobić, jakby ta cała kasa trafiała tam, gdzie ma trafić...

środa, 22 czerwca 2011

zawody hipoterapeutyczne

Dziś byłam z chłopcami w stadninie koni w Niepołomicach, gdzie przez miniony rok szkolny dzieci z przedszkola z Zabierzowa jeździły na hipoterapię. Jedynie z opowiadań Pani z przedszkola wiedziałam, jak wspaniale na konie moi synowie reagują. Dziś pierwszy raz miałam okazję na własne oczy to zobaczyć.


chłopcy dostali w zawodach medale

Najpierw oglądaliśmy pokazy profesjonalistów...








Tomek na koniu -  wcale się nie bał ani wysokości, ani że trzęsie...
... a jeszcze niedawno bał się jak go ktoś brał "na barana"...


Hipoterapia to nie tylko rehabilitacja ruchowa -
dla autysty to szok emocjonalny, który "odblokowuje" -
duży koń u małego człowieczka wywołuje skrajne doznania -
z jednej strony lęk, z drugiej świadomość "ujarzmienia" tego dużego zwierzęcia
poza tym wiele miłych wrażeń przy głaskaniu konia, przytulaniu, karmieniu...

Krzyś na koniku
- jak ryba w wodzie ;)


były medale i nagrody :D

Ale i tak największa nagrodą dla Tomka było na koniec zawodów to, że mógł konia nakarmić marchewką - to było jego marzenie :D
Tomek nie cierpi jak ma wilgotne ręce po umyciu woda, ale w ogóle nie przeszkadza mu, jak poliże go po dłoni pies. Pytał mnie dzisiaj, czy może  dać konikowi cukier na dłoni - w ogóle nie bał się, że koń go poliże... Ja bym się bała ;) ...

sobota, 18 czerwca 2011

wyczyny na festynie

Wczoraj przedszkole mieszczące się na terenie naszego osiedla organizowało otwarty festyn (także dla mieszkańców) z licznymi atrakcjami dla dzieci i dorosłych. Wybrałam się tam z chłopcami trochę ich dostymulować ;) (czytaj: poszaleć :D)



Tomek na karuzeli

Krzyś na karuzeli chciał usiąść koniecznie w ciuchci, ale jak już karuzela ruszyła, zobaczył,
że Tomek siedzi w  helikopterze i bez zastanowienia wyszedł z ciuchci i poszedł do Tomka
nie bał sie niczego - karuzela wciąż się kręciła, a ten sie przy tym dobrze bawi - jak to Krzyś
Podszedł pan obsługujący sprzęt, wyłączył karuzelę, Krzysia wrócił do ciuchci i do końca już Krzyś wiedział, gdzie jego miejsce ;)



chłopaki wspinają się na dmuchana zjeżdżalnię
w szoku byłam, że Tomek ani nie boi się już po tych sznurkach wspinać tak wysoko ani zjeżdżać



Atrakcji było o wiele więcej, ale biegając za Krzysiem, który miał tyle bodźców i tyle wrażeń, że aktywności zmieniał co chwilę, nie dałam rady korzystać przy tym z aparatu foto.
Krzyś zaciągał mnie do plastikowego domku, wchodził do niego, machał ręka, mówiąc "chodź" i jak juz weszłam, siadał i mówil do mnie "siądź" :D a potem wychodziłam i bawilismy się w a ku ku przez okienka.
Była też duża trampolina, mały dmuchaniec, zjeżdżalnie. Krzyś miał duży kłopot z czekaniem na swoją kolejkę. Jak stał przy zjeżdżalni, a przed nim był chłopiec, Krzyś wyrywał mi się, bo chciał już...powtarzałam mu więc, że Krzyś czeka. Powtarzał wtedy "czeka", "czeka"... A jak już chłopiec zjechal, Krzyś już wiedział, że przyszła jego kolej i powiedział "Krzyś!"

czwartek, 16 czerwca 2011

decoupage - warsztaty


Na prośbę Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Autystycznych "Zacisze",
(dla którego prowadziłam pierwszą część warsztatów rękodzielnictwa artystycznego
w zastosowaniu w terapii zajęciowej autystów)
umieszczam tutaj instrukcje ozdobienia drewnianej ramki technika decoupage

Ramkę malujemy pędzlem na rogach przeciwległych preparatem crackle (do efektu popękań)
trzeba pamiętać, że ruchy pędzlem muszą być w jednym kierunku!

preparat do crackle, z którego korzystaliśmy na warsztatach

farba ecru do decoupage'u

serwetka z tłem w kolorze ecru

gąbką nakładamy farbę dopiero jak warstwa preparatu do crackle podeschnie
malujemy farbą resztę ramki, dotykając gąbką







rzadki klej do decoupag'u
fragmenty serwetki wycięte lub poodrywane nakładamy na ramkę i pokrywamy klejem
wcześniej pamiętajmy o zerwaniu wszystkich spodnich warstw serwetki!

Poziomkowy tryptyk -dziś stworzony przeze mnie i Tomka
dwie z ramek otrzymają w ramach podziękowania ci,
którzy ostatnio pomogli charytatywnie Stowarzyszeniu
Kto chce zostać kolejnym Sponsorem Stowarzyszenia i otrzymać trzecią ramkę? ;)

jeszcze tylko pokryć lakierem do wykończeń, aby zabezpieczyć przed czynnikami atmosferycznymi i gotowe :)

Wspomnienia z warsztatów: suszarką przyspieszaliśmy wysychananie farby

oprócz ramek były też wazony z przyozodobionych butelek


Jeśli macie jakieś pytania techniczne proszę umieszczać je w komentarzach poniżej.

wtorek, 14 czerwca 2011

wyczyny na placu zabaw

Dopiero od czasu jak się zaczął w tym roku "sezon podwórkowy" (dla nas miesiąc temu - wtedy chłopcy skończyli chorować) zobaczyłam efekty rehabilitacji ruchowej, na którą chłopcy prawie cały rok szkolny co sobotę jeździli do NCPL do Łężkowic (tutaj wyrazy uznania i wdzięczności dla Pani Jadzi). Oczom nie mogłam uwierzyć, jak byłam z chłopcami na placu zabaw w centrum Niepołomic. Tomek, który do niedawna bał się wysokości, wspinał się sam z własnej woli po drabinkach i "pajęczynie" (dowody poniżej) i sprawiało mu to niesamowitą frajdę. Myślę, że plac zabaw przy przedszkolu zrobił też swoje - ostatnio widziałam, jak tam Tomek wraz z kolegami wspinał się na baaardzo wysokie drabinki!





Na filmiku widać zabawę, którą Tomek z Krzysiem podłapali i bawili się wielokrotnie współpracując ze sobą. świetnie, że Krzyś coraz częsciej spontanicznie podejmuje interakcje w zabawie z Tomkiem.

Szkoda tylko, że na naszym osiedlu nie ma placu zabaw. Właściwie to nigdzie blisko nas nie ma. Przydałby sie nie tylko nam, inni mieszkańcy wysyłają już od dawna pisma do gminy na razie bezskutecznie :(
Musimy się zadowolić trampoliną na podwórku i piaskownicą i od czasu do czasu robić będziemy wyprawy na dalsze place zabaw, a z utęsknieniem czekać, aż gmina postawi nam coś w okolicy.

akwarium Tomka

Tomek od dawna marzył o własnym zwierzątku. Niestety, z powodu alergii, trudno nam nawet mieć rybki (z powodu astmy Krzysia nie możemy mieć w domu nawet wazonów i doniczek). Ostatnio wpadłam na pomysł, jak chociaż częściowo spełnić Tomka marzenie o akwarium. Wspólnie zrobiliśmy akwarium z kwadratowego wazonu z IKEI, Tomek wsypał do niego żwirek, kamyki, muszelki, włożył sztuczna rybkę i zasuszoną rozgwiazdę oraz zasadziliśmy sztuczną roślinkę ze sklepu zoologicznego. Wszystko zalałam przeźroczystym woskiem żelowym.
To nie to samo, co prawdziwe akwarium, z rybkami, które pływają, ale i tak Tomek ma z niego wiele radości:)



niedziela, 12 czerwca 2011

czwarte Urodziny Krzysia

Krzyś ma już 4 lata. Ale ten czas szybko minął...
Ma za sobą bardzo pracowity rok.
Życzymy Ci Krzysiu, aby Twój upór (chyba po Dziadku ;) w kolejnym roku życia zaowocował niesamowitymi postępami, a leczenie i terapia zaskutkowały tak, byś mógł coraz bardziej cieszyć się światem i  go coraz lepiej poznawać...
:-*

* * *
W sobotę Krzyś miał imprezę urodzinową.
Świetnie nauczył się pokazywać na palcach ile ma lat i mówić przy tym "tyle" i "cztery" - w odpowiedzi na pytanie: "Ile masz lat?"