-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?

(...)

-Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.

-A dlaczego?

-Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...


(kabaret Ani Mru Mru)





Krzyś.10 czerwca 2007 roku przychodzi na świat.
Jesteśmy w 100% pewni, że Pan Bóg Go nam "pożyczył". Że chciał go teraz i tutaj, w naszej rodzinie.
Rośnie jak na drożdżach.
Nie ma kolek :D (hurrrra!)
Sam zasypia, nie płacze jak się obudzi, ani jak jest zmęczony, ani jak głodny czy zsikany... Nie płacze nawet jak się uderzy. Znajomym trudno uwierzyć, że obaj chłopcy po tych samych rodzicach, a tak różni...
...Rodzina gratuluje, że lajtowe dziecko - "łatwe w obsłudze".
Później zaczyna się robić mniej lajtowe:(
Krzyś ma 3 miesiące i 3 osoby potrzebne do przewijania, a 2 osoby do karmienia.
Krzyś ma rok, a książeczki służą tylko do rzucania, mama i tata to tylko drabina, nasze ręce to wskaźniki, a starszy brat dla niego nie istnieje.
Krzyś ma 2 lata i mówi tylko 30 wyrazów. I to z częstotliwością 1-2 na dzień. Goście wchodzą do domu, wychodzą - nawet nie zauważa...
Krzyś ma 2,5 roku i stwierdzony AUTYZM. Paskudna choroba, ponoć nieuleczalna, ale my w to nie wierzymy. Wierzymy w cud.
Teraz Krzyś ma ponad 8 lat i od 5,5 roku TERAPIĘ, w tym od 5 lat terapię behawioralną. Wraz z leczeniem medycznym dało to duże efekty, Bogu dzięki większe niż te, na które nam dawano nadzieję...

niedziela, 31 października 2010

pora na... zabawę ;)

Do  czego może usłużyć por?
Wykorzystanie  przedmiotów niezgodnie z ich przeznaczeniem
czy zabawa symboliczna z użyciem bujnej wyobraźni przy rozpakowywaniu zakupów?
Na tym etapie stawiamy na to drugie :D




Wczoraj byliśmy  w Krakowie w prywatnej placówce prowadzącej terapię indywidualną i grupową autystyków. Uczestniczyliśmy z dziećmi w tzw. kwalifikacji diagnostycznej do zajęć terapeutycznych. Trafiliśmy tam ze względu na to, że placówka ta prowadzi terapię grupową, a takiej bezpłatnie Krzyś na razie nie ma, czekamy na termin do placówki podlegającej pod NFZ.Dużo by można pisać, ale dość ważne jest to, co się dowiedzieliśmy tam w związku z ukierunkowaniem zabawy naszych dzieci w domu.
Teraz większy nacisk musimy dać na zabawy tematyczne z udziałem "ludzi" zamiast pociągów czy autek (nawet personifikowanych), czyli np. zabawa  w sklep, fryzjera, lekarza itp. Podobnie z bajkami - rzeczywiście do tej pory większość ulubionych ich bohaterów bajek to zabawki, zwierzęta lub maszyny.
Będziemy też więcej ćwiczyć w parach metodą ruchu rozwijającego.
Tomek będzie prowadził swój pamiętnik, aby ćwiczyć pamięć wydarzeń, w których brał udział i uczyć się chronologii.
Dzisiaj miała miejsce dla chłopaków  (dla Krzysia w szczególności) ciężka próba: drewniane pociągi i tory "spały" w skrzyniach przez pół dnia pod kocem, za to Tomek bawił się z tatą w koszykówkę i strzelanie gola oraz  robił z nim spadochroniarzy i czytał książkę, a Krzyś piekł z mamą ciasto :D







wtorek, 26 października 2010

dzisiejszy dzień sponsorowało słowo "Dziękuję"

Nie tylko dzień, ale cały weekend! Odkąd Krzyś opanował wymawianie tegoż niełatwego trzysylabowego słowa oraz jego znaczenie, ćwiczy je do perfekcji przy każdej nadarzającej się okazji. Bez okazji także. Nawet jak chce o coś poprosić to najpierw dziękuje. Może dlatego, że jeszcze nie umie powiedzieć "proszę". Tak czy tak, ostatnio bardzo wdzięczne z niego dziecko ;)

piątek, 22 października 2010

rytuał balejażu ;)

Przedwczoraj byłam u neurolog w sprawie wyników badań chłopców. Wynik EEG Tomka niedobry :( Krzysia badania Krwi dobre, poziom Depakine we krwi niski, więc lekarka zwiększyła dawkę do 350. Tylko morfologia sugerująca infekcję bakteryjną, wtedy nie wiedzieliśmy o co chodzi, wczoraj już się dowiedzieliśmy - angina się zaczęła:( i, niestety, antybiotyk. Krzyś wczoraj w przedszkolu dostał wysokiej gorączki, ale antybiotyk chyba trafiony, bo po podaniu go wieczorem noc była już bez gorączki.
Tomek miał robione EEG przez sen. Zastanawialiśmy się jak to przy jego lękowości  i nadwrażliwości zrobić, żeby w ogóle udało się to badanie zrealizować. Wymyśliłam, że zakładanie na głowę sprzętu z tymi kabelkami przypomina trochę balejaż z ulubionego skeczu Tomka w wykonaniu kabaretu Stado Umtata. Zorganizowaliśmy więc całe wydarzenie jako wyprawę na zabawę we fryzjera. Tomek od początku do końca był przekonany, że bawi się z panią w kabaretowy "rytuał balejażu" (kto widział ten kabaret, ten wie, o co chodzi;), że Pani zakłada mu na głowę "gotowca", doczepia "blaszane elementy" i "myzia pędzelkiem". Całe szczęście pani znała ten kabaret, więc to ułatwiło sprawę. Pani doceniając nasza inwencje twórczą twierdziła, że chyba zawiesi w gabinecie ekran i będzie opornym pacjentom włączać ten kabaret, aby ułatwił on wykonanie badania :D

Tomek z "gotowcem" na głowie

na każdy "blaszany element" przypada jeden mały czarny pędzelek" ;)



wtorek, 19 października 2010

zbieranie biedronek ;)

Rano pojechaliśmy z chłopcami na pobranie krwi Krzysiowi. Pani wcześniej uprzedziła, że będzie miał pobierane z palca, ponieważ 2 tyg. temu pobieranie z żyły mimo 3 miejsc wkłucia nie udało się - Krzyś tak się spinał, że krew cofała się ze strzykawki do żyły. Bardzo się napłakał, a krwi starczyło tylko na badanie poziomu Depakine we krwi. Dziś musieliśmy więc pobrać krew na pozostałe badania, na które wówczas krwi brakło, czyli morfologia, próby wątrobowe i poziom Mg, Ca i Zn we krwi. Jutro na podstawie tych wyników neurolog zadecyduje czy podwyższyć Krzysiowi dawkę Depakine.
A co do pobrania krwi, to mimo iż z paluszka, bał się strasznie. Jak tylko podjechaliśmy pod poradnię, już przypomniał sobie, jak byliśmy tu 2 tygodnie temu na pobraniu i zaczął płakać i mówić "nie ce, nie ce" :(
 W gabinecie zabiegowym wtulał się w tatę i trzymał rękawki, żeby ich nie dało się podciągnąć. Tomek nie chciał czekać sam na korytarzu, tylko chciał wejść do nas. Powiedziałam mu, że on nie będzie dziś miał pobieranej krwi. Na to on "Bo ja już kiedyś miałem?" ;) Żeby się nie bali, pani mówiła, że będziemy tylko do rureczki zbierać z paluszka Krzysia biedronki. No i Tomek zagiął kobietę odpowiedzią: "No i potem będziecie oglądać je pod mikroskopem?" Zaskoczona pielęgniarka uchyliła czoła i stwierdziła, że nie ma o czym z Tomkiem rozmawiać, a ja wytłumaczyłam, że wyedukował się na bajce "Było sobie życie". No tak, pani tu biedronkami mu oczy mydli, jak to wiadomo, że to krew do badania ;) Jak już Krzysiowi pozbierała pani wszystkie biedronki to Tomek się u pani upomniał: "A ja też mogę takie chrząszczyki?" :D
Jak weszliśmy do auta, powiedziałam, że Krzysiu był dzielny.
Na co wiecznie zazdrosny Tomek: "Ja też byłem dzielny!".
Ja: "No ale przecież ty nie miałeś pobieranej dziś krwi".
T: "Ale też trochę płakałem jak Krzysiu płakał". 
No tak, nie ma jak empatia! ;)

sobota, 16 października 2010

Częstochowa - SPACER Z DZIADKIEM :D

Kończymy tygodniowy pobyt z dziećmi u Babci i Dziadka w Częstochowie, podczas gdy Tata ocieplał w naszym domu poddasze.
Dziś chłopaki mieli "męskie wyjście" ;) z Dziadkiem na... łażenie po drzewach! Gdyby nie to, że Dziadek udokumentował to fotograficznie, ciężko byłoby uwierzyć w dokonania Tomka, który do tej pory unikał wysokości i niepewnego gruntu pod nogami z tytułu zaburzeń integracji sensorycznej (zaburzenia przedsionka). A Krzysiowi to wiadomo, dwa razy mówić nie trzeba, jak w grę wchodzi zdobywanie szczytów ;)










piątek, 8 października 2010

wejście smoka ;)

Dziś rano zawieźliśmy chłopaków do przedszkola. Otwieram drzwi wchodząc do szatni z Krzysiem i ku zaskoczeniu - nie tylko mojemu - Krzyś po raz pierwszy powiedział do wszystkich: "Dzień Doki" (co znaczyć miało: Dzień Dobry;)

wtorek, 5 października 2010

TORT. Najbardziej dietetyczny na świecie!

Wczoraj Tomek skończył 5 lat! Ale ten czas minął... W niedzielę zrobiliśmy mu imprezę urodzinową. Przyjechali chrzestni z rodzinami, babcie i dziadkowie. Jeszcze kilka miesięcy temu obawiałam się, że dopóki Krzyś jest na ścisłej diecie, nie będzie możliwe zorganizowanie urodzinek ani jednego ani drugiego z tortem itp. No bo czym gości poczęstować? chrupkami kukurydzianymi? kółkami ryżowymi? galaretką zrobioną na kompocie z żelatyną i ksylitolem? owocami (i to niektórymi tylko)? Aż głupio by było :( 
Jak Krzyś miał w czerwcu swoje 3-cie urodziny, wbiliśmy świeczki w galaretkę ;P żeby chłopak chociaż pokojarzył, że jak się ma urodziny to się świeczki dmucha i że w tym roku są 3. Ale bałam się co będzie w październiku. Tomek przecież rozumie o co chodzi z urodzinami, już nie mógł doczekać się tortu. Ma uczulenie na jajka ale na przepiórczych może by się coś dało upiec... ale Krzysiowi by było przykro, jakby nie mógł spróbować, a najgorzej jakby komuś z talerza kawałek gwizdnął, jak to miewa w zwyczaju. Jak kiedyś przyjechali do nas goście i przywieźli ze sobą ciasto niedietetyczne, to Krzyś 3 raz niepostrzeżenie zdążył porwać coś  z talerza i z trudem wydłubywałam mu z buzi jej zawartość przy jego ciężkim płaczu...
Jednak udało się :D Za sprawą babci był tort z kremem, który wyglądał jak tort!!!!!!!!!! I nie wiem, czy ktoś uwierzy, że jest to tort bez mleka, bez glutenu, bez jajka kurzego, bez aromatów, barwników i innych sztuczności, bez CUKRU, tylko z ksylitolem. Mało tego, nie dośc, że wygląda jak prawdziwy tort, to jeszcze smakuje jak prawdziwy tort z kremem budyniowym zrobionym z tapioki i karobu itd. To na prawdę dzieło sztuki, owoc ciężkiej pracy babci, która robiła go mając rękę w gipsie. I wielka  radość dla Tomka - spełnienie jego marzenia, żeby na urodziny był prawdziwy tort ze świeczkami w podstawkach-wyścigówkach :) No i Krzyś nie tylko pomagał dmuchać świeczki, ale mógł się do syta najeść torta i oczywiści pokazując na niego powiedział "TORT" :D Na 10 czerwca zamawiamy u babci dla Krzysia na urodzinki taki sam ;)